nr. 200

"Inlägg nr 200 måste firas", tänkte jag. En film med Agnes sjungandes imse vimse spindel? Nä, det blir en cykelresa. (måste berätta bara att jag inte gjorde det för att fira utan det hittade jag bara på för att få en rolig start på inlägget)

Farfar kom i morse och föreslog en cukeltur och eftersom det var helt grått på himlen tvekade vi men beslutade ändå att cykla hemfjärden runt. En riktigt fin sträcka runt en del av hjälmaren. Den visade sig vara 4 mil lång men vi bangade inte för det. Tur var det för vädret blev kanon och vi hade det riktigt fint. Nå? vem hade det kämpigast då? Den lytte, jag? Lille fyråringen? Sexåringen? Den med Guillain barré, frun? Han med diabetes, farsan? Eller kanske Agnes? Nä hon satt ju bara i barnsadeln och Valter gav upp efter några kilometer och jag fick jag ta honom på min cykel och hans hoj hängde jag på styret. Farsan? Nä, han hade ju växlar och var ensam. Jag är ju så gruvligt stark så det var ju inget problem. Valet står mellan frun och Edvin och då utser jag enväldigt Edvin som vinnare. Han kämpade på otroligt bra. Visserligen tog de fyra milen över sju timmar men ändå; sex år och fyra mil, utan att klaga. Vad säger ni om det?

Här kämpar Valter på fortfarande på väg ut mot rynningeviken.

Här är vi vid rävgången.

En fikapaus vid cafet vid åbäket, en båt som tar en över åsundet.

Agnes skyddar sin chokladboll ifrån farfar med livet. Sista stäckan vid oset, naturreservatet öster om Örebro.

Härligt och trevligt

Så kan man sammanfatta helgen som var.

Det första jag kände när jag kom fram till den lilla bilfria ön var att här kommer jag trivas. Anläggningen låg helt idylliskt med havet runtomkring så inte nog med en härlig gemenskap med andra familjer och väldigt bra föreläsningar så var det avkoppling för själen också.

Här är på vägen över till Grötö.

Och här är ett försök till en gruppbild på Agnes och hennes kompisar Freja och Elliot. Det var riktigt trevligt att få träffa dessa familjer och dela erfarenheter och umgås, ni var ena trevliga prickar :)

En liten Freja njuter av havslukten och sommarvärmen. Trots flitigt användande av mössan såg jag att du blivit snorig. Krya på dej lilltjejen.

Elliot, som jag kan säga knatade på riktigt bra med tanke på vad han har gått igenom, kom fram titt som tätt för att ha lite koll. Här försökte han charma till sig lite macka av Agnes.
Barnen klätterträd precis bakom huset vi bodde i.

Väl tillbaka till vardagen så erbjöd måndagen på verkligheten. Agnes var hos sin logoped för lite mun och ansiktsgympa då logopeden tog upp något som vi fick höra i helgen på en föreläsning av Raud Westberg, logoped från Karolinska i Stockholm, att hon kanske har något som kallas ockult submukös gomspalt, dvs att slemhinnan är hel men uvulamuskeln har en spalt vilket gör att det kan sippra genom luft där utan att man sett det på tidigare undersökningar. Så vi fick en remiss till Agnes halsdoktor för att kolla upp det mer noggrant.

Sen idag ringde Solvieg Oskarsdottir, doktor och forskare ifrån göteborg, och vi pratade om något som togs upp av en annan otroligt intressant föreläsare i helgen, Britt-Marie Anderlid, Barnläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus, att catch 22 även kan ge en risk för autoimmuna tillstånd, dvs sjukdomar som beror på att kroppen ger sig på sina egna delar, något som man inte vetat om så länge tydligen och inte är alls vanligt men både jag och frun tittade på varandra när vi hörde det. Kan det vara därför frun har haft den autoimmuna sjukdommen Guillain Barre inte bara en gång utan två, något som bara det tillhör extrema ovanligheter och nu kanske kunna koppla det till 22q11. Så det var därför vi pratade med Solvieg och summa kardemunna blev att vi ska kolla oss här i Örebro.

Grötö

Imorgon bär det av mot Göteborg. Inte för operation eller undersökningar som det brukar vara utan för en riktigt härlig familjehelg på Grötö.
Det ska bli roligt att få ett ansikte på er som man läser om och även intressant att träffa andra i samma situation.
Det man hoppas på nu är att det ska bli riktigt fint väder också, men det är det väl alltid på västkusten?

6 stygn

6 stygn vart det för Agnes kusin. Först sydde dom innanför skinnet så vävnaden läker och sen blev det 6 stygn utanpå. Hennes storsyrra kommenterade såhär: ÅHH kommer hon ha samma som Agnes över bröstet då?

Tandkoll

Idag var Agnes hos sin specialisttandläkare. Hon träffar en vanlig tandläkare som alla andra barn men sen träffar hon även en specialisttandläkare pga att barn som har catch 22 ofta har problem med tänderna på ett eller annat sätt.
Nu hade vi tur för hon fick bara beröm för att hon borstar bra men hon måste nog sluta med napp. Hon har en väldigt tät tandrad på överkäken och dom är lite oroliga att hon ska få problem om hon har napp. Men jaja, det är väl ett mindre problem.
Efter det besöket så var det fruns tur att träffa sin läkare så då fick Agnes vara med mej på kontoret en timme. Hon hejade runt på alla och visade sina tänder.

Sen till dagens värsta problem. Efter jobbet så stod jag och min bror och snickrade lite på taket på ladugården då hans äldsta dotter kommer skrikandes att "Alma (hennes lillasyster) blöder"
Det visade sig att hon ramlat från ett traktorsläp och slagit i pannan i en planka på marken. Det ville sig så illa att plankan slog upp skinnet i pannan så det blev en "lucka" in till pannbenet. Och ja, det kom mycket blod och ja, det såg riktigt illa ut. In till akuten där dom kollade upp henne och nu, vid elva på kvällen sövdes hon för att kunna sy igen alltihop. Hon får ligga kvar tills imorgon så dom har lite koll på om hon fick hjärnskakning också.

Skoter????

Sa jag för några veckor sedan att jag ska skaffa skoter? Och att det måste vara det härligaste man kan köra?

Inte nu längre. Ikväll var vi ett gäng killar som åkte för att kolla på paramotor (skärmflyg).

VILKEN KÄNSLA... Inte för att jag fick åka med upp men bara att titta fick ju en att vilja anmäla sig till en kurs och skaffa en egen skärm. Fatta att bara glida fram högt däruppe. Så mjukt det gick.

Finslipning

När jag stod och rakade mej idag så kom Agnes in till toaletten och ville vara med och plaska i handfatet. Inte så mysigt enligt min mening då jag plaskade av hyveln i vattnet så jag frågade henne om hon ville hjälpa mej istället. Glad nickade hon och sen drog hon hyveln med väldig försiktighet över huvudet en gång sen skakade hon hyveln i vattnet. Hon upprepade procuduren ett par gånger sen när rakluddret var borta så fick jag en puss på huvet. Min goa dotter. Hon kändes genast så stor, hjälpa pappa med att raka sig. Det är ju sånt man ser på film...

Mungympa

Agnes har börjat gå på mun- o ansiktsgymnastik. Det handlar om att vi ska försöka få igång hennes muskelatur runt munnen så hon ska kunna prata lättare. Första träffen var i veckan och hon älskade det. När jag kom hem från jobbet så frågade jag lite vad hon gjort och hon förklarade att hon hade "boppat". Hon slog med knutna händer mot varandra som är tecknet för jobba.
Sen visade hon en liten gummigrej som ser ut som ett tandskydd med en nappring på och visade mej hur hon skulle stoppa den innanför läpparna och sen dra i den utan att släppa taget med läpparna. På det så sa hon "bommpa så" alltså att hon ska göra så när hon tittar på bolibompa, något som antagligen kursledaren sagt som bra tips till föräldrarna.

