Bläup -igen

Ni får ursäkta att jag inte uppdaterar er oftare just nu men det är HELT OTROLIGT vad folk vill ha allt rörmokeri gjort innan jul. Det är som om värden går under då och alla måste ha sina kranar fullt fungerande och avlopp ny rensade för annars blir det ingen jul.
Jag förstår att vissa har julångest om man inte kan vänta med den där renoveringen som man dragit på i tio månader tills efter jul utan det ska göras NU.
Jag klagar inte på mina kunder utan på att tiden inte räcker till för att både jobba så och dessutom visa ER all den kärlek jag vill ge er.
Agnes har nog gått och blivit lite förkyld och hon den stackaren får kämpa på nätterna med en eländig hosta och när jag lägger örat över hennes bröst så hör man hur det lilla hjärtat får gå på högvarv. Hade storebrödernas hjärtan slagit så hade det blivit akuten. Hon får kämpa.
Imorse när jag skulle till jobbet började hon slemhosta och jag smög upp och viskade: "Här agnes, försök hosta upp det" och så höll jag fram handen under hennes haka för att visa att jag skulle ta emot... resultat på gott och ont. Det är så FANTASTISKT, UNDERBART, HÄRLIGT, BEFRIANDE SKÖNT att vi kommer till den punkt vi alltid önskat men aldrig riktigt vågat se, den punkt där hon förstår själv hur hon gör för att underlätta. Att hosta ordentligt, att ta djupa andetag när syret inte räcker, att snyta näsan när hon vakar av nästäppa. Hoppas ni förstår vad jag menar. Sånt man blir glad av när ALLA barn gör men det är nog faktiskt ännu lite skönare med henne.
Det var det goda resultatet.
Det onda: BLÄUP- så hade jag en riktig slemmig stor klump i handen, rinnandes över armen.

pepparkakor

Jag kan säga att det mesta av degen hamnade i Agnes mun.

svininfluensan är såååå ute

Här ute på närkeslätten har vi gått vidare. när andra väntar på toppen så är vi redan på nästa våg. Jag hörde ryktas om den i förra veckan men igår kom den nära inpå, scharlakansfebern!
Jag trodde inte barn fick den längre men tydligen ligger halva förskolorna här ute sjuka i den. (nästan)
Igår kväll kom den nära inpå. En kund ringde halv elva på kvällen och sa att dom hade kallt i huset och eftersom de är ett par riktigt enerverande kunder kände jag att enda chansen att bli av med det så var det bara att åka dit och hjälpa till. Väl på plats så möts jag av deras två åriga son, i pannrummet, kl kvart i elva på kvällen!!! "ska inte du sova?" frågade jag och han lommade iväg. Sen kom mamman och efter nån minut sa hon att det var tur att jag kom för pojken har blivit sjuk! Han hade flammig rygg och prickar på läpparna sa hon!!! "Va, han har väl inte feber också?" frågade jag. "Nja, lite varm är han"(svälja svälja svälja)
"Det är ju kanske scharlakansfeber" sa jag, "Ni får ta upp honom" Sen avslutade jag jobbet snabbt och drog hem. Efter ett rejält bad i handsprit så hoppas jag nu att Agnes inte ska få det. Det värsta är att grabben går i samma dagis som Agnes!!!

Agnes 4 år

Idag är det Agnes stora dag. Hon fyller fyra år. Knappt så man kan tro det.

Nu firade vi faktiskt henne igår, tyckte det var smidigare så hoppas hon inte blir sur när hon blir stor för att vi lurade henne på en dag :)

Alla paket hon fick kommenterades med ett stort "åhhhhhh". Hon älskar verkligen paket och speciellt om de är rosa eller lila och med band runt.

Just idag firades med ett besök hos audiologen för att kolla upp hennes hörsel, igen. Hennes öronläkare trodde ju inte att hennes avsaknad av trumhinna påverkar hennes hörsel och vill därför inte operera henne men jojo. Enligt audiologen är det ett måste omgående så de skulle kontakta läkaren. Skönt att det kanske blir av, operationen.

Valters lösa tand har äntligen (enligt honom) lossnat. Nu ser han fram emot en fet belöning från tandfén. Faktum är att tanden brevid även är lös nu.

Edvins syskon

På mjölkpaket kunde man förra veckan läsa: "varför är småsyskon så jobbiga?" sen var det nån utläggning där och frun läste det där högt vid kvällsmaten.
Det gick några ögonblick sen säger Edvin- "jag tycker inte mina syskon är jobbiga"
Gissa om man blev lite stolt i ögonvrån.

Ultraljud

Ultraljud är bra till många saker! Dels kan man se om man har en liten bäbis i magen, dels kan man kolla om man har något som inte ska vara där och dels kan man kolla hjärtat utan att behöva operera. Det är som min far skulle sagt -"han som kom på det där, han kör nog merca nu". I min släkt så är en mercedes ett tecken på att man lyckats här i livet.
Nåja, Idag var det den sedvanliga undersökningen av Agnes hjärta och denna gång fick vi prova på Örebros barnmottagnings nya ultraljudsmaskin. Jajemän, här har dom fått resurser.
Doktorn, Doktor L, som gjorde dagens undersökning var samma som upptäckte Agnes hjärtfel och efter att han konstaterat att det inte var något fel idag (puh) så frågade han om det inte var Agnes som gjorde ett ultraljud vid lunchtid för ca fyra år sedan? -Det stämde, sa vi, och mina tankar for iväg och jag funderade om jag kommer ihåg vad jag gjorde vid lunchtid för fyra år sedan? Hur kan man komma ihåg det? Jag kom fram till att han är helt enkelt en fantastisk doktor. Nåja.
Han berättade lite hur den dagen var och vad han såg. Han berättade att lilla Agnes hade kommit upp akut till honom för ultraljud och han såg att duktus, den lilla fosterförbindelsen som barn har som sammankopplar lungor mot kroppspulsådern, höll på att stängas. På riktigt. Under tiden han tittade på den så slöts den. Han såg den slutas millimeter för millimeter. Det var bråttom. Snabbt satte dom in prostivas, en medicin, som öppnade upp den igen.
Det var därför han kom ihåg den dagen för det var inte ofta det är så nära, och akut.
Jag fick den där bekanta klumpen i halsen under tiden han berättade och tankarna for tillbaka fyra år. Tänk på annat, tänk på annat. Jag ville inte visa hur känslig man är utan jag lyckades hålla emot och tackade honom däremot, jättemycket.
Vilka människor det finns, vilket jobb, vilken insats dom gör. Tack ni alla inom vården.
Han i sin tur sa lite blygsamt att det inte var han utan doktor M som vi hade och tacka. Det var ju han som hörde susljudet och ändrade tiden från 16.00 till direkt. Ja ja, men vore det inte för er så...

Julklappar

Sitter ni där hemma och funderar över vad ni ska köpa till era vänner så har jag ett bra förslag här. Starta upp julhandeln med att ge bort lite forskningstid. Jag lovar, Agnes älskar den idén. Vore det inte för forkningen skulle inte hon vara den goda guldklimp som hon är för mej nu.

