31.8.09

Fina Agnes

Visst är det härligt att bara sitta och höra när andra människor talar om hur duktig ens dotter är.
Så var det när de tre vise från habiliteringen idag besökte Agnes dagis.

30.8.09

Underbar helg

Nu har jag och grabbarna gjort något som får "hemfjärden runt" att likna en dagisutflykt.
Efter att vi kikat runt en stund på Nora marknad så drog vi iväg med cyklarna, fullpackade till max. Vi skulle ta en tur runt norasjön med en natts övernattning i tält. Övernattning i tält vart det men cykelturen slutade inte förrens vi var drygt en mil hemifrån, 60,6 km senare.
Edvin var duktig även om det var jag som fick ta all packning dag två samtidigt som Valter satt bakpå och samtidigt som jag fick pyspunka men trevligt hade vi. Sov vid en gammal kvarn och grabbarna badade i morse i ena lillforsen från den.
En otroligt härlig helg för oss och massor av snack och fika stunder. Rekommenderas.

28.8.09

Dom äter en ur huset

Det är otroligt vad en liten sexåring kan äta. En femåring för den delen också! Det är inte ovanligt att det går åt en limpa och tre liter fil, till en frukost. Eller så sveper dom en liter fil var, till frukost.
Idag åt vi hemlagad pizza till middag som frun gjort. Jag gissar att andra delar på en helplåt men inte här. Grabbarna delade på en plåt själva. Samma med ungspannkakan härom dagen. Frun får göra två plåtar för grabbarna klämmer en själva.
Tur att Agnes har samma aptit så hoppslaget med det dilemmat som catch 22 barn har med dålig aptit så äter hon faktiskt "normalt", om ni förstår.

Imorgon bitti ska jag köpa proviant till kommande natts camping. Jag och grabbsen ska cykla en tur till Nora och tälta en natt.

27.8.09

Kära goa habilitering.

Idag ringde Agnes sjukgymnast ifrån habiliteringen här i Örebro.
Vi ska ju ha samtal med nya dagiset på måndag och då kommer dom från hab ut till oss för att gå igenom lite saker. Problemet idag var att det inte finns någon läkare just nu där, alla har tydligen slutat så sjukgymnasten ska göra Agnes medicinska bedömning nu på måndag!?!? Jag undrar ibland vad dom gör med sina anställda där.

26.8.09

Tiden går fort

Visst går det fort när man tänker tillbaka och väl har lämnat ett stadie i livet. Det gäller ju allt vad man än går igenom. Det kan kännas som en evighet ska passera innan ett problem har löst sig, oavsett vad det är. Det kan gälla maten som är slut när det är en vecka kvar till lön men likväl så står man där om två veckor och tänker att det gick ju smidigt ändå eller så är det grabben som helt plötsligt går i ettan, han som nyss låg på mitt bröst varje dag efter jobbet och bara sov.
Härom dagen så slog en artikel mej rakt upp och ner. Helt så där en helgdag. Man tänker inte på det varje dag längre, Agnes första tid på sjukhuset. Visst har det märkt en för livet och varje dag tänker man säkert annorlunda än om allt hade varit som vanligt, den där dagen.
Men som sagt, härom dagen, skulle jag på dasset och grabbade tag i en tidning i fruns nattduksbord och på väg in så såg jag på framsidan, (det var en "vi föräldrar") en replik.
"Isac föddes med hjärtfel"

Jag pratar med andra föräldrar till hjärtsjuka barn ibland och diverse tidningar läser man så visst bearbetar man problemet men inte nu, inte idag, jag var inte beredd.
Jag satte mej på sängkanten och var tvungen att läsa. Det var ett tre sidors reportage och jag han väl kanske bara en sida innan jag färdades tillbaka, i tankarna, tiden i resperatorn.
Isac, i repotaget, låg i resperator på en bild och jag kom ihåg Agnes tid. Det var innan andra advent. Hon hade operarats i 16 timmar och låg nu på iva.
Vi hade ju hört dagen innan tillvägagångssättet och vi hade sett bilder. Systrana hade visat oss. Vi var "förberedda". Nej aldrig. Jag var aldrig förberedd. Jag var övertygad, hoppfull, "stark"... men inte förberedd, på vad som skulle komma.
Det gick en dag, två dagar, tre, fyra, fem... Dom gjorde försök att väcka henne men hon orkade inte, ta det där lilla andetaget, själv. Koppla in reseratorn igen. "Vi försöker imorgon igen" hörde man en läkare säga. Med att dagarna gick och så även försöken att väcka henne, så sa dom "om några dagar" istället. Så fortsatte det.
Då var jag "stark". För min familjs skull? för mej? för Agnes? Jag vet inte... Nu, snart fyra år senare, på sängkanten, var jag inte stark. Jag kämpar.

Det gick ända tills nångång efter trettonhelgen har jag för mej. Jag kommer ihåg läkarens ord -"57 dagar, det är inte ofta jag får skriva"
Så länge tog det innan vi kunde andas ut, innan min lilla Agnes tog det där lilla extra, det sista lilla krafttaget som gjorde att hon klarade sig själv. Som gjorde att vi visste, det tar inte slut här.