Vad säger man

Nu vet jag inte hur hemma ni är på villavärme men här kommer en liten anekdot från mitt jobb idag:
Jag var hemma hos en kund som hade problem med golvvärmen som vi lagt in i en utbyggnad. Jag gick igenom allt men hittade inte något fel sen när jag började fråga om han hade varmt i gamla delen, den med vanliga element så förklarade han att där var varmt så dom hade stängt av värmepumpen.... "men, då får ni ju ingen värme till golvvärmen heller" förklarade jag varvid han sa att den lilla lampan på rumsgivarna lös så då ska det ju bli varmt ändå! Vad säger man då? Ni kanske inte hänger med men vad säger man till en kund då? Att för att det ska bli varmt så måste värmen komma någonstans ifrån.

30 år

Jaha, då har man kommit upp i den åldern som vissa anser vara gränsen till vuxenlivet. Jag får nog säga med tanke på det jag varit med om att jag faktiskt FÅR kalla mej vuxen nu.
I present fick jag en smideskurs av frugan. Annars så har jag sagt att det ända jag önskar mej är lugn och ro, om än så bara för en dag men jag får säga att det var en riktigt bra present. Jag har länge tänkt prova på det då jag älskar att jobba med metall och då främst koppar i mitt yrke som rörmokare så det ska bli riktigt kul. Två dagar är det och då får man göra något eget och jag lovar att visa resultatet senare.

Dagarna går

Vad tiden rullar på så här när det börjar bli varmt ute.
Ena stunden tänkte man att nu kommer våren och jag måste snart börja fixa ute och nu i andra stunden tänker jag att oj vad jag inte kommer hinna allt jag skulle fixa ute.
I helgen var vi hos mina syskon i uppsala och vi hälsade dels på syrran som fått sin pojk. Agnes som brukar gosa så med bäbisar verkade ha annat i huvet för hon ville bara springa runt men Edvin gosade med honom och erbjöd sig vara barnvakt till och med.

Sen har jag hjälp brorsan hela helgen med hans kök som ska byggas om. Det blir riktigt bra när det blir klart.
Agnes lekte nästan hela tiden i deras lekstuga och jag blev lite påmind av någon om lekstugan som jag skulle byggt i höstas (men nu fick jag ju lite annat att tänka på då). Hon såg så go ut när hon stod där inne och sjöng samtidigt som hon "rodde" om sitt lilla hus.

Idag får jag somna tidigt för jag vill ju inte förstöra för frun alla de planer hon har inför morgondagen :) inte för att jag vet om något men stort kommer det bli........

Välkommen vår

Igår var vi i Björkenäs för att lyssna på skönsång och umgås med vänner. Visst är det härligt att stå framför elden och känna att det svider lite i kinderna samtidigt som det isar i nacken och man hör kören sjunga "vintern rasar utför våra fjällar".
Svågern ringde på dagen ifrån Gällivare och där kan man verkligen säga att vintern rasar utför våra fjällar just nu. Det stod som små forsar i backarna där uppe nu.

Hej hopp

Hej igen ni trogna läsare. Nu har jag kommit tillbaka efter några veckors tystnad. Varför? undrar några av er. Jo, det ska jag berätta.
Utifrån så förstår jag att jag verkar vara det ultimata machokillen (skrives med en glimt i ögat) men jag kan erkänna att de sista veckorna har jag mått riktigt pyton. Inte fysiskt såsom illamående eller fruktansvärt ont som man kan ha när man sågar av sig fingrar (som jag har ofrivilligt provat på) eller slår av sig foten (som jag ofrivilligt provat på) utan pyton i skallen.
Det vart helt enkelt för mycket för min hjärna att klara av så jag har haft några veckor av ren rekreation. Som vissa kanske har listat ut så är jag kristen och jag är så glad att jag är det för det hjälper mej helt igenom detta.

Nu till lite som hänt sedan påskas.
För det första: Jag har blivit morbror, Igen. Grattis lillsyrran.
Fruns ögonproblem fortsätter. Hon har nu fått träffa en dansk läkare som har konstaterat att ta bort hela tårsäcken och kanalen inte är ett alternativ (som läkarna här i Örebro ville) när hon är så ung. Istället ska dom nu inom några veckor operera in ett nytt rör mellan ögat och bihålan som ska fungera som en tryckutjämnare så hoppas man att det ska bli bättre.
Agnes mår toppen. Hon springer för fullt in och ut nu i värmen och snackar på i sin egna "Britney Spears" anda, dvs att hon sträcker ut tungan minst en gång på varje stavelse. Ser och låter onekligen riktigt roligt ut men vi i familjen hänger med vad hon säger och grabbarna förstår henne riktigt bra.

Agnes var med mamma och grabbarna på Sörön, ett naturreservat här i östernärke, och hade picknik för ett par veckor sedan.

Förra onsdagen var jag hos min läkare i Kungsbacka för en liten rutinkontroll efter operationen och då tog jag med familjen och vi passade på att åka ut till kusten och chilla lite. en promenad och en riktigt stor räkmacka senare så åkte vi till Borås och våra vänner där för att hälsa på dom. Sen bar det av hemåt via Ulricehamn och sen lilla byn där Freja bor. (Tyvärr såg vi inte er trotts att vi kollade efter både ombyggda gräsklippare och folkracebilar. Men vi syns ju på Grötö.)

Glad påsk

På morgonen hade det kommit en decimeter snö... bara sådär...

Hemma är det ganska mycket och skulle kännas som värsta nederlaget mot våren men här tas det som vilken morgon som helst. Sommaren kommer ju när den kommer!

Barnen gick en tur på byn som påskagummor men efter fem hus och en godis så gav dom upp och satte sig framför teven istället.

Framåt eftermiddagen så fick jag en önskan uppfylld. Jag har tillbringat ett antal gånger här uppe i norr sedan jag träffade min fru för 13 år sedan och sedan första gången har det talats om att jag ska få prova en "riktig" skoter. Visst har man kört släktens skotrar och hyrt någon bättre nån gång men aldrig en raceskoter med lite klipp i. Med tiden har jag släppt den tanken men idag så skedde det. Svågers polare Stigge har en riktigt rolig ski doo som jag staffade ur.

JAG ÄR FAST. Nu MÅSTE jag köpa en egen skoter.

Här är de två framför den.

Sekkijärvi

Nu är vi tillbaka i civilisationen (om man kan kalla Gällivare för det) och det har varit helt fantastiskt i morfars stuga. Den ligger i slänten ner mot en nu is och snö beklädd sjö och det är riktigt härligt där. Den enda facilitet som finns är den öppna spisen och ett nu tillbygdt rum med en vedspis i. Barnen älskar det och jag också. När dom somnade så infanns sig ett fullständigt lugn. Fullständig tystnad... sååå underbart.

Dock blev det inget napp på fisket, jag hade önskat att få skryta över att jag fångat årets första harr för de ingifta släktingarna som envisas med att kalla mej för "sörlänningen" eller "nollåttan" fast jag försökt att förklara att jag varken är från stockholm och att jag faktiskt kan lite om livet på landet.

Ja just ja. Agnes kan nu även lägga till "skoterkörning" i sin lista på saker hon klarar av.

Vart tog våren vägen?

Nyss var man ute och plockade tussilago och fixade i trädgården iklädd endast tshirt och idag pölsade man omkring i en meter snö och kollade på när Agnes kusin åkte "lilla wasaloppet" på hennes dagis.

Här är barnen ute och leker på morbrors tomt.

Resan upp gick fint. 16 timmar i bil och Agnes klagade faktiskt inte. Dock när vi passerat örebro med ca 10 mil så fick hon sin inhalation och då vägen var ganska gropig just då så löstes det ut en sån där reaktion som man eftersökte då hon fick studsa på rygg på en jätteballong då hon var mindre för att lösa slem som hon hade i lungorn. Efter någon minut så börpade hon upp en riktig slemspya vilket i sin tur fick hennes äldre bror att inte kunna hålla sig utan även han spydde av hennes åsyn vilket i sin tur fick hans äldre bror att börja hulka men då hade jag hunnit få stopp på bilen och vädra så han klarade sig.