Kolla in här, på hjärt-lungfondens julsida och ge något som hjälper.

Märkligt

Det är märkligt hur man reagerar olika på vacciner.
Agnes fick sin första svininfluenssavaccin för ett par veckor sedan och man hade ju hört hur vissa hade mått dåligt efter det så vi väntade oss en liten sjuk och ömklig liten tjej men icke, hon tog det som hon brukar göra med det mesta, med en klackspark.
Igår var det ju dags igen och det gick ju fint... tills i natt. Nästan 40 graders feber och jättegnällig så vid två inatt så gick jag upp med henne för att hon skulle få lite frisk luft och då kom det, BLÄÄÄUP över hela min axel. Sen somnade hon om så fint och idag var hon igång igen, med visst lugn i tempot.

Frissan

Ibland får man erbjuda (inte muta, för det vore ju inte rätt...) något fint som belöning för en uppoffring, en uppoffring för den drabbade. Agnes kan man säga behöver någon belöning titt som tätt och just idag hade vi siktet inställt på en andra vaccinationsspruta och för att hon skulle tycka det var kul så pratade vi med henne om att kanske hon skulle klippa sig hos en frisörska, för första gången. Hon älskade iden och sprutan gick galant så mot frisörsalongen.

Hon satt duktigt och efter lite glitter och färg på allt så var det klart.

Som helt opartiskt kan jag säga att hon nog är världens sötaste tjej.

Vaccinationsdags

Örebro kommun är så roliga. Istället för att vi ska få vaccinera oss samtidigt som Agnes så ska vi åka till örebromässan där hela örebro kommuns befolkining ska massvaccineras. Dumt tycker jag.
Idag var det i vilket fall som helt start för det hela och gissa om det blev trafikstopp i norra örebro. En annan som jobbade fick åka runt hela stan för att komma fram.
Vaccinet då? Det hörde jag på radion att det tog slut efter bara några timmar.

Kalasdag

Idag hade storebror Edvin sitt kalas och det var livat värre.

Åtta gangstergrabbar och två timida flickor som gjorde sitt bästa för att hålla tempot nere men efter en si så där 0,075 minuter så var kaoset ett faktum. Men kul, det hade dom. Jag offrade mej även för lite pajkastning.

Agnes, hon bara tjatar om sin stundande födelsedag.

Efter att faster Paula varit här i helgen med sin Anders och deras lilla Ralf så har hunden, som stod överst på hennes önskelista förut, nu fått gått ner till en andra plats för att ge rum för en ny listetta nämligen ett lillasyskon men jag vet inte. Jag och frun har nog ett och annat att säga till om där så hon får nog vänta.

Jag tycker hon kan nöja sig med nån docka eller så.

Jag har även varit på min första bokmässa någonsin och det var en positiv upplevelse. Jag har aldrig läst en hel bok (jo, en gång faktiskt) och har faktiskt inget intresse i böcker men nu stod min kusin där med hans nya bok så jag var ju tvungen att stötta honom tänkte jag. Men som sagt, det var en positiv upplevelse så man vet aldrig vad som händer nu när jag ska läsa "Mörkersikt - annorlunda sagor om kaos"

Lugn i stugorna

Jag kom hem så nu kan ni andas ut.

Vinöa

En sak som jag gillar med närke är våran pärla mitt i hjälmaren, Vinön.

En vacker ö med trevligt folk och ett tempo som tilltalar en man i mina kläder.

Idag är inte en dålig dag då jag är på jobb här ute men nu har det hänt något. Något som vissa skulle bli irriterade över och vissa tar med en klackspark. Jag tillhör den andra kategorin.

Stora färjan är på service och just då så går såklart den lilla sönder. En hydralslang gick av och då är det bara att vänta som gäller.

Så vi får se hur länge jag blir kvar här. Kanske ska man kolla efter något ställe att sova över på.

Lös tand

Med barn som har 22q11 så följer det även ofta problem med tänderna. Jag hör ofta föräldrar som får kämpa med tandborstningen och viss oro att träffa tandläkaren.
I Agnes fall så är det tvärt om. När tandläkaren ber att få titta in så gapar hon med vilje såstort hon kan och sitter så tills han är nöjd. Tandborstningen går galant, så när på som det gör för alla tre-åringar. Hon gapar och jag kan borsta, för det mesta.
Storebror Valter är lika så. Han gapar och är riktigt duktig på det där men en sak som han tänker på ibland är att storebror Edvin tappade sin första tand när han var fem och sen gick det i snabb takt till vuxentänder för han men nu äntligen, en lös tand. Han ringde mej och berättade och lixom försökte prata lite försiktigt och läspande så jag skulle förstå att en tand var lös.
Storebror Edvin gav tips och berättade att en stor fördel är att då får han en glugg att stoppa sugrör i. Perfekt.

Grattis alla pappor

Vill börja med att gratta er alla pappor, gamla som unga, på fars dag. Det tycker jag att vi är värda.
Var i helgen i sälen för att hjälpa brorsan med hans gäststuga. Han ringde frun min härom veckan för att bjuda in mej och Edvin, Agnes storebror, till en killhelg. Sen att jag är rörmokare och det var dags att dra lite rör innan han slår igen golv och väggar misstänker jag hade lite med saken att göra. Så igår blev det lite jobb men i gengäld så vet jag att jag alltid har ett ställe att bo på i sälen jämt när jag önskar :)
När jag kom hem igår kväll så var Agnes vaken och direkt viskade hon till mej -"appah, ah öph aket ej" (pappa, jag har köpt paket till dej).
Misstänker att det skulle vara en hemlis men jag hade ändå mina misstankar.
Fick frukost på sängen och traditionsenligt ett par kalsonger. Fint som snus.

AHHHH "jag vill vara ledig, ledig, ledig"

Vad säger man? Det liksom kryper i kroppen på mej när jag tänker på verkligheten ibland. Agnes har två operationer framför sig fick vi höra idag.
Att man, jag som egen person, inte kan göra något åt det gör mej nästan lite galen och jag kan bara skrika ut mig aggretion ibland för att inte bli ännu mer galen i knoppen. Så var det på vägen hem i bilen idag efter sjukhuset.
Först kollade dom på hennes "bula" vid ljumsken och mycket riktigt, det var ljumskbråck. Ny tid för träff av kirurg inbokad.
Sen var det koll av örat hennes och även där så blev det klart att det ska opereras. "Inte nu med en gång men när hon blivit större" sa läkaren. Min kommentar var såklart att kommer inte hon komma ännu mer efter med talet då men det förstod hon inte. Vi ska träffa en annan öronläkare först som ska utvärdera om hon är efter i talet så mycket att hon behöver opereras med en gång.
Öronläkaren idag hade inte ens läst på om hennes kromosomavvikelse eller något så allt runt omkring brydde hon sig inte om och jag kände hur ilskan växte inom mej. Till slut sa jag: "Jag som pappa anser "...." och sen hur ni rent medicinskt gör det skiter jag i, bara inte det blir Agnes som får lida för att ni inte läser på".
Jag vill inte klaga men jag vill Agnes bästa

Tyvärr

I mitt stilla sinne så har jag innerst inne ändå intalat mej att det kan ju inte vara bråck hon har. Jag menar, hur stor chans är det?
Vi ringde läkaren idag och hennes spontana kommentar var: "VA, SÅ STOR? Då måste ni verkligen komma in."
Så tyvärr verkar det inte som om mitt stilla inre hade rätt denna gång.

