Höstfest

Idag var jag och grabbarna på vernissage på lillgrabbens dagis. Dom visade upp alla konstverk som dom åstadkommit senaste tiden. Kul grej då man får en chans att träffa alla andra föräldrar också. Valter var så stolt att kunna visa storebror vad dom gör där och storebror Edvin var så glad över att få träffa sina gamla fröknar.

Agnes och jag var inne hos mamma tidigare idag och då råkade Agnes trilla och slå kinden i golvet. Jag är ju van att trösta numera men icke denna gång. Nu dög man inte utan hon nästan njöt av att få gråta ut hos mamma istället. Hade det varit jag så hade hon nog inte gråtit så mycket men nu tog det typ en kvart av bara mys med mamma innan hon var ok. Gos ungen.

Om du behöver ett skratt

Såg det här klippet på en annan blogg och är bara tvungen att visa den. Den gav mej ett gott skratt.

Sjukhus familjen

Kan säga att Agnes tandläkarbesök härom dagen gick förträffligt bra. Hon satt med gapande mun hela tiden. Såg så roligt ut när tandläkaren vände sig om ibland för att skriva på datorn hur tänderna ser ut så fortsatte Agnes gapa och ögonen snurrade runt för att hon var så enormt nyfiken på vad han gjorde, men stänga munnen? Icke då.
Som tack fick hon välja en leksak i en stor korg och av alla saker tog hon en liten lila plastsnurra. ( jag tror den ligger under gruset nu om jag ska vara ärlig)

Jag fick ett samtal från sjukhuset i Kungsbacka i förrgår och den 3 nov bär det iväg ditåt för min del. Som om det inte räcker med grejer nu så ska min fot opereras och deloperation nummer ett sker då. Dom hade fått ett återbud och eftersom jag står på väntelista så blev det så kort varsel. Men det är lika bra att smida medans järnet är varmt och vi är inne på den där sjukhusgrejen nu. ingen står sak bara ta lite brosk i knät och knacka loss en benbit på några cm från höften som han kan skapa en ny fotled av. Skönt va?
Så nu står min förhoppning till mina syskon att dom kommer och tar kidsen mina ett par dar. fattar ni vinken?

Träningspass

Idag har jag skottat grus så det räcker. Agnes och jag har fixat det sista runt våran nya uteplats och det blev vitt singel som fick bli pricken över i:et. Snål som jag är så tog jag vit kalksten istället för marmorkross och det gick faktiskt åt ca 8 ton så det var hyfsat stor skillnad på priset. Men nackdelen visade sig ganska fort. Agnes var inte så aktiv med spaden som jag önskade utan satt mest och lekte i gruset och hon blev helt vit. Och inte bara hon utan allt hon kom åt sen. Sån tur är så började det regna precis när vi var klara så jag hoppas det mesta kalken försvinner men jag kan säga att det blev kanon snyggt. Pga att det är en överraskning för gumman tills hon kommer hem så får ni vänta på bilder av Närkes snyggaste uteplats.

Gotlänningen

Igår hade Agnes en massa konstiga ljud för sig, hon gick runt och mummlade ramsor hela tiden. Och inte nog med det, hon gjorde det på gotländska också. Kanske inte på flytande men med en "schvung" i orden. Hon måste ha hört något på tv.
En sak till som hon gjorde och som verkligen värmde mitt hjärta var när hon skulle sova.
Jag gjorde iordning henne och la hon i sängen, sjöng en vaggvisa och sen "Gud som haver". Efter det brukar jag säga gonatt och hon säger "natt natt" sen vänder hon sig på sidan och somnar direkt men igår så sa hon inte natt natt utan bara klappade på bröstet sitt och sen pekade på mig (tecknen för: älskar dig) innan hon somnade.

sova

Idag åkte jag in till frun medans faster Pernilla tog hand om barnen. Så i lugn och ro gick vi till kyrkan och var med där en timme innan frun bliv för trött och sen åkte vi tillbaka till sjukhuset och åt lunch. Sen kom dagens höjdpunkt. Efter maten skulle hon vila och eftersom barnen inte var med och sjukgymnasten hade helgledigt så passade jag jag på att krypa upp brevid gumman och där slocknade vi totalt. Hur skönt som helst, få ligga där med gumman på axeln och bara sova....
sen att hon tyckte det var hyfsat obekvämt att ligga på en hård arm var en annan femma.
Vid 4 åkte jag hem till knoddarna och kollade på Alvin och gänget med dom. Det riktigt ryckte i Valter när dom sjöng loss och han var bra sugen på att kasta sig ut på dansgolvet.
Nu sover alla och jag ska för en gångs skull bara slappa i kväll för imorgon börjar vecka 7 som hemmapappa och den börjar med tandläkarbesök för Agnes.

