Guillain Barré

Idag för en månad sen så kom beskedet som ställde en del på sin kant. Det är orsaken till varför jag inte varit här de senaste veckorna.
Jag hade varit i London med mitt jobb över helgen och ringde hem till frun för att kolla läget i bland. Hon hade ont i huvudet och kände sig allmänt dålig men jag tänkte att det inte var så konstigt när man får vara hemma själv med tre barn.
På söndagen skulle jag hem och ringde innan flyget gick för att meddela att jag var på väg och då hade hon jätteont i ögonen sa hon. Åk hem och vila blev mitt svar så kommer jag snart och pussar på dej.
Väl hemma så såg jag att hon var verkligen dålig, helt rödsprängda ögon och svårt att svälja och stickningar i handen. "Du åker till vårdcentralen i morgonbitti".
Jag till jobbet och frun till vårdcentralen. Hon ringer och säger att dom skickar in henne till sjukhuset i Örebro för mer koll. Bra tänker jag så fårvi veta vad det är.
Kommer hem kl 17 och ingen fru hemma??? Hon ringer kl 19 och säger att dom lagt in henne.
Kastar mej in och ser en fru som blivit betydligt sämre under dagen. Nu kan hon inte gå eller knappt prata. På avdelningen blir de mer och mer oroliga för henne märker jag och hon får byta rum fyra gånger under kvällen. En underbar läkare kommer och pratar med oss och förklarar att det här är inte så bra och att de tar massor av prover för att se vad det kan vara.
Men allt pekar på att hon har fått en sjukdom som heter Guillain Barrés syndrom!!!!!

Gulla barr vadå????
Det är en auto immun sjukdom som kort gör att kroppens egna immunförsvar bryter mer myelinet, skyddsskicktet runt nerverna.

Hon blir bara sämre och sämre och strax så får de åka upp till IVA för hon klarrar inte sig själv längre, dom vill vara beredda ifall hon behöver respirator.
Trött åker jag hem till barnen och försöker sova. Ringer chefen och säger att jag nog blir borta den här veckan...
På morgonen ringer dom från IVA och säger att dom var tvungna att lägga henne i respirator i natt...
Vad händer?? Tankarna snurrar runt och jag vet knappt om dom pratar om Agnes eller vad dom menar? Ska hon inte hem eller?
Kastar mej in och möter nu en fru som bara kan nicka på huvudet. På min fråga om hon mår bra( ja, jag var inte vid mina sinnes fulla bruk) så nickar hon ett ja.
Från ont i huvudet till helt förlammad på två dar? Gulla vad var det nu igen det hette?
Den goa läkaren kommer och pratar med mej och förklarar vad som händer. Vad det innebär och vad vi har att förvänta oss!!! Förvänta oss? Jag förväntade mej nyss att Agnes skulle återhämta sig och att vårat liv skulle kretsa kring henne! Min underbara fru, ska hon behöva gå igenom det här?
Efter den dagen har tankarna varit många och dagarna långa. Efter en vecka så hade medicinen vänt på förloppet. Hon mår bättre men det visar sig var en låååååååång väg tillbaka.
Hellre som jag har gjort att bryta benet för då är det bara att sätta igång och träna när det läkt men nu ska kroppen bygga upp skyddsytan runt nerverna i kombination med att hon ska träna men inte för mycket för då orkar inte signalerna till musklerna gå fram, signaler som styr hjärta, diafragma och andning, svalg mm.
Att dricka ett glas nyponsoppa är idag för henne ett träningspass.
Jag förstår mer och mer att allas våra liv är sköra. Att ta till vara på de har inte varit så självklart som jag trott. Nu får vi ta en dag i sänder och kämpa på. Hon blir bättre och bättre och nått som jag blivit både förvånad och stolt över är att få se hur enormt stark min fru är. Hon har ALDRIG gett upp. Visst, det är tufft och kämpigt men ändå så ibland när man kommer till henne så frågar hon hur en annan mår? Hon har hela tiden en glimt av hopp i sina ögon.


Så jag får nog nu framöver dela lite på Agnes blogg vad som händer med hela familjen. Det finns lite länkar på sjukdomen och jag tror nog att hon fått det mesta som står med på denna.
Det drabbas 2 av 100 000 och ca 20% hamnar i respirator.
Tack alla ni som stått och står med oss i det här.