Imorgon drar vi ut med skoter till Agnes morfars stuga yte vid en älv där det väntar pimpelfiske och övernattning med massor av tända ljus och hela familjen framför en öppen brasa. Låter det härligt? Det är det!

Dags att kolla hjärtat igen

I torsdags var vi inne hos Agnes hjärtläkare här i stan för den numera sedvanliga halvårskontrollen på henne. Han kikade och lyssnade på henne och konstaterade precis det vi har märkt just hur mycket den sista operationen gjorde för henne. Han var mäkta imponerad hur pigg hon är nu. Hon ligger på 83 cm och 13,5 kilo vilket resulterar i att hon nu ligger precis inom "godkänt" kurvan på det där diagrammet alla barn har.

Sen var det dags för lite blodprover och det brukar inte vara något problem då det brukar bara vara ett litet stick i fingret här i Örebro men inte nu. Dom skulle ha fyra fulla flaskor (Solveig hade begärt några ner till sig) så det betydde att vi skulle sätta nål... Oh ohh
Sköterkan som skulle göra det hade dock en väldigt god hand med det där och det som jag trodde skulle bli ett riktigt tjoande och skrikande blev istället nog det smidigast nålsättningen någonsin i Agnes liv. Det blev ytterligare ett klistermärke i Agnes samling.

Igår var jag och barnen och plockade tussilagos åt mamman deras. Det verkligen skjuter upp nu i naturen.

Men nu är det påsklov och inatt kl tre bär det av till Gällivare för hela familjen och det ska bli massor av skoteråkning och pimpelfiske.

Dagens barn

Vid läggdags nu ikväll så satt jag och sjöng Cornelis sång "brev från kolonien" för barnen och det var med förtjusning i rösten som grabbarna bad mej sjönga om och om igen (Agnes somnade redan efter halva sången). När jag tyckte att jag sjöngt färdigt så frågade mellangrabben vem som skrivit den och jag förklarade att det handlade om en pojke som var på läger och skrev ett brev hem.

-Jaha, säger han, ett sånt där på datorn?

-Nä, ett vanligt brev.

??? han såg ut som ett frågetecken.

Sen frågade han: -men spelet då? köpte han ett nytt till datorn för pengarna?

-Nä, han hade ingen dator, han spelade ju på tärning!

??? frågetecken igen -vadå tärning? på datorn?

-Ähh gubben, du lär dig när du blir större.

För övrigt så har våren åter kommit.

Tjockisörebroare

Det konstaterades för ett tag sedan att örebroare är de mest överviktiga i landet, per capita så att säga och det har oroat hälsofolk och inte minst landstinget. Men så i morse hörde jag på radio hur dom ska lösa problemet. Tester har visat (till exempel i Dublin, Irland)att man kan blanda i ett ämne, aprilett, i drickvattet, ett bantningsmedel helt enkelt, och så minskar viktproblemen.
Det gick några sekunder i min hjärna innan.... ahhh, just. första april, aprilett.

kontorsnisse

Nu när man börjar komma igång och gå på foten så har jag blivit kontorsplacerad. Inte så illa att man behöver slips eller något sånt men ändå, man är ju van med att jobba med kroppen.
Igår satt jag hela dagen och såg fram emot att klockan skulle bli halv fyra för då bar det iväg till första TAKK-kurs träffen. (TAKK är "Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation) Kl tre ringer frun och påminner mej om att det börjar just tre... perfekt, sen till första träffen, lika bra att dom får lära känna mej på riktigt. Kastar mej iväg och ser framför mej när jag kommer in till typ 10 föräldrapar som är jätteengagerade och så jag.
När jag kommer dit då 20 minuter försenat så hittar jag inte någon. Jag frågar mej runt och till sist hittar vi kvinnan som ska hålla i kursen och då visar det sig att jag var den enda som dykt upp!!! Gissa om snopet. Hon ställde helt sonika in dagens kurs och hoppades att till nästa gång skulle hon ha fått ihop lite fler folk... Ja hopp...

Vårsol

Idag när jag var på jobbet så var Agnes och hennes mamma ute i trädgården nästan hela dagen och fixade. Solen sken och då timmarna fort så när jag kom hem och Agnes kom in i huset så upptäckte vi att vi har en liten solbränd gostjej. Hon hade fått riktigt med färg i ansiktet och såg så go ut.
Nu får man väl börja tänka på att kanske smörja in dom de värsta dagarna.
Och sen kan jag säga att jag önskar mej riktigt mycket en ny systemkamera. Jag har fullständigt tappat kärleken till min lillkamera så nu vill jag ha en riktig igen. (och det säger jag inte för att jag fyller trettio om en månad drygt och att nu vore det ett bra tillfälle för min familj att spara och gå ihopp till en ny kamera till mej utan det har inget med det att göra)

JA

Jaaa, vi kom med till Grötö.

För er som inte vet vad det är så anordnas det en familjehelg varje vår för familjer med anknytning till 22q11 på just Grötö vid västkusten.

Olika eller?

Är det bara jag eller kan man ana att min ena fotled är snäppet bredare än den andra?

Årsmötet avklarat

Denna dagen började med en härlig hotellfrukost sedan var det själva årsmötet för hjärtebarnsföreningen kvar.
Alla ni som varit på något årsmöte av något slag vet att det inte är något övergripande spännande utan mest bara en massa "JA" roppande till redan konstaterande frågor. Sen var hela hjärtebarnshelgen över och jag får säga att jag är faktiskt riktigt nöjd att vi var där.

Vilken kväll

Så mycket som jag har skrattat och bara suttit och lett under en kväll som jag gjorde ikväll var det länge sedan jag gjorde. Bara att sitta och lyssna och se alla dessa människor som kommit tillsammans bara av en anledning, vi har alla en relation till hjärtsjuka barn, gjorde mej glad. Alla har en sprudlande glädje och ett hjärta fyllt av kärlek.
Dagen började inte så ska jag motvilligt erkänna. Efter ankomst så infann sig en sån där känsla som man hade när man var liten och just bytt skola eller gymnastik grupp. Alla här känner redan varandra och släpper inte in någon ny. Men jaja, vi var ju här för att umgås och lyssna på föreläsningar och jag är inte den som drar mej från att vilja lära känna folk.
Vi fick höra en föreläsning av mamman Malene som delade med sig av sina matningssvårigheter och hur man kan möta folk som har barn med det sen fick vi ta del av en studie som Doktorand Malin Berghammer gjort om livskvaliten hos hjärtebarn. Båda föreläsningarna otroligt intressanta. Sen talade Peter Nordqvist ifrån Riks regionen lite vad som händer där, måttligt intressant när det var första gången vi var på något med hjärtebarnföreningen överhuvudtaget.
Sen var det dags för middag och då började vi prata lite med andra föräldrar och sen var succén ett faktum.
Så numera är jag faktiskt suppleant i föreningen om jag inte misstolkade ordföranden helt och hållet.

Jättebra

Agnes och jag var hos logopeden igår och lekte lite ordlekar. Det gick ut på att logopeden hade olika kort med djur och fordon på och Agnes skulle i tur och ordning be och få det som var på de olika korten och sen också sortera upp dom i djurhögar och saker man åker på, och allt detta med tecken som stöd.
Hon var jätte duktig och logopeden var inte sen med att säga just: "Jätte duktigt, Agnes".
Sen på vägen hem så sa hon "jätte duktig" till allt och alla. Som när vi gick över vägen till bilen så sa jag åt hemme att "nu kan vi gå, det kommer inga bilar". "Jätte dutti, appa".
När jag höll upp dörren åt henne: "Jätte dutti, appa".

Nu bär det iväg till scandic i örebro för årsmötet.

Årsmöte

Sent om sider så ringde jag upp ordförande i hjärtebarnsföreningen central och frågade om det är för sent att anmäla sig till årsmötet. Jag hade inte gjort det tidigare för jag visst ju inte om det skulle funka pga min operation av fotleden. Hon svarade att dom faktiskt fått in en avbokning så det borde gå men med tanke på att det är nu i helgen och det ska vara hotell med så var det i sista minuten. Men, sagt och gjort. Nu ska vi på årsmöte i helgen.
En helhelg med hjärtebarnsföräldrar från hela centrala Sverige som ska träffas på scandic hotell här i Örebro och vi ska ha riktigt trevligt. Ska bli väldigt kul.
I eftermiddag är det dags för Agnes att åka in till habiliteringen igen. Ska dels träffa kuratorn som ska fixa till det dör med vårdbidrag, något som vi inte utnyttjat än men nu är det dags.