Wadköping

Igår var vi på auktionen jag nämde i förra inlägget och nog var det tur att jag var där dan innan i lugn och ro för jag kan säga att det var det sista jag kände under fredagen. Vet inte vad det var med oss men vi drog inte lika och inte blev det bättre av att Edvin råkade tappa bilnyckeln i ett brännesselsnår. Efter att ha krypit runt där i över en timme så gav jag upp. Vi fikade och sen tog vi farfars bil hem och hämtade reservnyckeln.

Idag så är faster Pernilla här med sin familj. Vi åkte in till frun och tog med henne ut på promenad. Idag bar det till wadköping och fiket där och efter en stunds fikande sprang barnen bort till lekladan, en lada som dom inrett till en gammal handelsbod som barnen får leka fritt i.

Efteråt så gick vi upp till sjukhuset och hoppade i mammas säng ett tag innan vi åkte hem.

Ett steg bak, två steg fram

Man brukar säga ett steg fram, två steg bak men jag känner inte att så är fallet nu. Det går faktiskt bara frammåt just nu. Igår var det tungt men idag så har jag varit hos frun ganska länge och vi GICK ut i fikarummet och bara njöt av utsikten. Ett höst gult Örebro med slottet och kilsbergen i bakgrunden. Sen gjorde hon något fantastiskt, hon (nu får du hoppa över om du är känslig)
kissade, för egen maskin. Glädjetårarna gick inte att hålla tillbaka för henne. Det är sant, det är inte roligt att behöva tappas varenda gång så detta är ett stort framsteg.

Sen tog jag med Agnes och grabbarna till en gård där det ska vara auktion på imorgon, ville kolla vad som fanns där i lite lungn och ro men lungt vart det inte. Upp på traktorer, hoppa i lerpölar, klättra på gödselbrunnen, rulla ner för slänten mm mm så till slut tog mitt tålamod slut. In i bilen och sitt stilla. Skrik och gorm.
Sen ringer frun och jag förklarar läget. "får jag prata med dom"
Jag räcker in telefonen och dom blir tysta. "vem är det?" frågar Valter.
Sen blir det helt lugnt. Ett stort leende sprider sig i deras ansikten och dom sitter tysta i säker 30 sekunder.
Efter samtalet frågade jag vad hon sa och hon hade sjungit en sång som hon brukar sjunga när dom ska sova och gjort det sedan dom föddes. En enkel sång som går lungt så här:
"Mamma älskar dej.... Mamma älskar dej... Ja hon älskar sin lille Lalle." Om och om igen.
Efter det så var det full kärlek igen mellan oss alla.

tröttsamt

Ikväll ska jag erkänna att verkligheten kom i kapp mej. Jag har fixat och donat här hemma och skjutsat och lämnat barn och förklarat för folk i telefon och försökt få dagen att gå ihop och så ringde gumman och sa att ett test de tagit inte visade bara positiva saker. Så när kvällen kom och far min skulle komma och kolla barnen så jag kunde åka in till frun så rann det över. Jag lyckades bita ihop när han var här och förklarade att jag inte skulle in ikväll för det blir för mycket och jag orkade helt enkelt inte. När han gått och barnen satte sig framför bollibompa la jag mej bara i soffan och (helt otroligt, min manliga stolthet gör att jag har till och med svårt att skriva det) bara grät. Inte snyftade utan GRÄT. Jag var så trött på allt och att det hela tiden ska vara något. Nu vill jag bara ha min fru tillbaka hemma. Efter en timme och några liter senare så önskade jag att nån skulle öppna dörren eller nått så man hade nån annan att tänka på och tre sekunder senare ringer telefonen. En god vän som nog inte förstod vad glad jag var för att han ringde just då bara för att kolla några saker. TACK du.
Nu har det gått ytterligare några timmar och några vänder till barnens sovrum gör att man bara kör på. För det är det jag får göra, bara köra på.

Donationsdagen

Först vill jag bara säga att det var utan rullstol som hon var till stora holmen igår och inte rullator som jag skrev. Om så varit fallet så hade jag nog varit ännu mer stolt i mitt skrivande.