Bråck?

Agnes har ibland haft som en svullnad vid ljumsken och det är inget vi reagerat över förr men idag så slog det oss att det kan ju faktiskt vara något så efter lite forskning så visar det sig att det troligen är ljumskbråck! Otroligt tänkte jag. Så nu får vi gå till läkaren med det oxå!

På torsdag ska vi träffa öronläkaren för undersökning av den försvunna trumhinnan.

Så nu gäller det att ladda batterierna så vi orkar kämpa till oss en bra läkare. Inte dumläkaren som dömde ut oss sist. Helst skulle vi såklart få komma till göteborg men jag vet inte hur duktiga dom är där nere på öron. Hjärta vet jag att dom är fenomenala på.

Idag har höstvindarna talat ut sin styrka och till barnens förtjusning så hade det blåst upp en riktigt stor lövhög emot garaget som dom fick hoppa i. Frun tog kort och jag minns när man var liten hur kul man kunde ha med massa löv.

Höstlov- vad gör man?

Efter att man jobbat ganska mycket och knappt varit med barnen så tyckte jag det passade att ta ledigt torsdag och fredag för att ha lite roligt med dom! Smart, eller hur?

Vad gör man då? Åker till Gustavsvik! Norra europas största äventyrsbad. Som norra europas alla barnfamiljer åker till när det är höstlov.

Här bor man bara några mil ifrån detta ställe men ändå åker man dit när alla andra ska dit! Inte så smart... men endock, riktigt kul för barnen.

Agnes älskade som vanligt att plaska omkring och jag kan säga att det var inte svårt att se henne, det är tydligen bara hon som tycker det är hippt med rosa badmössa (eller badmössa överhuvudtaget).

(P1:an tar verkligen riktigt dåliga bilder)

Idag åkte vi förbi svampen i Örebro och eftersom det var så fint väder så passade vi på att kika på utsikten.

Storebror 7 år

Idag har det varit fest. Edvin fyller sju år och det firade vi i hans nya rum. I veckan har frun och jag jobbat på kvällarna för att göra i ordning hans nya rum. Dom har sovit i samma rum alla tre tills nu så igår kväll blev vi färdiga och inatt bar jag över honom till nya sängen så i morse vaknade han upp i det nya rummet. Mycket lyckat.

Två av kusinerna från Uppsala kom imorse oxå för att vara här under höstlovet så det gjorde inte honom lessnare.

Nu när Edvin har fått ett eget rum så kan jag lova att Agnes tjatar om att jag ska göra ett prinsessrum åt henne.

I veckan hade vi föräldrasamtal på Agnes och Valters nya dagis där vi pratade dels om hur inskolningen fungerat vilket alla parter kunde intyga att Agnes klarat det galant och hon hade ju verkligen längtat så det var ingen som trodde något annat men sen kom vi in på något känsligare, hur hon passar in i gruppen.
Valter kan komma hem och berätta allt vad dom gjort, varit i skogen, lekt med den och den, osv. Agnes däremot säger alltid bara att det varit roligt eller att dom lekt, hon specifierar aldrig något och vid samtalet kom det fram att på dessa två månader så har hon nästan bara lekt för sig själv eller med någon fröken.
Jag kände hur en klump växte i strupen. Tanken slog mej, kommer hon inte hänga med sina jämnåriga?

Hon får gå i en mindre grupp och visst, allt är nytt fortfarande och det är flera år kvar tills hon börjar skolan men dock... tanken finns där...

Nog om det.

Frun,som just vid det här klockslaget förra året kom hem på permision för första gången efter hennes insjuknande i Guillian Barré, mår idag väldigt bra. Hon stod och höll Edvin i sin famn imorse och så sa hon spontant: "det är så skönt Edvin, att jag kan bära dej igen" Han tänkte inte på det men vi båda är så tacksamma att det gått så (relativt) fort ändå. Vi fick ett samtal för nån vecka sedan att en släkting till mej har insjuknat i samma sjukdom, på samma sätt som frun, på pricken med samma förfarande. Det är så otroligt skönt då att i den extrema sorg som dom har kunna trösta och visa att det kan gå bra och att det gör det. Om ni läser detta, vilket jag tror, så ska ni veta att vi finns här och våra tankar är med er.

Nu är det jul igen

Jag vet, förra året skrev jag likadant men det är oundvikligt i detta hus. Frun är en julfantast och så fort julmusten dyker upp på någon affär så är den ett givet inslag i detta hus.

Det är julmust, julinspirationstidningar och mossor i överflöd här.

Jag själv älskar också julen men väntar gärna åtminstone tills december innan pyntet åker fram.

När jag kom hem härom dagen så hade Edvin, Agnes storebror gjort ett arrangemang på trappen helt i eget bevåg.

Våran ingång ikväll

Agnes har fått sin influensaspruta idag och jag önskar jag hade filmat henne när jag kom hem från jobbet för hon förklarade för mej hur ont det gjorde och hur duktig hon var och att därför hade hon fått ett par nya skor av mamma.
Frun tittade på mej och sa bara "Dom var ju så söta på henne" och visst tycker jag hon är värd det.

Jag vill vara ledig

Imorse så ville min kropp inte gå upp, det enda den sa var att den ville vara ledig.
Sista månaden har jag antingen jobbat till nio på kvällarna eller så har jag haft barnen själv hemma så mycket vila eller fritid har det inte varit.
Väl uppe så sätter jag mej i bilen för att åka in till örebro och det är då jag hör den, som en skänk från ovan.



Efteråt så vart jag bara gld och det ända som denna låt gjort med mej idag är att jag varit glad och jobbat för fullt. Det är väl bara att inse. Jag är en workoholic.

Jobbat på egen hand

Skulle bara skära av avloppsröret, inte fingret.
Tur nog så styrde knogen upp kniven så det blev bara en rejäl avhyvling.

Visst ser det gulligt ut med en rosett på bandaget? Anstår en riktig rörmokare.

På onsdag är det dags för Agnes att få sin svininfluenssavaccin. Hon fick något tvetydigt förhandsbesked förra veckan men idag blev det bestämmt. H1N1! Vi är redo!