Resande mannen

Agnes storebror Edvin gillar verkligen att hitta på saker så när mormor frågade för några veckor sedan om han ville med henne till Gällivare (igen, han var där för bara ett par månader sedan) så var han på med en gång.
Så idag kl 17.20 så vinkade vi av honom på tågstationen då han och mormor åker till gällivare en vecka. Han fullständigt njuter av att få åka "själv" till kusinerna där uppe.
Vi får se sen om tre veckor när vi åker bil upp hela familjen hur glad han är då eller om han tröttnat på att åka upp.

Hab -igen

Idag var Agnes inne på habiliteringen och fick träffa sin logoped igen. Känns annorlunda genom att hon inte fått nån kontakt innan pga peronalbyten och massor olika anledningar och så nu har vi en superengagerad logoped som sattsar järnet. Fantastiskt.

Jag skrattar lite (inte av elakhet utan hur en bild kan ljuga) när jag tänker på era kommentarer att metallbiten från foten skulle vara jättestor. Kan kanske se så ut men så är inte fallet utan jag sätter in en bild som visar hur den satt i leden.

Tack för alla mail

Jag vill tacka er alla som skickat mail som stöttar frun i hennes sjukdom. De betyder mycket och det är faktiskt styrkande, även om många av er fortfarande lider av men från Guillain Barré.
Det är OTROLIGT uppmuntrande när man öppnar mailboxen och ser att nån av er har skickat en liten historia eller uppmuntran. Tack så mycket.

Själv ska jag nu åka och ta bort mina stygn.

Worms

Grabbarna fick en egen speldator här i veckan för jag är trött på att behöva ställa om alla konfigurationer på min jobbdator varje gång dom har spelat något så nu får dom göra vad dom vill med deras dator. ¨
Det roliga= jag är fast i spel manin.
Jag tänker inte låta dom spela massa krig och spatta blod spel utan dom har Wall-e sedan tidigare och igår köpte vi Worms. Ett fantastiskt roligt spel om jag får säga själv. Inte till NÅN nytta utan bara tidsfördriv. Varje gång jag får en sån där liten mask att blåsa i sin näsa tills han ploppar bort så skriker Agnes: Umma papa! Hon har tydligen nån kärlek till dom och tycker jag är elak som skjuter dom.





Igår var jag och grabbarna på stan och Agnes hos farmor. Hon fullständigt älskar att rita och denna vecka har det varit spindlar som har gällt.
Dessa tre bilder ritade hon hos farmor.

Jag och pojkarna kikade runt på stan och käkade på McDonalsd och fikade sedan på Märtas café. Dom var super duktiga hela dagen och sprang inte ifrån och hjälpe även mej att bära saker som vi köpte, jag går ju på kryckor nu.
Kl. 15 så hämtade vi frun som hade varit på utskrivningssamtal med sin läkare. Nu ska hon börja träna på vårdcentralen hemma och slipper åka in till stan varje gång.

Nä, tillbaka till Worms

Pyssel

Igår när Agnes mamma var på sjukhuset passade jag och Agnes på och bara mysa lite. Vi satt och gjorde pärlhalsband och Agnes testade på att smycka ut sig med diverse saker.

Här har Agnes pimpat upp nappen lite.

Och här har hon enligt henne "häxe fingrar"

Fruns operation gick inte riktigt så bra som väntat utan efter att dom både gett ett par slags droppar i ögonen och sen också bedövning för att inte det skulle göra alltför ont så kom dom ändå inte ner i tårkanalen som dom hoppats på så nu på fredag ska dom ha operationsplanering ifall det är värt att söva henne och göra en "riktig" operation eller om det är värt att gå och torka i ögat resten av livet.

Ögonoperation

Jag har inte skrivit på länge hur det går för frun men det rullar på i sin lugna takt. Det är så svårt att säga vad som är bra och vad som är dåligt utan hon blir lite bättre för var dag som går. Nu när jag har fixat min fotled och går runt på kryckor så fixar hon faktiskt barnen och huset beundransvärt bra. Nu har vi min svärmor här som hjälper till mer än nog så allt behöver hon inte göra men hon vill ju gärna så det som händer är att om hon lyfter barnen eller tunga saker så får hon så ont i ryggen så i fredags när hon var på dagrehaben så fick hon massage och ligga på värmedyna hela dagen.
Imorgon ska hon göra en liten operation för hennes öga. Det har runnit tårvätska från det ända sen hon låg i respirator och hon hade ju en inflammation i tårkanalen för ett tag sedan så nu vill dom gå ner i tårkanalen och titta runt vad det är som åstadkommer fenomenet.

Agnes tog min krycka förut och la sig på golvet och började köra bänkpress, helt spontant. Det såg för roligt ut och jag skulle ta fram kameran för att filma men då såg bröderna hennes det och då skulle dom såklart vara med på film och sprang direkt och puttade bort Agnes så tyvärr kunde jag inte föreviga henne men nu har jag på film hur sjysta storebröder kan vara. Bra för Agnes att ha senare.


Lägger in ett litet klipp som visar hur det såg ut innan det eskalerade i ramaskrik.

En pojkes väg

Det är så roligt att se sin pojke ta sig hem ifrån skolbussen. Vi bor ner för en allé som är ca 200 meter och den kantas av ett dike på varje sida och sedan en trädplantering på ena sidan och åker på andra. senare kommer man fram till gården och behöver passera grannfruns tomt. På denna sträcka kan han upptänka 1000 och en saker. Idag tog han hela vägen genom skogsplanteringen "bara för att det är roligare". Ut ur den kom han med en famn full av pinnar. Väl framme vid granntomten så gick förden vidare genom hennes rabbat och fram till en stor buske där vårens fåglar brukar sätta sig. Han lägger ner pinnarna och spenderar nån minut på att skrämma iväg ALLA fåglar. Plockar upp pinnarna. Går vidare några meter, upptäcker att en frusen pöl börjat bli bara vatten och bestmmer sig att förstöra de resterande isbitarna. Lägger ner pinnara, som för övrigt vart liggandes mitt i våran trädgård, och spenderar ytterligare nån minut på att helt blöta ner sig. Och så fortsatte resan som en vuxen skulle bränna av på en minut men han tog det 22 minuter att ta sig fram till dörren.
Om det varit en tävling och frågan löd :vem vann? så vet jag inte svaret. Troligtvis han.

Fredag

Ja, vad betyder en fredag för mej nu då? Agnes är med mormor och det sista jag hörde innan dom gick ut var Agnes som roppade "INNA INNA". Det visar att hon har varit en del med just mormor för betydelsen är :Hinna hinna. Alltså i "jag måste hinna", ett vanligt förekommande uttryck i marmors vokabulär. Risk för stress skador= 100%
Jag själv sitter eller ligger mest i soffan och förhindrar uppsprickning i stygnen. Risk för stress =0,5%

Den här lilla metallbiten passade doktorn på att ta bort ur min fot när han ändå var inne och fixade. Hans kommentar till det var :"tja, jag vet inte riktigt VAD den gjorde där inne så jag tog bort all metall"

Jag undrar vad min förre läkare egentligen hade för utbildning? säkert legokörkort ifrån legoland 1987.

Hemma

Då var man hemma igen. Fick förkortad spavecka men jag tror ändå det är bättre här. :)
Hade en diskution i taxin på väg hem med en äldre farbror som hade lite svårt att svälja att jag betalade 40 kr precis som han fast han skulle bara utanför kungsbacka men jag ända till Örebro. Vad säger man då?

Agnes var hos logopeden idag och det var första träffen med den nya logopeden men det hade gått bra och vi skulle ses nästa vecka igen och sen fick jag klartecken till min TAKK-kurs som börjar i slutet av mars. Ska bli kul att få lite struktur på tecknandet.