Sen vill jag som så många andra upplysa om donationsdagen som annalkas. Är du inte med så ta en funderare, det gjorde jag när jag läste en annan blogg här brevid så numera är jag anmäld till donationsregistret jag med.

4-års kontroll

Idag var vi på 4-års kontroll. Inte med Agnes utan med hennes mamma. Eller... nja, kanske inte en riktig sån men det kändes som det när hon berättade vad dom gjort på sjukgymnastiken idag. Hon hade fått lägga klossar i en låda och sen lyfta över dom till en annan låda brevid. Inte så avancerat men nog så bra för finmotoriken när man dessutom ska göra det på tid.

Nu har hon fått medicin mot smärtan som hon har i fötterna och då kan hon gå mer själv så hon hade varit ute till stora holmen idag UTAN rullator.

Edvin skjutsade ut henne till matsalen på avdelningen så satt vi där och fikade idag.

Sen hade han hårdträning med henne och satt på rullatorn och instruerade hur hon skulle göra sina dagliga övningar.

Agnes har kommit igång riktigt med sitt tal och ikväll när det var månsken över gården så utbrister hon "må-len". Det var farmor som visat den och hon hade snappat upp det. Hon lär sig nya ord hela tiden nu.

Stor Agnes

Idag när jag kom hem från sjukhuset så mötte jag Agnes och hennes kusin Alma (min bror med familj är här på besök ett par dagar). Alma har alltid lekt med Valter för dom är lika gamla men nu sprang som sagt Agnes och lekte med henne och helt plötsligt hade jag en stor flicka och inte den där minstingen som alla säger porslinsbäbis åt. Inte för att hon behandlas som en porslinsdocka men hon brukar gå och lekta själv efter de andra kusinerna.

Idag har frun fått en rullator istället för ett gåbord så det går framåt i små steg. Dessutom så skröt hon lite om att hon käkade upp hela portionen med mat som hon fick till lunch, inte fy skam det inte.

Hjärtpins

Såg en annons om dessa pins och vill slå ett slag för de. Ni som har barn i skolan eller om du går i skolan så kolla in denna länk.

http://www.hjart-lungfonden.se/sv/Gava-privat/Andra-satt-att-bidra/hjartepins/Hjartepins/Anmal-er-klass-till-Hjartepinsforsaljningen-2009/

Utflykt

Imorse ringde frun med ett glädjebesked, hon får komma ut. Inte ut och hem men ut i rullstol och det är minsann inte fy skam. Så vid 13 tiden så gick hela familjen ut och lekte på stora holmen i stan. Nu var ju lilleputte tåget stängt för säsongen men jag tror aldrig jag njutit så mycket av att bara gå runt där och se hösten i all sin prakt. Barnen tyckte det var kul att få visa mamma sina konster i lekparken och Agnes satt halva vägen i mammas knä och bara njöt. Mamma njöt också kan jag säga.
Önskar jag hade haft med mej kameran så hade ni fått sett vilka två kämpar jag har.

Fixardag

Idag hade jag några goda vänner från kyrkan här som hjälpte till med saker som gjärna har en tendens att inte bli av när livet är som det är. Dom krattade hela gräsmattan, fixade jord mot våran nya stenlagda uteplats, tvättade alla fönster, rensade trädgården från skräp och siste men inte minst rev ner våtrumsmattan i badrummet så snickaren kan börja fixa. Ett riktigt stort tack till er alla.
Farfar tog med barnen till IKEA och käkade. Nästan 6 timmar senare kommer han hem med helnöjda barn. Han har en enorm förmåga att kunna få tiden att gå med sina barnbarn. Agnes hade lekt i IKEAs lekhörna som man måste vara fyra år för att få vara där men det fixade han.
När Valter, mellan brorsan, var typ bara 2-3 månader så tog han hand om honom så jag och frun skulle få nån timme på stan själva. Lite oroligt sådär första gången att lämna ifrån, ni vet.
Vi ringer när vi var på väg hem igen och då säger han att han är på väg till sin syster i Linköping!
"Men han ammar ju!?!"
Han svarar bara" ja, vi har varit på Mc Donalds och han fick smaka". 8 timmar senare kommer han hem med en glad och lung bäbis. Hans syster hade fixat fram lite välling och nån blöja för allt sånt åkte han ju ifrån. Inget är omöjligt för han.