Agnes och bad

Igår var vi och badade som vi brukar göra varje fredagkväll, jag och grabbarna. Agnes var med och fick en knallrosa badmössa för att inte få vatten i öronen. Tur att hon inte är så modemedveten än så hon var bara jättestolt över den.
Hon har varit med och badat förr men då har vi använt öronproppar som alltid åker ut så jag kan inte förstå varför vi inte prövat badmössa förut för det var ju kalas för att inte få vatten i öronen.
Det blev två timmar av konstant glädeskrik, Hon älskar att bada.

Idag kommer frun hem så nu ska jag baka tårta.

Nu vill man till utlandet

Här kämpar man på med jobb och husskötsel så får man ett mms från en som sitter på en strand i Turkiet och gottar sig. 27 grader och massor att fördriva tiden med. Få även höra att maten är god och det är tydligen där man ska vara en vecka som denna på hösten. Inte blir det bättre heller av att veta att mms:et är från min fru.

Nå ja, här kämpar man på och jag kan inte sluta förundras över hur skönt det är att kunna gå utan att ha ont, att ha en fru som lever gott i Grekland istället för att som för ett år sedan, ligga i resperator. Att ha tre barn som mår gott just nu och Agnes är så glad över att gå på dagis. Varje kväll säger hon till mej: "appa, a osså å olan" (pappa, jag också gå i skolan)

Så visst, i allt tungt så finns det mycket att vara glad över.

Tack till er

Här sitter man och undrar varför man ska fortsätta med bloggen. Orkar man det? Ofta vill jag bara skita i allt och stoppa huvet i sanden och då är ju inte bloggen ett dugg intressant.
Men så gör man det, kikar in i "fusklistan"... Sidan som visar om man haft någon besökare och då ser jag, att fastän jag inte skriver på över en vecka så går ni in och kollar... Kan jag sluta då? Ni är som ett litet boosteraggregat, typ ett sånt där man kan köpa på biltema, artikel nummer 37-900. Man kopplar upp och POW så orkar jag faktiskt lite till. Tack till er alla.

Ja hopp

Så känner jag nu. Ja hopp, då tar vi en dag till. Jag känner hur orken rinner en ur handen hela tiden. Berg och dalbanan går upp och ner tre gånger i timmen nu.

Man tänker en sak sen blir det in annan hela tiden. Tar sig i kragen och tänker att nu ska jag inte irritera mej på något men pang så slår det över. Känner mej hyfsat snurrig. Så ni får ursäkta om jag inte uppdaterar så ofta.


En sak är säker i vilket fall. I tisdags var jag på första smideskursen och det var fruktansvärt roligt.

Finhelg

Det är inte varje dag man kan skryta med att man har käkat frukost med Peter Harryson. Eller ja, kanske inte med honom men han satt vid bordet brevid och jag snackade faktiskt med honom i hissen.
Vi åkte i lördags för att gå på Cats på cirkus men systra min övertalade oss att ta en helhelg själva så hon tog hand om barnen över natten också så frun o jag tog in på Hotell Hasselbacken efter musikalen och gick ut och åt på kvällen. Det är inte varje dag som jag går på musikaler och bor så fint så jag kände mej som värsta celibriteten när man mötte massa kändisar och bodde så fint och gick på cirkus.
T.ex så gick frun på toa med Marie Picasso och pudrade näsan.
Musikalen då? Den var helt galen. Massor av katter, överallt. Väl värd att se.
Vi hade fått våra biljetter av några vänner ifrån Uppsala när vi fyllde trettio och det visade sig när vi kom dit att det var första parkett så vi tror nog att vi hade de bästa biljetterna man kan ha, helt i mitten och bara några meter från scen. Tack ska ni ha.

Cats

Imorgon blir det Cats på circus i Stockholm. Bara frun o jag.

Ett brustet hjärta

Agnes storebror Edvin och mamma hade imorse lite meningsskiljaktigheter så att säga. Han ville spela tv-spel och hon ville att han skulle klä på sig, äta frukost, borsta tänderna och gå till skolan.
På väg till bilen så hittar Edvin ett cementhjärta, ni vet, ett sånt där gjutet i hjärtform som man har liggandes på något lämpligt bord som dekoration.
Han plockar upp det och upptäcker att det gått itu och utbrister "-mamma titta, det här är du och jag." och så delar han på det, som en spontan liknelse.
Efter skolan så hittar han delarna igen i bilen och sätter ihop dem och säger "- Nu ser vi ut så här." och visar mamma ett helt hjärta.

Upp och ner

Det är otroligt vad man kan svänga mellan uppåt och neråt.
Igår tänkte jag skriva om hur glada vi blev då vi lämnade Agnes på dagis och såg att fröken K hade skrivit ut massor av stödteckenlappar och satt på varje barns låda samt veckans tecken. Detta dagen efter habiliteringen var ute. Det visar verkligen att dom tar oss på allvar.
Visst var jag glad idag också till en början, innan jag fick det där samtalet.
Agnes var hos audiologen idag för att kolla upp sin hörsel, vilket hon brukar göra varje halvår. Inget konstigt med det, trodde jag.
Vid 16 tiden ringer frun och berättar vad dom upptäckt. Agnes har nästan ingen trumhinna kvar i högra örat. Inte bara att det gått hål utan den är borta...
Kunde det ske? undrar man såklart. Det är antagligen den sista öroninflammationen som istället för att bara inflammera inne i örat så trumhinnan spricker så har den nu "ätit upp" trumhinnan.
Det kan inte växa ut en ny utan man får operera in en ny så nu fick vi en remiss till öronmottagningen så får dom kolla upp det mer exakt.
Inte för om jag litar på dom där på öron här i Örebro. Hon hade ju inflammation i julas och då skulle dom ju operera in ett rör för att slippa att något sådant här skulle hända men i sista stund var det en muppig läkare som ställde in operationen. Hon sa att det inte behövdes fastän vi ville det så gissa om jag kommer skälla ut henne nu. Jag känner mej vred just nu ska jag säga.

Fina Agnes

Visst är det härligt att bara sitta och höra när andra människor talar om hur duktig ens dotter är.
Så var det när de tre vise från habiliteringen idag besökte Agnes dagis.

Underbar helg

Nu har jag och grabbarna gjort något som får "hemfjärden runt" att likna en dagisutflykt.

Efter att vi kikat runt en stund på Nora marknad så drog vi iväg med cyklarna, fullpackade till max. Vi skulle ta en tur runt norasjön med en natts övernattning i tält. Övernattning i tält vart det men cykelturen slutade inte förrens vi var drygt en mil hemifrån, 60,6 km senare.

Edvin var duktig även om det var jag som fick ta all packning dag två samtidigt som Valter satt bakpå och samtidigt som jag fick pyspunka men trevligt hade vi. Sov vid en gammal kvarn och grabbarna badade i morse i ena lillforsen från den.

En otroligt härlig helg för oss och massor av snack och fika stunder. Rekommenderas.