Anka av allt?

You Are A: Duck!

Found in many lakes and ponds, ducks are a common site the world over. Known for their famous quack, ducks tend to congregate in flocks or go off on their own in pairs. As a duck, you may seem friendly at times but will not hesitate to bite if someone is bothering you. Your love for travel and your ability to swim are some reasons why you are a duck.

You were almost a: Pony or a Bear Cub
You are least like a: Chipmunk or a MouseCute Animals Quiz

Såg det här på lois sida men jag är tveksam till resultatet. Testa själv.

Röntgen

Tänk er att nyss ha opererat foten och en sköterska bara sliter av stödskenan som håller allt på plats bara för hon vill ta en röntgenbild. Känns inte så tryggt. Men det är precis vad som hände. Säkert inget farligt men jag vart hyfsat nervös och såg framför mej att foten skulle ramla isär. Jag låg tokstilla för att inte röra leden och när tre bilder var tagna så satte hon tillbaka skenan. Puhh, foten satt kvar.
Nu ska doktorn kolla bilderna och ser allt ok ut så väntar hemgång.

Sjukgymnastik

Träffade nyss sjukgymnasten och "successivt actrocisk ökande belastning" hette det, typ. Det innebär att jag ska upp och gå nu och om några dagar så ska jag belasta foten lite till och efter ytterligare några dagar så ökar belastningen och så vidare tills jag kan gå på foten helt.

Ny dag, nya möjligheter

Nu vet jag hur Agnes känner sig när hon får dormicum, ett smärtstillande och lugnande preparat. Hon får det ibland när det inte går så bra att sätta nål och dylikt för att hon inte ska behöva skrika ihjäl sig. Jag fick det igår kväll för att kunna somna. Det gungade till i kroppen och allt lugnade ner sig. Man kände att det gjorde ont i foten men man lixom brydde sig inte. Skummt tyckte jag men jag somnade så jag klagar inte.

(Känsliga läsare bör kanske hoppa över följande stycke)
Nu på morgonen träffade jag doktorn som förklarade att dom fick gå in med två snitt istället för kikhål. Ett ovanpå leden och ett på sidan. där gick man sen in och borrade (ja, du läste rätt) upp den delen av leden som hade slitits eller gnagits ner. då fick han ett rent hål att gjuta igen och då tog han en syntetmassa som tillsammans med den blödning som uppstod vid borrningen blir lika hårt som riktigt ben när han byggde upp leden igen. Därefter så placerade han ut brosket ovanpå de lagade delarna och vips, så har jag en fungerande led.
Han passade även på att ta bort alla metallbitar som satt där sedan tidigare.


I avvaktan på hemgång i veckan så har jag nyss ätit frukost. Dom pratade faktiskt om att jag skulle hem redan idag men jag bad faktiskt om att få vila tills imorgon åtmintonde. Det dunkar på ganska friskt när jag sätter ner foten så 4 timmar på tåg är jag inte så sugen på just nu.

Klart

Jag känner mej hyfsat yr ska jag börja att säga. Jag vaknade upp för en timme sedan (kl 19) så viss oklarhet råder i min hjärna.
Det började med att jag kom hit kl 10 och fick återigen hibiskrubba mej. För er som inte vet vad det är så är det en svamp med bakteriedödande tvål i som man srubbar av hela kroppen med.
Vid 11.30 så åkte jag iväg till operationen där nål och dropp sattes, rakning av ben och diverse förberedande åtgärder sen följde en liten väntan pga att de operationer innan mej inte var klara än och sen var det lunch för mister mäster broskdoktor. Kl 13 var det dags. In på operationsbordet och igen försökte jag hålla mej vaken av princip så länge som möjligt när jag sövdes men åter igen så kom det som en hästspark och jag slocknade på fem röda.
Kl 16.30 vaknar till fullständigt groggy och slöddrar ur mej att jag ville ha ett täcke för jag frös som en gnu.
Kl 17.00 Mister mäster broskdoktor kommer och väcker mej och förklarar lite snabbt vad han gjort. Kommer jag ihåg vad han sa? Skulle inte tro det.
Kl 17.10 Vaknar igen till lite för att verka cool men jag tror inte jag såg så cool ut.
Kl 17.20 Vaknar till igen av att jag hör att jag ska upp på vård avdelningen.
Kl 19.00 Vaknar till ytterligare igen och sen dess har jag varit vaken. Fick två mackor och kaffe. Efterlängtat.
Jag ringde hem till familjen och pratade med frun och kidsen. Agnes sa bara -Hej pappaaaaaaa, Anges. Edvin däremot berättade lite vad dom gjort men det som rörde mej var Valters kommentar: "Pappa, är du lika dålig som mamma nu?"
Lilla gubben, det är inte lätt för en fyra åring att behöva gå igenom det han får göra. Han hade gått för sig själv och oroat sig att nu ska jag vara lika dålig trots att vi pratat en hel del om vad doktorn ska göra med mej och att jag är strax hemma igen.

Nu ska jag ge min version av vad dom gjort så får vi se imorgon hur rätt jag hade.
Dom har alltså gått in i fotleden via kikhål för att ta bort allt trasigt brosk och en del benflisor som farit runt därinne och skadat brosket. sen har dom skrapat benflisor ifrån smalbenet (inte höften som jag trodde och doktorn sa innan jag sövdes för där har jag inget plåster eller bandage nu efteråt) och gjort en gjutmassa av som dom gjöt upp de förstörda benen i leden. sen transplanterade dom in brosket som dom har odlat upp sedan i höstas då jag var här.
Så nu ska det läka och om två veckor ska jag börja gå på foten.

Hibiscrubbad -igen

Jaha, då sitter man på tåget på väg neråt i landet för min lilla skönhetsoperation.
Man känner sig lite torr i huden då jag fick hibiscrubba mej igår kväll och i morse. Jag känner med Agnes när hon visade motvilja till det inför hennes operationer. Jag är glad att jag är hyvlad på huvet för det kan inte vara kul att dessutom få svintohår.
Återkommer för rapport från operationen när jag vaknat upp ur narkosen.

Spa

Nästa vecka... det ska bli så härligt, en hel vecka för mig själv. Ha folk omkring som fixar allt jag ber om och som bara vill mig väl. Tänk fem dagar utan barnskrik, blöjbyten, matlagning, städning mm.
Visserligen ska inte familjen med så visst kommer jag sakna dom men ändå...

Man kan välja hur man se på de saker man möter här i livet. Antingen så går jag ner mej och tycker att det bara är för mycket helt enkelt eller så ser man det possitiva i det hela, för det finns det, något possitivt allstå. Jag är en sån människa som försöker ta mej igenom lite starkare på andra sidan och så även nu.
Den underbara spaveckan är inte någon riktig spa på typ Selma Lagerlöf spa resort utan en vecka på Kungsbacka närsjukhus. Dom ska nu operera min fotled och jag kommer ligga inne där tills på fredag.
Jobbigt att veta att dom ska skära upp fotleden och även gå in i höften och skrapa bort lite benflisor? Nej, faktiskt inte. Det känns bara skönt att veta att om allt går väl så kommer jag inte känna som ett knivhögg i leden varje steg jag tar utan jag kommer kunna springa, gå, leka med barnen, fjällvandra, jobba, gå kvällspromenader med frun, åka skidor, wakeboard, hoppa studsmatta och vem vet? kanske även bränna av ett wasalopp också.
Så. I mina ögon så är det en underbar vecka framför.