Frun har haft en trist dag när jag varit hemma och jobbat men det går ändå åt rätt håll. Tur att hon får ha på mobilen så man kan ringa och prata när tiden går för sakta.

Barnen somnade ovaggade utom Valter, Han har det nog kämpigast av de tre och han lider av att mamma inte är hemma så jag gjorde iordning två fildrinkar åt oss två sen satt vi i hans säng och bara mös, han och jag.

Kraft

Kom precis hem från sjukhuset och det slog mej när jag satte mej ner vid min frus sida att det var första gången förutom på lunchen och i bilen som jag satt ner på dagen. Det går i ett att vara hemma med barnen och inte blev det bättre för att jag hjälpte till på jobbet idag.
Tiden de sista tre veckorna har kantats av snå framsteg som inte är stora för världen men väl så stora för oss. Det kan handla om att Agnes kan springa runt sandlådan på storebrors dagis utan att stanna efter fem meter för att vila eller att hennes mamma kan känna kyla när man nuddar henne med nått kallt.
Läste om en kämpe på en annan blogg och vad hans senaste operation gjort för honom och jag känner med honom så otroligt för det beskriver så väl vad som händer med Agnes. Det var så gott när vi var hos hennes läkare här i Örebro och till och med han var nästan stolt av att se att Agnes nästan blivit mullig (i hennes mått mätt). Jo, innan operationen trugade man med en halv dl fil till frukost men nu skriker hon om hon inte får ett fullt fat till när den första slurpat ner.

En sak till som lyfter min dag var att när jag tog min frus hand så var den varm och rödfärgad. Innan så har den varit kall och vit. Hon till och med kramade min hand och jag kunde försiktigt krama tillbaka utan att hon kände smärta. Tror ni jag var glad?

Guillain Barré

Idag för en månad sen så kom beskedet som ställde en del på sin kant. Det är orsaken till varför jag inte varit här de senaste veckorna.
Jag hade varit i London med mitt jobb över helgen och ringde hem till frun för att kolla läget i bland. Hon hade ont i huvudet och kände sig allmänt dålig men jag tänkte att det inte var så konstigt när man får vara hemma själv med tre barn.
På söndagen skulle jag hem och ringde innan flyget gick för att meddela att jag var på väg och då hade hon jätteont i ögonen sa hon. Åk hem och vila blev mitt svar så kommer jag snart och pussar på dej.
Väl hemma så såg jag att hon var verkligen dålig, helt rödsprängda ögon och svårt att svälja och stickningar i handen. "Du åker till vårdcentralen i morgonbitti".
Jag till jobbet och frun till vårdcentralen. Hon ringer och säger att dom skickar in henne till sjukhuset i Örebro för mer koll. Bra tänker jag så fårvi veta vad det är.
Kommer hem kl 17 och ingen fru hemma??? Hon ringer kl 19 och säger att dom lagt in henne.
Kastar mej in och ser en fru som blivit betydligt sämre under dagen. Nu kan hon inte gå eller knappt prata. På avdelningen blir de mer och mer oroliga för henne märker jag och hon får byta rum fyra gånger under kvällen. En underbar läkare kommer och pratar med oss och förklarar att det här är inte så bra och att de tar massor av prover för att se vad det kan vara.
Men allt pekar på att hon har fått en sjukdom som heter Guillain Barrés syndrom!!!!!

Gulla barr vadå????
Det är en auto immun sjukdom som kort gör att kroppens egna immunförsvar bryter mer myelinet, skyddsskicktet runt nerverna.