Dom äter en ur huset

Det är otroligt vad en liten sexåring kan äta. En femåring för den delen också! Det är inte ovanligt att det går åt en limpa och tre liter fil, till en frukost. Eller så sveper dom en liter fil var, till frukost.
Idag åt vi hemlagad pizza till middag som frun gjort. Jag gissar att andra delar på en helplåt men inte här. Grabbarna delade på en plåt själva. Samma med ungspannkakan härom dagen. Frun får göra två plåtar för grabbarna klämmer en själva.
Tur att Agnes har samma aptit så hoppslaget med det dilemmat som catch 22 barn har med dålig aptit så äter hon faktiskt "normalt", om ni förstår.

Imorgon bitti ska jag köpa proviant till kommande natts camping. Jag och grabbsen ska cykla en tur till Nora och tälta en natt.

Kära goa habilitering.

Idag ringde Agnes sjukgymnast ifrån habiliteringen här i Örebro.
Vi ska ju ha samtal med nya dagiset på måndag och då kommer dom från hab ut till oss för att gå igenom lite saker. Problemet idag var att det inte finns någon läkare just nu där, alla har tydligen slutat så sjukgymnasten ska göra Agnes medicinska bedömning nu på måndag!?!? Jag undrar ibland vad dom gör med sina anställda där.

Tiden går fort

Visst går det fort när man tänker tillbaka och väl har lämnat ett stadie i livet. Det gäller ju allt vad man än går igenom. Det kan kännas som en evighet ska passera innan ett problem har löst sig, oavsett vad det är. Det kan gälla maten som är slut när det är en vecka kvar till lön men likväl så står man där om två veckor och tänker att det gick ju smidigt ändå eller så är det grabben som helt plötsligt går i ettan, han som nyss låg på mitt bröst varje dag efter jobbet och bara sov.
Härom dagen så slog en artikel mej rakt upp och ner. Helt så där en helgdag. Man tänker inte på det varje dag längre, Agnes första tid på sjukhuset. Visst har det märkt en för livet och varje dag tänker man säkert annorlunda än om allt hade varit som vanligt, den där dagen.
Men som sagt, härom dagen, skulle jag på dasset och grabbade tag i en tidning i fruns nattduksbord och på väg in så såg jag på framsidan, (det var en "vi föräldrar") en replik.
"Isac föddes med hjärtfel"

Jag pratar med andra föräldrar till hjärtsjuka barn ibland och diverse tidningar läser man så visst bearbetar man problemet men inte nu, inte idag, jag var inte beredd.
Jag satte mej på sängkanten och var tvungen att läsa. Det var ett tre sidors reportage och jag han väl kanske bara en sida innan jag färdades tillbaka, i tankarna, tiden i resperatorn.
Isac, i repotaget, låg i resperator på en bild och jag kom ihåg Agnes tid. Det var innan andra advent. Hon hade operarats i 16 timmar och låg nu på iva.
Vi hade ju hört dagen innan tillvägagångssättet och vi hade sett bilder. Systrana hade visat oss. Vi var "förberedda". Nej aldrig. Jag var aldrig förberedd. Jag var övertygad, hoppfull, "stark"... men inte förberedd, på vad som skulle komma.
Det gick en dag, två dagar, tre, fyra, fem... Dom gjorde försök att väcka henne men hon orkade inte, ta det där lilla andetaget, själv. Koppla in reseratorn igen. "Vi försöker imorgon igen" hörde man en läkare säga. Med att dagarna gick och så även försöken att väcka henne, så sa dom "om några dagar" istället. Så fortsatte det.
Då var jag "stark". För min familjs skull? för mej? för Agnes? Jag vet inte... Nu, snart fyra år senare, på sängkanten, var jag inte stark. Jag kämpar.

Det gick ända tills nångång efter trettonhelgen har jag för mej. Jag kommer ihåg läkarens ord -"57 dagar, det är inte ofta jag får skriva"
Så länge tog det innan vi kunde andas ut, innan min lilla Agnes tog det där lilla extra, det sista lilla krafttaget som gjorde att hon klarade sig själv. Som gjorde att vi visste, det tar inte slut här.


Så förlåt lillasyster om jag dröjde när du var hemma sist. Du kanske inte märkte att jag var borta lite länge vid ett toabesök :)

Dagens fångst

Igår kväll åkte jag och grabbarna till vårat favoritställe för att meta. Det var ett tag sen sist så jag tänkte att om vi får nån abborre så är det bra för kvällen. Efter bara en stund så roppar Edvin att jag måste komma. Jag höll just på att trä på en ny mask så jag tänkte att han får vänta men han skrek igen att han hade en jättestor fisk på kroken. Ja, ja sa jag och tänkte att det var väl bara en liten mört och han som vanligt vill ha hjälp att ta bort den från kroken men icke. Jag tittade upp efter ytterligare skrik från grabbarna och får då se metspöt stå böjt 180 grader. Jag springer fram och får se den största fisken som någonsin mappat på hans krok. Det var en stor sutare som visade sig väga 2,0 kilo prick. Vi kämpade på för att få in den till land utan att hans lilla spö skulle gå av och till slut fick vi upp den och gissa om han var (är) stolt?

Sutarn sägs vara populär bland sportfiskare pga dess skygghet och att man får kämpa med den och jag förstår det nu.

Så till middagen idag så vart det ungsstekt sutare till middag och det var riktigt gott. smakade som en blandning mellan gädda och gös.

Agnes satt med huvet på sne och sa: ahppa, ja hosso me ihska?

-Självklart ska du med o fiska nästa gång! Sa en stolt Edvin.

Smide

Äntligen ska jag gå min efterlängtade smideskurs. Den 22 sept ställer jag mej framför städet och låter min manlighet få tala sitt rätta språk.
Det är kurs ett på nån utbildning och jag är rädd att jag kommer älska det så mycket att jag kommer vilja forstätta utbilda mej för att sen grotta ner mej för alltid i en liten smedja någonstans. Jag älskar verkligen att jobba med metaller så det ska bli riktigt kul.

Lurendrejarn

Agnes storebror Edvin har börjat förstå det där med att luras. Inte fulljuga utan bara för att skoja till det lite. Hans Morbror får jag nog utnämna till mästarnas mästare av att vara lurig, man vet aldrig om han är allvarlig eller hittar på så jag tror Edvin har lite av hans gener.
Imorse så sa jag och mamma till barnen att dom kunde göra frukost så kunde vi få sovmorgon men efter en halvtimme hade dom inte sagt till än och av alla ljud där nere så var det nog mest lek som gällde.
Jag gick ner först och ingen frukost var dukad och sen när mamma kom så ropar Edvin tillräckligt högt så hon hör men ändå som om det vore sagt till mej "men pappa, varför har du dukat av all frukost." Sen går han och möter mamma och säger "pappa har tagit bort all frukost som vi dukat framm." på fullaste allvar.

Vart tog semestern vägen?

Här kommer man hem efter semestern och Agnes ska börja dagis och jag ska följa med och förklara allt och det ska bli så kul! Men icke.

Här kom man tillbaka och det visar sig vara kaos på jobbet så att vara ledig för någon inskolning var bara att glömma.