Agnes Carlsson

Kunde inte låta bli att tänka på våran Agnes tid på sjukhuset när hon föddes då jag hörde Agnes Carlssons bidrag ikväll på melodifestivalen.
Att vi valde just Agnes till namn på henne beror inte på att Agnes Carlsson just vunnit idol och höll på att slå igenom som artist då vi väntade våran bäbis födelse utan att vi helt enkelt haft det som förslag då fruns gammel moster heter så.
Tillbaks till sjukhuset: Då Agnes äntligen blivit så pass frisk efter 57 dagar i respirator att vi fick lämna IVA så hade man lärt känna den delen av personalen som tagit hand om henne så bra att vi ville ge dem en liten gåva och då lämpade det sig så bra att artisten Agnes Carlsson hade just gett ut sin singel "Right Here Right Now (my Heart Belongs To You)". Vi inhandlade helt enkelt ett antal ex (så många jag hittade, jag var nog inne på varenda skivaffär i hela Göteborg) och gav till dem och sa att dom fick lyssna på den och föreställa sig Agnes (våran nudå, hoppas ni hänger med i svängarna med de båda Agnesarna) som sjönger den ifrån kuvösen till dem när dom står där framför.
Det föll i god jord och ibland funderar jag på om alla sköterskorna där förstod hur mycket de betydde för oss. Man är tacksam.

Okey

Det allra senaste ordet i Agnes permanenta ordförråd är "OKEJ". Allt man ber henne om eller om man säger åt henne så kommer det ett "okej".

-Agnes, kan du hämta flingorna? -Okej!

-Du får städa ditt rum nu! -Okej! (Men troligheten att hon skulle göra det = 0 )

-Vill du ha mat? -Okej!

osv.

Vi var hos några goda vänner härom kvällen och barnen fick se en film när vi satt och pratade. Efter ett tag så kikar vi till dom och då hade Agnes somnat, mitt på klinkersgolvet, fullständigt utslagen. såg inte något vidare bekvämt ut och idag fick jag en bild på mäjlen. Skönt eller?

Rock rockar

Efter att ha avklarat en kväll framför teven och då melodifestivalen i fokus så sammanfattade storebror Edvin det hela väldigt bra: "Pappa, vad konstigt att killen som sjöng rockigt inte gick vidare, för rock är ju det bästa".
Vad säger man? Har man påverkat deras musiksmak?

Agnes har för övrigt fått en ny logoped nu. I onsdags så var vi inne på habiliteringen och träffade henne och en terapeft. Jag får säga att jag ser verkligen fram emot denna våren och vad denna logoped och Agnes kommer att göra. Hon bokade upp ett helt gäng träffar redan de kommande veckorna och ville verkligen få igång ett samarbete med Agnes. Hon hade många bra ideér så vi får se hur Agnes kommer utvecklas med hennes hjälp. Det har ju varit lite si så där hitintills för det har kommit och gått flera logopeder och ingen har tagit tag i Agnes fall ordentligt.

Annars så har jag bara försökt samla energi efter allt som varit. Jag har inte orkat gått ut på bloggen de sista veckorna men nu hoppas jag att jag fått lite mer energi så ni får fortsätta följa Agnes framsteg. Tidigare i veckan när jag la alla barnen så somnade grabbarna direkt men Agnes låg och vred på sig. Jag chansade med att smyga ut när hon inte såg och hoppades att hon skulle somna själv. Då var klockan ca halv åtta. Vid tio-tiden när jag skulle gå och sova så upptäckte jag att det lös i barnens rum och där satt Agnes i Edvins säng och tittade i en bok. Hon hade alltså varit vaken i nästan tre timmar utan att göra ett ljud ifrån sig och bara suttit och tittat i en bok. Vad säger man? Jag la henne i sängen och hon somnade nästan direkt.

En sak till: om en vecka opererar jag min fotled. Skönt? jag vet inte. Äntligen? JAAAAAAAA

Verkligen kalas puffar

Agnes är inte direkt den där storätaren som brukar sätta i sig en vuxenportion varje gång hon äter utan mumsar på och efter några tuggor brukar hon ropa "däddy"(färdig). Sen följer det sedvanliga truglandet med att försöka få henne att åtminstånde äta upp hälften.
Men, och jag säger bara men, det finns en genväg. Funkar nog inte i alla maträtter men till frukosten och då filmjölken så är det super. Det jag syfter på är såklart KALASPUFFAR. Dessa små välsignelser för småbarnsföräldrar (eller?).
Agnes brukar äta ca 1 dl fil om hon är sugen men med dessa små saker i filmjölken så räcker det inte med en tallrik, inte heller med två. Man kan tro att efter tre fulla tallrikar och två filsprängda ögon senare så är det nog men icke, inte om man frågar Agnes. Hon kan äta fil i evighet om hon bara får lite puffar i.

Inte så mysigt med kladd kanske men hon är ju så go när hon sitter där.

För övrigt så var Agnes hos audiologen idag. Dom ville kolla hennes hörsel en gång extra ifall det nu blir någon "rör i örat-operation" (inte för att jag blir irriterad när jag tänker på hur dom fipplar fram och tillbaka med den saken). Och som vanligt så var det lite "vätska" bakom trumhinnorna så lite "missvisande" kunde det vara men för övrigt så tyckte dom att hon verkade reagera normalt.
Hörseltestet går till på så vis att Agnes får sitta i ett kvm stort ljudisolerat rum med en högtalare på vardera sida. Sen spelar dom upp olika toner i olika frekvenser och ser om hon reagerar och tittar åt det hål som dom sänder ut ljudet ifrån.
Jaha, så det räckte tydligen för att avgöra om hon ska opereras?!?

Äntligen börjar det släppa

Efter några dagar i sängen så är det första dagen då jag orkar gå upp och vara med familjen vid lunchen. Faktum är att jag till och med parvlade mej upp kl 8 för att skjutsa ner Edvin till skolan. Agnes och han mår fint och Valter verkar ha fått bukt på sin feber också. Frun, den tappre av oss alla dessa dagar, verkar trots omständigheterna må relativt bra. Hon har kämpat på för att försöka ta hand om allt och det har hon gjort med bravur. Antagligen är det därför som jag blev så sjuk som jag blev, att jag äntligen känner att jag kan börja slappna av. Värdelöst.
Jag fick kämpa med mitt (vad kallar man det? högmod? nää, men det där killar känner när dom inte kan vara den starke som håller uppe allt) inre första dagen jag blev sjuk "för om jag blir sjuk? Vem ska då sköta om allt?" var mina tankar och så har jag tänkt hela tiden frun legat på sjukhus, att nu måste jag bara ta oss igenom det här.
Så när jag blev febrig nu och frun bara helt enkelt sa "ligg du kvar och vila ut dej så tar jag hand om barnen" så räckte det för att slå ut mej fullständigt.

Feberdags

Nu är det så att man kan tycka att de saker vi varit med om är extrema och hur det kan drabba en familj flera svåra sjukdomar.
Denna vecka dock har vi varit normalt sjuka. I tisdags så fick Valter feber och blev snorig sen i onsdags blev Edvin förkyld i fredags kände jag att något var på gång. Idag har barnen blivit nästan friska och frun känner bara lite halsont men jag, lilla arma jag, har legat i sängen nästan hela dagen i feberfrossa, 39,3 visade den nyss.

Försök att fixa detta om ni kan!

Dagens samtalsämne vid lunchen

När vi satt och åt mat idag så började vi, barnen och jag, att prata om att jag ska operera min fot. Det skulle ju redan ha varit gjort men jag hade missuppfattat läkaren. Han skulle ringa i januari för att bekräfta vilket datum och då skulle det vara två månader senare så operationen blir den 2:a mars, spikat och klart, nåja,
När vi sitter där och jag förklarar att nu är det mindre än fyra veckor kvar så skriker Agnes till. "NÄÄÄ" säger hon och jag frågar om hon inte vill att jag ska operera min fot? "Nä ä, ange fooo" (Nej, Agnes fot). Förvånad frågar jag om hon menar att hon vill att hon ska opareras? "Jaaa, ange jeja foo" (ja, Agnes operera fot). Hon hävdade dyrt och heligt att hon ville operera sig igen och skulle minsan inte låta mej få ta del av den varan.
Skönt att veta att hon inte har skräck för doktorer i vilket fall.
Vad hade ni för samtalsämne vid lunchbordet?

Tandlös

Igår kväll när jag borstade tänderna på Edvin så ramlade det ut en tand, bara sådär. Inget som vi märkt satt lös men han har ju tappat flera tänder redan. Det roliga är att det ser ut som om han har varit i slagsmål och nockat ut tre tänder nu.

