Härligt och trevligt

Så kan man sammanfatta helgen som var.

Det första jag kände när jag kom fram till den lilla bilfria ön var att här kommer jag trivas. Anläggningen låg helt idylliskt med havet runtomkring så inte nog med en härlig gemenskap med andra familjer och väldigt bra föreläsningar så var det avkoppling för själen också.

Här är på vägen över till Grötö.

Och här är ett försök till en gruppbild på Agnes och hennes kompisar Freja och Elliot. Det var riktigt trevligt att få träffa dessa familjer och dela erfarenheter och umgås, ni var ena trevliga prickar :)

En liten Freja njuter av havslukten och sommarvärmen. Trots flitigt användande av mössan såg jag att du blivit snorig. Krya på dej lilltjejen.

Elliot, som jag kan säga knatade på riktigt bra med tanke på vad han har gått igenom, kom fram titt som tätt för att ha lite koll. Här försökte han charma till sig lite macka av Agnes.
Barnen klätterträd precis bakom huset vi bodde i.

Väl tillbaka till vardagen så erbjöd måndagen på verkligheten. Agnes var hos sin logoped för lite mun och ansiktsgympa då logopeden tog upp något som vi fick höra i helgen på en föreläsning av Raud Westberg, logoped från Karolinska i Stockholm, att hon kanske har något som kallas ockult submukös gomspalt, dvs att slemhinnan är hel men uvulamuskeln har en spalt vilket gör att det kan sippra genom luft där utan att man sett det på tidigare undersökningar. Så vi fick en remiss till Agnes halsdoktor för att kolla upp det mer noggrant.

Sen idag ringde Solvieg Oskarsdottir, doktor och forskare ifrån göteborg, och vi pratade om något som togs upp av en annan otroligt intressant föreläsare i helgen, Britt-Marie Anderlid, Barnläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus, att catch 22 även kan ge en risk för autoimmuna tillstånd, dvs sjukdomar som beror på att kroppen ger sig på sina egna delar, något som man inte vetat om så länge tydligen och inte är alls vanligt men både jag och frun tittade på varandra när vi hörde det. Kan det vara därför frun har haft den autoimmuna sjukdommen Guillain Barre inte bara en gång utan två, något som bara det tillhör extrema ovanligheter och nu kanske kunna koppla det till 22q11. Så det var därför vi pratade med Solvieg och summa kardemunna blev att vi ska kolla oss här i Örebro.