Visst skulle jag kunna kräva min rätt till pappaledighet men tyvärr, jag har inte hjärta till det. Jag menar, vem vill höra att tyvärr kommer du få vänta med att gå på toa för rörmokar´n ska vara på dagis? Jag får helt enkelt skylla på semesterplanerarna på jobbet!

Men nu gott folk ska jag berätta vad som hänt förutom jobbet.

Förra veckan: jobb, jobb och jobb, sen till helgen gifte sig brorsan och de hade tredagars fest så där rök hela den helgen. dock var det självklart värt det. En underbart trevlig helg om jag får säga det själv.

Avslutade söndagen med att åka förbi Medeltidensvärld och Arnfestivalen. Träffade Arn själv där precis innan han skulle ta "droskan" tillbaka till stockholm.

Agnes gjorde en egen myntpåse av läder och grabbarna smidde en spik och en krok.

Denna vecka: Jobb, jobb och åter jobb (men nu är vi ifatt).

I Onsdagskväll fick jag höra en skön kommentar av en vän till oss. Vi var på glasscafé och hon tyckte det var så fantastiskt det där, hela socken kommer tillsammans och har trevligt. "Det är ju som en live version av facebook."

Kunde inte låta bli och skratta lite. Är det vi, den nya generationen som växer upp med internet som det primära sättet att behålla bekantskapen, så vi tror att verkligheten är en kopia av internet?

Dagis

Idag var Agnes första dag på dagis. Det gick riktigt bra och hon har längtat efter det riktigt mycket. Jag sökte dagisplats i höstas när frun vart dålig men hon fick plats först nu.
Vi har ju sen tidigare fått OK från habiliteringen i örebro att hon ska få en extra resurs på dagis, dvs någon som får avsatt arbetstid för att träna och ta hand om endast Agnes och när vi ringde i tisdags för att se vilken dag de ska komma ut och träffa personalen och gå igenom med oss alla hur planen ser ut så får vi veta att Agnes läkare där, hon som är kontaktperson i Agnes team och även beslutar hur mycket resurs Agnes ska få, har slutat.
Dom hade inte någon ny läkare tillsatt än och gissa om jag känner igen det där? Alla vi har kontakt med på hab verkar sluta.
Nu skulle hennes logoped och sjukgymnast komma ut tillsammans och berätta för peronalen vad dom behöver tänka speciellt på så det löser sig väl ändå.

Inte fel

I förrgår fick vi ett brev på posten som var positivt för en gångs skull. Det var från försäkringskassan där det stod att vi fått beviljat halvt vårdbidrag för agnes och dessutom rekroaktivt för det senaste halvåret.
Vi har lixom inte fått ändan ur att söka innan och alla fyrtioelva kuratorer som passerat vårat ärende har int viljat ta tag i det innan vi fick våran nuvarande underbara kurator som vi nu hoppas får och vill stanna på habiliteringen i örebro.

Jaaaaa

Äntligen kommer jag ut på internet. Jag vet, det är sjukt men jag har verkligen haft abstinens efter internet. Mitt modem la av förra veckan och igår åkte jag till och med runt i hela frillesås och letade efter olåsta trådlösa nätverkmen icke men idag är brorsan här och tack och lov så har dom en dongel med sig.

Vad har hänt här då? Jo, Agnes har åkt på öroninflammation igen. I fredagsmorse när vi vaknade så hade det runnit ur örat på henne men som vanligt har vi inte uppfattat det innan utan jag fick sitta på akuten i kungsbacka för en gångs skull så nu får hon antibiotika.

Och nu får vi väl se vad hennes läkare hemma säger om det där röret som dom pratade om i vintas.

I måndags var det regn som vanligt och då passade vi på att åka och hälsa på min kusin i Hälleviksstrand där dom har en liten kiosk vid färjelägret. Kul att träffa barnens senaste sysling, Leonard, också.

Regn- vad gör man

Vad gör man på solsemestern när det regnar? Inget? Jo då, här finns massor av ideér. Vad väljer man då? Jo, vi åkte till Ullared. Ja vet, jag är galen men en sak hittade jag faktiskt som jag aldrig sett förut och som fick mej att bli imponerad, om än dock 4 år för sent.

Med Agnes diagnos catch 22 så har vi otaliga gånger behövt ta tempen på henne och det vet alla småbarnsföräldrar att det inte gillas av de små liven så jag förstår inte hur detta kan ha gått gått mej förbi.

En termometernapp. Nu är det bara upp till bevis om den funkar.

La semestra, ett annorlunda år

Äntligen så sitter man här i förtältet och njuter av den underbara sommarkvällen.

När vi kom hit till campingen igår så fick vi vänta på att tysk som ställt sig på våran plats av misstag skulle flytta sin husvagn så då passade frun och barnen på att springa ner till havet och jag stod där och väntade.
Då slog det mej en underlig tanke. För ganska exakt ett år sedan så stod jag på samma ställe men med ett helt annorlunda utgångsläge för kommande året. Mellan dessa två tillfällen som nu inte känns allt för långt ifrån varann så har det hänt en hel del. Agnes har opererat sig för tredje gången och blivit enormt mycket piggare, frun har legat totalt förlamad men är nu fullt frisk igen och jag har fixat foten och kan klättra på klippor, stenar, springa med barnen ut i det långgrunda vattnet utan att ens ha ont i foten. Att jag ens kunde springa förra året var en omöjlighet. Så det var så jag fick en glimt av hopp där jag stod och ja... jag vart till och med lycklig.

sånglärkan

Agnes brukar gå runt här hemma och tralla på någon låt hon hört eller så hittar hon på någon egen som vi absolut inte kan förstå vad det handlar om.
Igår när vi satt och tittade på sommarkrysset så fastnade hon för en speciell låt och stod och sjöng den framför teven och efter ett tag så var jag tvungen att filma henne och här får ni se ett klipp av det. Hör ni vem och vad hon sjunger? Det är "I am"(the queen, med Velvet).

dubbelslag

Som varje lördagmorgon brukar börja så började även denna med att jag fick lite sovmorgon av min underbara fru och det gjorde inte saken sämre av att jag nu har fyra veckors semester framför mej. När jag låg där och försökte sova mellan de stunder då barnen antingen kom in och hoppade i sängen eller bara skrek åt varandra på sina rum så slog det mej en sak. Jag låg där och kände ingen stress. Inga ögon som ryckte, inga nedtryckande tankar och framför allt, det var väldigt länge sen jag hade dubbelslag i hjärtat.
Jag har inte reflekterat över det på länge men nu slog det mej att det försvunnit. Jag har annars kunnat legat vaken på nätterna och känt hur hjärtat antingen har slagit dubbelslag eller så stannade det helt enkelt upp nån sekund. Frun kan instämma för hon har tjatat att jag måste kolla upp det men jag har inte ids för det räcker med problem har jag känt.
Men nu verkar det lugnat ner sig, efter drygt fyra år.
Min kropp känner sig lugn!