Hon blir bara sämre och sämre och strax så får de åka upp till IVA för hon klarrar inte sig själv längre, dom vill vara beredda ifall hon behöver respirator.
Trött åker jag hem till barnen och försöker sova. Ringer chefen och säger att jag nog blir borta den här veckan...
På morgonen ringer dom från IVA och säger att dom var tvungna att lägga henne i respirator i natt...
Vad händer?? Tankarna snurrar runt och jag vet knappt om dom pratar om Agnes eller vad dom menar? Ska hon inte hem eller?
Kastar mej in och möter nu en fru som bara kan nicka på huvudet. På min fråga om hon mår bra( ja, jag var inte vid mina sinnes fulla bruk) så nickar hon ett ja.
Från ont i huvudet till helt förlammad på två dar? Gulla vad var det nu igen det hette?
Den goa läkaren kommer och pratar med mej och förklarar vad som händer. Vad det innebär och vad vi har att förvänta oss!!! Förvänta oss? Jag förväntade mej nyss att Agnes skulle återhämta sig och att vårat liv skulle kretsa kring henne! Min underbara fru, ska hon behöva gå igenom det här?
Efter den dagen har tankarna varit många och dagarna långa. Efter en vecka så hade medicinen vänt på förloppet. Hon mår bättre men det visar sig var en låååååååång väg tillbaka.
Hellre som jag har gjort att bryta benet för då är det bara att sätta igång och träna när det läkt men nu ska kroppen bygga upp skyddsytan runt nerverna i kombination med att hon ska träna men inte för mycket för då orkar inte signalerna till musklerna gå fram, signaler som styr hjärta, diafragma och andning, svalg mm.
Att dricka ett glas nyponsoppa är idag för henne ett träningspass.
Jag förstår mer och mer att allas våra liv är sköra. Att ta till vara på de har inte varit så självklart som jag trott. Nu får vi ta en dag i sänder och kämpa på. Hon blir bättre och bättre och nått som jag blivit både förvånad och stolt över är att få se hur enormt stark min fru är. Hon har ALDRIG gett upp. Visst, det är tufft och kämpigt men ändå så ibland när man kommer till henne så frågar hon hur en annan mår? Hon har hela tiden en glimt av hopp i sina ögon.


Så jag får nog nu framöver dela lite på Agnes blogg vad som händer med hela familjen. Det finns lite länkar på sjukdomen och jag tror nog att hon fått det mesta som står med på denna.
Det drabbas 2 av 100 000 och ca 20% hamnar i respirator.
Tack alla ni som stått och står med oss i det här.

Godis

Idag så satt Agnes och storebror Edvin och åt godis när jag kom hem. Morfar som är på besök hade köpt en bilpåse i sedvanlig ordning men denna gången hade det skett att han åkte fast för det moderna samhällets utveckling. I tron att han har en Ahlgrens bilar i handen när han betalar i kassan så har han i själva verket Ahlgrens SUR sockrade bilar... Vem kunde tro det?
Så när Agnes i god tro ser dessa bilar hällas upp i en skål och sedan tar, inte bara en, utan en hel näve, och i hast kastar in dessa i munnen, så kan jag intyga att tilltron på Ahlgren sjönk i Agnes ögon.
Efter ha pressat ut lite ögonvätska i hopp om att det sura ska gå över så skiner ändå Agnes upp, godis är ju ändå godis.
När dom försökt med att skölja i vatten och diverse andra saker för att kunna njuta lite grann av dem så säger morfar att nu ställer vi undan godiset. Då tittar Agnes snällt på honom och lägger huvet på sne och säger "Ehh"? (betyder en).
Okej säger morfar och snabbt som ögat roffar Agnes sin lilla hand full av dessa bilar. Vi skrattar över att man kan vara så snabb och sen lyfter jag ner Agnes från hennes stol och, dumt nog, tar en godis i hennes överfulla hand. "NÄÄÄÄÄÄÄÄÄ" skriker Agnes och blir rasande på pappa att han kunde göra nått så tjaskigt. Jag tänkte inte tanken för hon tyckte verkligen att de var sura. Den ödmjuke storebrodern ger henne en av sina och direkt skiner hon upp och utbrister " JA".
Hon måste ha tänkt att godis är ju ändå godis.

Inlärning

Repetion är kunskapens moder sägs det och det har Agnes snappat upp. Idag när jag kom hem så kommer Agnes springandes och säger "OHH OHH" samtidigt som hon krafsar sig i armhålorna. Så har hon gjort sedan Morbror Ante var här i helgen.
Några minuter senare säger hon " Nä nä nä nä nä" och pekar med fingret. Så har hon gjort sedan Faster Paula var här i helgen. Det känns skönt att ha släktingar som ger Agnes bra vanor
:)

omvända roller

Idag följde Agnes med mej för att hälsa på en nära anhörig som ligger på sjukhus. Det var intressant att se hennes reaktion när hon fick se en annan människa ligga i repirator. Hon brydde sig inte om all utrustning utan tittade nyfiket på slangarna i ansiktet och efter ett tag pekade hon på dom och sa "aamm" och pekade på sig själv.
Inte vet jag om hon menade att hon förstod att det var så hon låg men jag tyckte nog att det var nått sådant hon kände.