Från nästa vecka ska frun börja gå två dagar på rehab istället så då blir det tre arbetsdagar för mej och det känns ju som ytterligare ett steg i rätt riktning. Hon träffade favoritläkaren igår och gick igenom lite saker. Hon, läkaren, kunde bara konstatera att det som sker är helt otroligt. Hon trodde aldrig att frun skulle tillfriskna så här fort. Det var till och med så att hon fick gåshud när hon såg frun komma gående.

Hon ville även att så fort frun kännes av minsta domning i kroppen så ska vi kontakta henne och sen fick hon medicin för pulsen, den ligger ju uppåt hundra slag i minuten fortfarande och hon gillade inte att en annan läkare hade tagit bort den medicinen utan att fråga henne, tydligen så måste man trappa ner på den och får absolut inte sluta tvärt, precis som han hade sagt åt frun att göra. (Jaja, hon överlevde ju)

Byta blöja

Idag prövade Agnes att byta blöja på sig själv. Låter kanske som om hon skulle vara duktig men tyvärr.
Vi var inne i kyrkan och efter gudstjänsten så satt vi och fikade tillsammans med en god vän när jag plötsligt uppmärksammar en viss typ av susning och folk som börjar titta på något bakom mej. Jag vänder mej om och där står Agnes iklädd endast tshirt. Hon hade gått in på toaletten och klätt av sig kläderna och även blöjan, som tyvärr var full av ........
Hon hade väl helt enkelt velat gå på toa men inte hunnit och sen ville hon ha min hjälp.
Så med, ja ni förstår vad, på hela rumpan och nu då även benen var det bara att snabbt in på toan igen och börja tvätta av henne.

Hindersmässa

Jag drog mej till minnes att för några veckor sedan så var tisdagstemat "stora maskiner" och då hade de bilder jag tog idag varit väldigt passande.

Grabbarna, farfar och jag har varit runt i Örebro idag och kikat på massor av roliga leksaker och eftersom jag är uppväxt och bor på en gård så faller det naturligt att ha ett intresse i traktorer, stora som små och nya som gamla men idag, just dessa tre gångna dagarna, varje år så ställer alla jordbruksrelaterade butiker ut sina slagskepp och då måste man ut och njuta.

Efter gått runt och druckit ett antal koppar kaffe, ätit för många korvar och avnjutit den årliga ärtsoppan på Nordins samtidigt som man låter ögon och öron insupa alla intryck så är det men glädje som man ser fram emot nattens sömn och framför att dess drömmar.

Edvin och Valter på Case slag skepp. Observera att lappen framför framhjulet inte är ämnat oss.

Det fanns även traktorer i överkomliga prisklasser.

Avslutar med pappas lilla drömprojekt.

Mammas sjukhus

När vi åkte förbi sjukhuset i Örebro häromdagen så utbrast storebror Valter: "Titta, där är mammas sjukhus" helt spontant. Jag kunde inte låta bli att fundera lite över hur många barn som anser att deras mamma och lillasyster har varsit eget sjukhus.

Tisdagstema - Vardagsliv

Agnes sitter och chillar framför teven.

Bio

När man går hemma med barnen och frun är så pass dålig att hon inte har kraft till att ha barnen själv så blir det inte så värst många gånger man hittar på något roligt. Visst har man släkt och vänner som ställer upp och kan vara barnvakt om man vill och det är otaliga gånger som farmor och farfar fått rycka ut i sista stund för att passa barnen (och det älskar jag er för) men då blir det för sådana gånger då Agnes ska till sjukhuset eller frun ska sjutsas eller jag måste hoppa in på jobbet för att det krisar där men aldrig att man orkar ringa och fixa och lämna barnen för att jag själv ska hitta på något, det orkas helt enkelt inte.
Men så igår, vid åtta på kvällen, ringer en vän och frågar om jag ska med på bio? "Jag ska kolla med gumman och ringer strax tillbaka"
Nu är hon så pass pigg så hon tyckte inte det var något problem och barnen låg ju redan till sängs så "absolut" var hennes kommentar.
Sagt och gjort: jag ringde och tackade ja och för första gången på snart fem månader så satt jag SJÄLV i bilen på väg till något som inte hade med sjukdom eller barnpassning att göra överhuvud taget.
Tack för det du gode vän, betydde mycket för mej.

Tisdag = Jobb

Kl är fem och jag rullar in på gården efter att ha hämtat grabbarna på dagis (jag har börjat jobba tisdag och torsdag). Tutar då jag ser frun i köksfönstret för att markera att vi är hemma. Stannar bilen, plockar ihopp vantar och kläder och släpper ut grabbarna, går ur bilen och vad är det första som möter en?
"PAPPA" ropar en otroligt söt liten dam som redan står på hinken ute på farstukvisten och hon ropar igen: "PAPPA EEDI NJAANJAA" (betyder pappa, Edvin, Valle)
Hon hoppar ner från hinken och ger Valter en jättekram och sen mej och sen Edvin.
Jag kan säga att det är nog det bästa med att börja jobba, att få komma hem till min älskade lilla skrutta.
(Jo, frun fick en kram också)

Matförklaring

Frun kom nyss hem och frågade mellangrabben, Valter vad vi ätit idag varvid han försöker förklara:
"såna dära med hål i och som jag brukar stoppa sån där taggiga igenom"
Öhhh jaha.... Efter lite efterforsking med storebror som även han är enormt dålig på att komma ihåg namn på maträtter så gick han och hämtade en makaron.
Den där taggiga är gaffeln som han brukar trä på makaronerna på.

Trolldeg

Idag har jag degat med barnen, både framför teven och med riktig deg. Frun är inne på sin rehab och jag är hemma som vanligt med barnen men idag har jag bara varit med dom hela dagen. Vi kollade på "kika på Ika" och har lärt oss massor av nya tecken och sen har vi lekt med trolldeg, omtyckt av alla tre barnen.

Strösselkaka

Idag har det ätits finkaka. Alla som känner mej vet nog vad jag pratar om för kaka. Strössel.

Det är lite av en nostalgikaka från min barndom och varje gång den bakas här hemma så ger den mej en känsla av trygghet och kärlek. Låter det knäppt så är det bara för att du inte prövat det.

Den ska avnjutas nybakt och ljumen i ett glas kall mjölk för att dess rätta arom ska kunna avnjutas och jag lovar, skulle karl-jan få smaka så skulle det göras till nationalkaka. (åja, nu får jag ta och lugna ner mej).

Det roliga är att även Agnes har anammat denna nobla tradition och slafsar i sig en rejäl bit.

Vårt liv

tecken -kläder

Agnes har ofta tecknat "mössa" när hon säger att hon vill gå ut och sen har vi fyllt på allt efter som med tecken som jacka och byxor så numera gör hon tecknena för klänning,mössa, jacka och sen säger hon "iynne" vilket betyder ute (hon har inte fattat att hon ska byta på de två orden, inne och ute).
Nu har vi kört på med övriga kläder så nu så gör hon tecknena för klänning, mössa, jacka, byxor, overoll, byxor och skor när hon vill gå ut. De sista dagarna så har hon snappat upp flera tecken och lär sig väldigt bra. Vi fick även hem "kika på Ika" för en vecka sen och hon tar upp massor av bra tecken som Agnes och alla vi andra insuper för fullt.

Svar på continentalsäng

Igår efter vi var på sjukhuset var Agge och jag o köpte nya kuddar. Vissa (vill inte nämna några namn, lillsyrran) köper sängar men här blev det nya fina mjuka och inte barndregelluktande kuddar på rea.
Annars så har vi en lugn och fin dag här. Snickarn var här och spacklade i badrummet på morgonen och jag har kokat alla Agnes diverse sjukgrejor för att decinficera dem.
Magsjukan uteblev här hemma tack och lov utan det var bara storebrorsan som var krasslig en natt.
Agnes fortsätter vara förkyld och lite hängig men efter hennes enorma Tingeling intag så har hon börjat uttala massor av ord på värsta Brittney Spears-vis. Hon sträcker ut tungan i varannat ord så det bara ser roligt ut och man fattar desto mindre av vad hon vill få sagt men det är ju bra enligt hennes logoped att hon kommer igång med tungrörelser för då kommer hennes stumma överläpp igång också.