Fin fint

Jag kan meddela alla att det gick bara bra på operationen. Nu ligger frun och vilar här hemma och det känns riktigt skönt att hon inte behövde vara kvar. En liten nackdel bara var att läkaren vill träffa henne nästa vecka så våran semesterresa till västkusten får vänta några dagar. Vi hade tänkt åka ner nu på lördag till Frillesås för att vila upp osss lite men det får helt enkelt vänta tills efter återbesöket.

Agnes var hos sin logoped idag oxå för att öva lite blåsövningar. Dom har konstaterat att det inte är någon sorts gomspalt utan hon behöver bara massor av munövningar för att komma igång. Hon har en viss vana att hålla för näsan när hon blåser för att det inte ska pysa ut där istället så nu hade logopeden laddat upp med några övningar som ska råda bot på det. Det var så enkla som att blåsa på en fjäder med ett sugrör stort som en vattenslang, bubbla vatten mm. Det gick galant och efter ett tag så blåste Agnes på utan att hålla för näsan. Nu gäller det bara att fortsätta öva hemma.

Operation -IGEN

Jaha. Just nu i detta skeende ligger min kära fru på operationsbordet. Det känns självklart nervöst varje gång en operation närmar sig men nu känns det som om vi börjar kunna det här med att ta operationer. Det är hennes öga som ska opereras och igår var hon och träffade läkaren inför operationen för att gå igenom den och då förklarade han att dom ska borra in från näsan upp via tårsäcken och sen ut i ögat för att sätta dit en ny kanal, för den gamla har slutat fungera i samband med hennes sjukdom i höstas. Så lång okej, det var vi med på. Sen sa han att dom sätter dit en siliconslang där som ny kanal. -check.

Men sen visste vi inte att dom gör en knut i båda ändar och sen om ett halvår så får hom återkomma för att ta bort slangen och DÅ har hon en ny kanal där slangen suttit.

Vi hade trott att slangen var den nya kanalen men inte. Han sa att ibland så kan en knut gå upp och då åker slangen upp i ögat eller ner i näsan och man sväljer den utan att märka det... Jahopp, så det dröjer kanske tills det lugnat ner sig för frun. Men det är lugnt, det kirrar vi.

Morfar är här på besök från gällivare och han hör till den skaran som numera har 365 dagars semester och barnen har sovit i tält med honom, varit på stan med honom , badat med honom och massor annat. Det är riktigt kul att försöka se vem som trivs bäst, barnen eller han.

Eftersom han var poliskommisarie i arbetslivet så vill han ju att barnbarnen ska ha rätt klädsel, till min förtret, så han tog med två av hans skjortor till grabbarna.

Björktrast

I eftermiddags när jag kom hem från jobbet så skulle vi ut med båten och ta det lugnt men precis när vi ska åka så ser frun något på grusgången. Det var två små björktrastungar. Antagligen hade de blivit urslängda ur deras värdfamiljs bo då det är så björktrasten gör, lägger sina ägg i något litet mesbo.

Dom satt där i allén och verkade inte bry sig om att vi stod där fem stycken och studerade dom på en halvmeters avstånd.

Efter ett tag så plockade jag upp dom och barnen fick hålla dom i handen.

Agnes vinkade så glatt sen när vi åkte vidare mot sjön och ropade "hej då pippin"

hej hopp

får jag säga till er alla som idogt kollar in min blogg. Jag förstår inte varför jag kommit in i en sån bloggsvacka men det har väl med att nu när allt börjar fixa till sig så slappar man av och dagarna går riktigt fort då. Men tack för att ni tittar in. Det är riktigt kul att få nån kommentar ibland och jag vill väldigt gärna fortsätta berätta vad som händer för även om det börjar gå bättre för oss så vill jag uppmuntra andra som går in i det vi varit inne i att det gör just det, går bättre.

Festen blev riktigt lyckad och vi hade en underbar helg med många goda vänner och faktiskt ganska bra väder. Tack alla ni som var med.

I onsdags så var Agnes hos fysiologen för att kolla upp sina småfel hon har kvar. En anomalt mynnande lungven, ett kranskärl som går in på fel ställe, sina trånga bronker samt sist men absolut inte minst hennes förträngning på aortaklaffen. Det gnager alltid när det närmar sig denna undersökning och denna gång var inget undantag. För ett och ett halft år sedan sa dom vid en sådan standardundersökning att hon hade fått tre förträngningar på aortan och de ville operera ganska omgående. Det var det som var orsaken till hennes operation förra sommaren och något sådant känner jag inte för att klara av just nu. Frun åkte in med henne och vid lunch ringde hon för att ge domen. Jag var på helspänn. "allt såg bra ut, han tyckte nästan till och med att förträngningen hade gått tillbaka lite, från tre till två millimeter" -sa hon bara.
Fantastiskt underbart härligt skönt att höra för en pappa.
Om ett halvår räknar jag med att få höra att det gått ner helt och hållet.

fest

Grisgrillen klar
Logen städad
Maten fixad
Lite sol och många gäster så är vi hemma
Imorgon är det fest!

Mat

När jag kom hem ifrån jobbet idag så lekte barnen i en liten skogsdunge som vi har på gården. Jag sprang fram dit och skrek "Nu kommer riddar Kato och ska fånga er" (ni vet han ifrån mio min mio) varvid ett tomult uppstod och vi jagade runt varandra till riddar Kato till slut stupade av ett svärd rakt igenom hjärtat. Då i all uppståndelse så här vi en klocka plinga och här på gården betyder det att maten är färdig och då är det till och med så att riddar Kato måste komma om han inte vill ha en utskällning.
Vi börjar springa bort mot huset men hinner bara precis runda barnens koja då Agnes står där med en klocka och har lurat oss alla. "Mat" säger hon till oss och vi börjar skratta. "Är det mat?" frågar jag och hon pekar in mot bordet och säger bara "mm"
Hon ville helt enkelt inte leka riddare utan bara leka som den flicka hon är och vara som mamma.

Det är mycket nu

Folk kommer fram till mej och säger typ "Jag förstår att det är lugnt nu när du inte skriver något på bloggen." Jag kan intyga att så inte är fallet. Snarare tvärt om. det är så mycket som händer och som jag vill berätta om men som helt enkelt inte hinns med. Nu ska jag föröka dra en liten snabbrepris på det senaste två veckorna.

Agnes öroninflammation fick vi droppar emot för dom tyckte hon fått tillräckligt med penncilin men efter fem dagar av droppande och inte en tillstymmelse till att det blev bättre så satte dom in en kur ändå och då gick det tillbaka med en gång så nu är hon på topp igen.

Den 29:de fyllde frun så då blev det lite tårta på sängen och sedan till bringade vi dagen med att

Där hände det något roligt. Hur många gånger har man inte varit på marknad och fått en sån där gasballong efter en timmes tjat bara för att fem minuter senare råka tappa den så att den for iväg upp i skyn? Ett antal gånger. Och hur ofta har man sett en komma ner? Aldrig. Men nu gott folk kan jag berätta för det lilla barnet som förlorade sin ballonghäst att jag har hittat den. Den kom dalandes ifrån skyn när vi åkte mitt ute på hjälmaren och hamnade precis brevid oss.

