12.1.09

Leva med Guillain Barré

Om du kommer in i bloggen nu så kan jag förklara att jag har, förrutom våran dotter med catch 22, en fru som fick Gullian Barrés syndrom för fyra månader sedan.
Att leva med Guillain Barres syndrom, eller som i mitt fall, någon med Guillain Barré är inte något lätt. Man får hela tiden kämpa med sånt man inte tänker på. För mej handlar det mer om alla vardagliga sysslor. När frun låg på sjukhuset så var det ju bara att kämpa på och göra allt som behövdes här hemma men nu blir det så lätt att hon tar och gör saker som hon egentligen inte orkar med och då får hon ont och det blir igen mer för en annan att göra, man ska ju då sköta henne också. Inte på så sätt att hon inte kan röra sig men hon vill ju att vissa sysslor bör utföras men jag gör de jag tycker är nödvändiga. Låter kanske virrigt men det är det också just nu i min hjärna.
22q11 drabbar ca 25 barn per år och det födds väl ca 100 000 barn i sverige varje år medans Guillain Barré i någon form drabbar 1-2 personer på 100 000 varje år vilket då är snabbt uträknat ca 150 stycken varje år i Sverige och man tycker då om man jämför forskningen på de olika sjukdomarna att de vet mer om fruns sjukdom än om Agnes men så är det inte (och jag kan säga att jag lägger absolut ingen värdering i det, utan det är bara fakta jag säger). Jag tycker att det borde finnas något sätt att förutse det eller ett bättre sätt att medicinera så man kommer igång fortare men det är väl som fruns läkare sa. att om man kan bota Guillian Barré så kan man bota alla autoimmuna sjukdommar såsom diabetes också. Jag får väl börja forska på det och få nobelpriset kanske.
Ja ja, nu ska barnen badas och frun åkte sjuktransporten nyss till sjukhuset för hennes dagrehab.

4 kommentarer:

Therese sa...

Ni är i våra tankar och böner varje dag. Tänk om vi bodde lite närmare så vi kunde ha stöttat lite praktiskt.
Skickar en STOOOOR KRAM till er alla i familjen
/ Fam. Larsson i Ekshärad

agnespappa sa...

Therese: Tack så mycket och även om ni bor långt borta så känns det otroligt gott att ni är så nära i våra hjärtan.

Viktor sa...

Hej, jag fick veta att jag har gbs för 10 månader sedan och mår idag betydligt bättre än vad jag gjorde i början. Hade dock inte sån otur att jag blev liggande med respirator. Hade väldigt svårt med gången i början och fick ta hjälp av väggar och likande för att hålla mig på benen. Nu går jag näst intill normalt men klarar inte av ett normalt gång tempo än så länge. Hör gärna av er om ni vill prata på viktor_801@hotmail.com

Anonym sa...

Kom in på din blogg då jag sökte om GBS.
Har själv haft GBS, eller snarare Miller Fischer som är en "svårare" variant av GBS. Under mina två år med sjukdomen lärde jag mig mycket om livet, är idag tacksam, nöjd och väldigt tillfreds (med det mesta).
Jag satt och läste igenom inlägg efter inlägg om din fru... följde med mitt varmaste intresse framstegen hon tar.
Jag hoppas och tror att allt kommer bli bra, även med er lilla tös. Vill du eller kanske din fru prata om något ang. GBS får ni gärna höra av er.
Skönt att få dela sina tankar med någon annan som upplevt detsamma, vi är ju inte så många.

Kram till er alla.
MVH// Johanna

j_hamberg@home.se