Öron näsa hals

Då har man spenderat tre timmar av denna dag i en väntsal och inte blivit något mer klokare på det.

Vi var inne hos Agnes öronläkare för att gå igenom hennes operation i öronen men när vi kom dit så visade det sig att han hade semester och han kollega fick gå igenom Agnes och hon i sin tur hade en helt annan åsikt om att Agnes skulle opereras. Hon tyckte det var helt onödigt och jag vart helt ställd. Det är ju dom som ska veta och inte fråga mej. Hon undrade om Agnes hörde dåligt. "Njaaa, nu har det ju aldrig gått att göra något hörselprov för hon har ju alltid haft en förkylning eller öroninflammation när ni försökt och hon har ju inte kommit igång med talet riktigt så det är ju svårt att säga såhär och sen grunna en operation på det" tyckte jag och tänkte i mitt stilla sinne att jag får göra om allt nästa vecka när hennes andra öronläkare är tillbaka. Efter att inte kommit fram till något så fick vi gå för att träffa narkosläkaren för narkosbedömning, något dom alltid gör inför en operation då dom går igenom om Agnes klarar denna typ av sövning. Där fick vi sitta och vänta på en stol i korridoren i två timmar innan narkosläkaren kom och frågade sina frågor och den snubben hade inte ens läst igenom Agnes journal innan utan frågade saker som om hon hade sövts förut och när jag förklarade hennes kromosonavvikelse så frågade han om det hade påverkat henne något?!?!?! Vi avslutade samtalet ganska snabbt och jag gick upp till öronläkaren för att kolla om det var något mer men hon tyckte att vi kunde höras av senare. Jo, jag tackar.

Trött är vad jag är och jag känner att jag har tillbringat tillräckligt med tid på sjukhus för att dom ska hålla på och fippla så här. Jag vet att det låter gnälligt men i vårat liv så har vi inte tid för såna saker och det var tredje besöket där bara för hennes öron inom två veckor och det var ju dom som bad oss komma. BAHHHHHHHHHHHHH

Jaja. Nu är jag glad i vilket fall som helst och Agnes hade en strålande dag. Hon snackade på hejvilt i väntrummet och for runt och tecknade en massor av tecken. Jag vet inte vad hon kan ha hittat för piller i något hörn men fart var det på henne.

Förkylningsdags

Den här dagen började inte som jag önskade. Storebror Edvin väckte mej kl 4 och sa att han hade ont i magen och sen tog det bara några sekunder innan det var ett faktum, vinterkräksjukan har entrat våran dörr. Efter att ha sprungit upp ytterligare fyra gånger med honom så verkar det lugnat ner sig och nu ligger han och tittar på film i soffan.
Agnes har i sin tur blivit snorrigare och hostat en väldans de sista nätterna så idag fick jag nog och ringde in till barnmottagningen i hopp om att lite enkelt få något slemlösande utskrivet men icke. Efter 40 minuter i telefonkö så svarade en syster. Jag förklarade mitt ärende och Agnes fall i korthet och jag märkte att hon kände på sig att jag inte var en sån där som ringer om det är nåt enkelt. För att ta det säkra före det osäkra ville hon att vi skulle komma in men jag kan inte säga att jag var så sugen på att ta med Edvin in till sjukhuset i hans tillstånd. (igen måste jag få inflika att jag imponeras av er som är ensamstående och måste fixa såna här situationer varje gång själva) Vi diskuterade farm och tillbaka ett tag sen sa hon: "vänta några sekunder så ska jag hämta hennes journal". Några sekunder tänkte jag för mig själv och såg hennes tre pärmar framför mej. Mycket riktigt, efter några minuter kom hon tillbaka och sa att det är nog bäst att ni får prata med eran hjärtläkare. Han ringer er kvart i tolv.
Tack så mycket vart mitt svar

"esiin"

Man vill ju såklart skryta över sina barn mer än vad man tar med här och ikväll måste jag berätta en liten episod över vad som hände när jag skulle lägga dom nyss.
Jag hade badat dom alla och sen busade vi runt i huset en stund medans mamma fick ett samtal ifrån catch 22 föreningen (vilket bara det var väldigt trevligt fick jag höra). När det var dags att krypa ner i sängarna efter all tandborstning och pyjamaspåklädning så la jag mej i Valter, mellan grabbens säng och han utbrast " JAAA, nu blir det fest" det värmde till i hjärtat och Edvin kom springandes med sin kudde i högsta hugg. Efter det så kom Agnes och hon hade hämtat sina mediciner och roppade "ESIIN" för att försäkra mej om att jag inte fick glömma det. Hon började gasta lite när inte hon fick plats i sängen med oss andra men då hoppar Edvin upp och lämnar plats åt henne, den lilla bortskämmda damen, och lägger sig själv på mina ben. Agnes lägger direkt huvet på vänster sida för hon vet att hon ska ha örondroppar i höger öra. Valter ligger och tokkramar mej om halsen hela tiden och det går upp för mej, Jag har underbara barn.

Leva med Guillain Barré

Om du kommer in i bloggen nu så kan jag förklara att jag har, förrutom våran dotter med catch 22, en fru som fick Gullian Barrés syndrom för fyra månader sedan.
Att leva med Guillain Barres syndrom, eller som i mitt fall, någon med Guillain Barré är inte något lätt. Man får hela tiden kämpa med sånt man inte tänker på. För mej handlar det mer om alla vardagliga sysslor. När frun låg på sjukhuset så var det ju bara att kämpa på och göra allt som behövdes här hemma men nu blir det så lätt att hon tar och gör saker som hon egentligen inte orkar med och då får hon ont och det blir igen mer för en annan att göra, man ska ju då sköta henne också. Inte på så sätt att hon inte kan röra sig men hon vill ju att vissa sysslor bör utföras men jag gör de jag tycker är nödvändiga. Låter kanske virrigt men det är det också just nu i min hjärna.
22q11 drabbar ca 25 barn per år och det födds väl ca 100 000 barn i sverige varje år medans Guillain Barré i någon form drabbar 1-2 personer på 100 000 varje år vilket då är snabbt uträknat ca 150 stycken varje år i Sverige och man tycker då om man jämför forskningen på de olika sjukdomarna att de vet mer om fruns sjukdom än om Agnes men så är det inte (och jag kan säga att jag lägger absolut ingen värdering i det, utan det är bara fakta jag säger). Jag tycker att det borde finnas något sätt att förutse det eller ett bättre sätt att medicinera så man kommer igång fortare men det är väl som fruns läkare sa. att om man kan bota Guillian Barré så kan man bota alla autoimmuna sjukdommar såsom diabetes också. Jag får väl börja forska på det och få nobelpriset kanske.
Ja ja, nu ska barnen badas och frun åkte sjuktransporten nyss till sjukhuset för hennes dagrehab.

Växtvärk

Är det något jag kommer ihåg sen jag var liten så är det vilken växtvärk jag hade. Om det beror på att jag är större än snittet eller inte vet jag inte men jag hade det ofta. Nu när grabbarna börjar komma upp sig så märker man att dom har ärvt min benstomme och kommer växa om mamman inom tio år. Inatt var det Valter tur. Han brukar inte bry sig om smärta och har en enorm smärttröskel. Hålla fingret i eld så det blir svart kommernterar han bara med ett viskande "ahhh" och gnuggar handen lite, då ett år gammal.
Men vad det gäller växtvärk är det något annat. Det var tandagnissel, skrik och massor av springande inatt. Efter medicin och en timmes vyssande så lugnade han ner sig och somnade.
Det jobbiga för mej är att av erfarenhet så förstår jag att nästa natt kommer bli likadan.

Tisdagstema - Vinter

Lite sent men här är mitt bidrag på tisdagstema.

Agnes fikar i värmestugan efter en härlig pulkaåkning.