Om nån känner igen den kan den återfås emot beskrivning.

Förra veckan så ringde läkaren från Danmark som har koll på fruns ögon och sa att det blir operation den åttonde Juli så det var de semesterplanerna.

Denna veckan har vi tillbringat mest med att ta igen oss för nästa vecka blir det fix inför helgen då vi ska ha ett brakkalas för oss båda så är ni i närheten av Odensbacken då så är det bara att ta kontakt och hälsa på.
Idag var vi på medeltidsmarkad i wadköping, Örebro där Agnes fick pröva att dra svärdet ur stenen.

Självklart lyckades hon och fick ett halsband med ett svärd på som hon bar med stolthet.

Annars där emellan så har jag hunnit med att hjälpa en polare med hans trädgård, vi har lagt en gräsmatta och anlagt två parkeringsplatser. Jag har även hunnit varit hos brorsan och hjälp till med montering av kök.

Avslutar med att kasta in en bild på Agnes som målar sin klädhängarpinne som vi hittade i Gällivare sist.

Igen

Hela vintern och våren har gått nu och Agnes har inte haft någon öroninflammation sedans nyår då det var diskutioner fram och tillbaka om hon skulle få rör i öronen. Jätteskönt har man tyckt att det varit och innerst inne hoppats på att hon kanske slipper det där nu men icke. Igår ringde frun mej när jag var hos bror min i Uppsala för att hjälpa honom lite med hans kök och sa att det hade gått hål i hennes trumhinna igen.
Helt otroligt, att man inte ser symtomen när det är på g.
Hon har varit lite gnällig sista dagarna men som vanligt tänker jag att det bara är vanlig förkylning men så plötsligt har det runnit ur öronen... Imorgon har vi tid hos öronmottagningen för ny pencilinkur.

I helgen hade vi dock lite famlijetid då vi åkte ner till Karlsborg och strossade omkring i godan ro. Vi avslutade dagen där med att besöka fästningen och museet där. Skön avkoppling för en annan när dagarna annars går i ett.

Onsbacka marken

Idag var det marknadsafton i byn där vi bor, Odensbacken.
Firman jag jobbar på har en lokal där och jag och en kollega passade på att bju på korv där så folk fick se lite vad vi har, typ öppet hus. Värdelöst. Det regnade nästan hela dagen och folk verkade tycka det var trevligare hemma än att gå runt i regnet.
Frun och kidsen trottsade dock regnet och kikade ner till byn där Agnes ganska fort blötte ner sig i regnet så ikväll när jag la dom så låg hon och riktigt förkylnings-slem hostade så vi får se imorgon hur hon mår. Får väl ta det lugnt i morgon.

nr. 200

"Inlägg nr 200 måste firas", tänkte jag. En film med Agnes sjungandes imse vimse spindel? Nä, det blir en cykelresa. (måste berätta bara att jag inte gjorde det för att fira utan det hittade jag bara på för att få en rolig start på inlägget)

Farfar kom i morse och föreslog en cukeltur och eftersom det var helt grått på himlen tvekade vi men beslutade ändå att cykla hemfjärden runt. En riktigt fin sträcka runt en del av hjälmaren. Den visade sig vara 4 mil lång men vi bangade inte för det. Tur var det för vädret blev kanon och vi hade det riktigt fint. Nå? vem hade det kämpigast då? Den lytte, jag? Lille fyråringen? Sexåringen? Den med Guillain barré, frun? Han med diabetes, farsan? Eller kanske Agnes? Nä hon satt ju bara i barnsadeln och Valter gav upp efter några kilometer och jag fick jag ta honom på min cykel och hans hoj hängde jag på styret. Farsan? Nä, han hade ju växlar och var ensam. Jag är ju så gruvligt stark så det var ju inget problem. Valet står mellan frun och Edvin och då utser jag enväldigt Edvin som vinnare. Han kämpade på otroligt bra. Visserligen tog de fyra milen över sju timmar men ändå; sex år och fyra mil, utan att klaga. Vad säger ni om det?

Här kämpar Valter på fortfarande på väg ut mot rynningeviken.

Här är vi vid rävgången.

En fikapaus vid cafet vid åbäket, en båt som tar en över åsundet.

Agnes skyddar sin chokladboll ifrån farfar med livet. Sista stäckan vid oset, naturreservatet öster om Örebro.

Härligt och trevligt

Så kan man sammanfatta helgen som var.

Det första jag kände när jag kom fram till den lilla bilfria ön var att här kommer jag trivas. Anläggningen låg helt idylliskt med havet runtomkring så inte nog med en härlig gemenskap med andra familjer och väldigt bra föreläsningar så var det avkoppling för själen också.

Här är på vägen över till Grötö.

Och här är ett försök till en gruppbild på Agnes och hennes kompisar Freja och Elliot. Det var riktigt trevligt att få träffa dessa familjer och dela erfarenheter och umgås, ni var ena trevliga prickar :)

En liten Freja njuter av havslukten och sommarvärmen. Trots flitigt användande av mössan såg jag att du blivit snorig. Krya på dej lilltjejen.

Elliot, som jag kan säga knatade på riktigt bra med tanke på vad han har gått igenom, kom fram titt som tätt för att ha lite koll. Här försökte han charma till sig lite macka av Agnes.
Barnen klätterträd precis bakom huset vi bodde i.

Väl tillbaka till vardagen så erbjöd måndagen på verkligheten. Agnes var hos sin logoped för lite mun och ansiktsgympa då logopeden tog upp något som vi fick höra i helgen på en föreläsning av Raud Westberg, logoped från Karolinska i Stockholm, att hon kanske har något som kallas ockult submukös gomspalt, dvs att slemhinnan är hel men uvulamuskeln har en spalt vilket gör att det kan sippra genom luft där utan att man sett det på tidigare undersökningar. Så vi fick en remiss till Agnes halsdoktor för att kolla upp det mer noggrant.

Sen idag ringde Solvieg Oskarsdottir, doktor och forskare ifrån göteborg, och vi pratade om något som togs upp av en annan otroligt intressant föreläsare i helgen, Britt-Marie Anderlid, Barnläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus, att catch 22 även kan ge en risk för autoimmuna tillstånd, dvs sjukdomar som beror på att kroppen ger sig på sina egna delar, något som man inte vetat om så länge tydligen och inte är alls vanligt men både jag och frun tittade på varandra när vi hörde det. Kan det vara därför frun har haft den autoimmuna sjukdommen Guillain Barre inte bara en gång utan två, något som bara det tillhör extrema ovanligheter och nu kanske kunna koppla det till 22q11. Så det var därför vi pratade med Solvieg och summa kardemunna blev att vi ska kolla oss här i Örebro.