Så förlåt lillasyster om jag dröjde när du var hemma sist. Du kanske inte märkte att jag var borta lite länge vid ett toabesök :)

24.8.09

Dagens fångst

Igår kväll åkte jag och grabbarna till vårat favoritställe för att meta. Det var ett tag sen sist så jag tänkte att om vi får nån abborre så är det bra för kvällen. Efter bara en stund så roppar Edvin att jag måste komma. Jag höll just på att trä på en ny mask så jag tänkte att han får vänta men han skrek igen att han hade en jättestor fisk på kroken. Ja, ja sa jag och tänkte att det var väl bara en liten mört och han som vanligt vill ha hjälp att ta bort den från kroken men icke. Jag tittade upp efter ytterligare skrik från grabbarna och får då se metspöt stå böjt 180 grader. Jag springer fram och får se den största fisken som någonsin mappat på hans krok. Det var en stor sutare som visade sig väga 2,0 kilo prick. Vi kämpade på för att få in den till land utan att hans lilla spö skulle gå av och till slut fick vi upp den och gissa om han var (är) stolt?
Sutarn sägs vara populär bland sportfiskare pga dess skygghet och att man får kämpa med den och jag förstår det nu.

Så till middagen idag så vart det ungsstekt sutare till middag och det var riktigt gott. smakade som en blandning mellan gädda och gös.
Agnes satt med huvet på sne och sa: ahppa, ja hosso me ihska?
-Självklart ska du med o fiska nästa gång! Sa en stolt Edvin.

23.8.09

Smide

Äntligen ska jag gå min efterlängtade smideskurs. Den 22 sept ställer jag mej framför städet och låter min manlighet få tala sitt rätta språk.
Det är kurs ett på nån utbildning och jag är rädd att jag kommer älska det så mycket att jag kommer vilja forstätta utbilda mej för att sen grotta ner mej för alltid i en liten smedja någonstans. Jag älskar verkligen att jobba med metaller så det ska bli riktigt kul.

Lurendrejarn

Agnes storebror Edvin har börjat förstå det där med att luras. Inte fulljuga utan bara för att skoja till det lite. Hans Morbror får jag nog utnämna till mästarnas mästare av att vara lurig, man vet aldrig om han är allvarlig eller hittar på så jag tror Edvin har lite av hans gener.
Imorse så sa jag och mamma till barnen att dom kunde göra frukost så kunde vi få sovmorgon men efter en halvtimme hade dom inte sagt till än och av alla ljud där nere så var det nog mest lek som gällde.
Jag gick ner först och ingen frukost var dukad och sen när mamma kom så ropar Edvin tillräckligt högt så hon hör men ändå som om det vore sagt till mej "men pappa, varför har du dukat av all frukost." Sen går han och möter mamma och säger "pappa har tagit bort all frukost som vi dukat framm." på fullaste allvar.

22.8.09

Vart tog semestern vägen?

Här kommer man hem efter semestern och Agnes ska börja dagis och jag ska följa med och förklara allt och det ska bli så kul! Men icke.
Här kom man tillbaka och det visar sig vara kaos på jobbet så att vara ledig för någon inskolning var bara att glömma.
Visst skulle jag kunna kräva min rätt till pappaledighet men tyvärr, jag har inte hjärta till det. Jag menar, vem vill höra att tyvärr kommer du få vänta med att gå på toa för rörmokar´n ska vara på dagis? Jag får helt enkelt skylla på semesterplanerarna på jobbet!
Men nu gott folk ska jag berätta vad som hänt förutom jobbet.
Förra veckan: jobb, jobb och jobb, sen till helgen gifte sig brorsan och de hade tredagars fest så där rök hela den helgen. dock var det självklart värt det. En underbart trevlig helg om jag får säga det själv.

Avslutade söndagen med att åka förbi Medeltidensvärld och Arnfestivalen. Träffade Arn själv där precis innan han skulle ta "droskan" tillbaka till stockholm.
Agnes gjorde en egen myntpåse av läder och grabbarna smidde en spik och en krok.
Denna vecka: Jobb, jobb och åter jobb (men nu är vi ifatt).
I Onsdagskväll fick jag höra en skön kommentar av en vän till oss. Vi var på glasscafé och hon tyckte det var så fantastiskt det där, hela socken kommer tillsammans och har trevligt. "Det är ju som en live version av facebook."
Kunde inte låta bli och skratta lite. Är det vi, den nya generationen som växer upp med internet som det primära sättet att behålla bekantskapen, så vi tror att verkligheten är en kopia av internet?

12.8.09

Dagis

Idag var Agnes första dag på dagis. Det gick riktigt bra och hon har längtat efter det riktigt mycket. Jag sökte dagisplats i höstas när frun vart dålig men hon fick plats först nu.
Vi har ju sen tidigare fått OK från habiliteringen i örebro att hon ska få en extra resurs på dagis, dvs någon som får avsatt arbetstid för att träna och ta hand om endast Agnes och när vi ringde i tisdags för att se vilken dag de ska komma ut och träffa personalen och gå igenom med oss alla hur planen ser ut så får vi veta att Agnes läkare där, hon som är kontaktperson i Agnes team och även beslutar hur mycket resurs Agnes ska få, har slutat.
Dom hade inte någon ny läkare tillsatt än och gissa om jag känner igen det där? Alla vi har kontakt med på hab verkar sluta.
Nu skulle hennes logoped och sjukgymnast komma ut tillsammans och berätta för peronalen vad dom behöver tänka speciellt på så det löser sig väl ändå.

7.8.09

Inte fel

I förrgår fick vi ett brev på posten som var positivt för en gångs skull. Det var från försäkringskassan där det stod att vi fått beviljat halvt vårdbidrag för agnes och dessutom rekroaktivt för det senaste halvåret.
Vi har lixom inte fått ändan ur att söka innan och alla fyrtioelva kuratorer som passerat vårat ärende har int viljat ta tag i det innan vi fick våran nuvarande underbara kurator som vi nu hoppas får och vill stanna på habiliteringen i örebro.