kontorsnisse

Nu när man börjar komma igång och gå på foten så har jag blivit kontorsplacerad. Inte så illa att man behöver slips eller något sånt men ändå, man är ju van med att jobba med kroppen.
Igår satt jag hela dagen och såg fram emot att klockan skulle bli halv fyra för då bar det iväg till första TAKK-kurs träffen. (TAKK är "Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation) Kl tre ringer frun och påminner mej om att det börjar just tre... perfekt, sen till första träffen, lika bra att dom får lära känna mej på riktigt. Kastar mej iväg och ser framför mej när jag kommer in till typ 10 föräldrapar som är jätteengagerade och så jag.
När jag kommer dit då 20 minuter försenat så hittar jag inte någon. Jag frågar mej runt och till sist hittar vi kvinnan som ska hålla i kursen och då visar det sig att jag var den enda som dykt upp!!! Gissa om snopet. Hon ställde helt sonika in dagens kurs och hoppades att till nästa gång skulle hon ha fått ihop lite fler folk... Ja hopp...

Vårsol

Idag när jag var på jobbet så var Agnes och hennes mamma ute i trädgården nästan hela dagen och fixade. Solen sken och då timmarna fort så när jag kom hem och Agnes kom in i huset så upptäckte vi att vi har en liten solbränd gostjej. Hon hade fått riktigt med färg i ansiktet och såg så go ut.
Nu får man väl börja tänka på att kanske smörja in dom de värsta dagarna.
Och sen kan jag säga att jag önskar mej riktigt mycket en ny systemkamera. Jag har fullständigt tappat kärleken till min lillkamera så nu vill jag ha en riktig igen. (och det säger jag inte för att jag fyller trettio om en månad drygt och att nu vore det ett bra tillfälle för min familj att spara och gå ihopp till en ny kamera till mej utan det har inget med det att göra)

JA

Jaaa, vi kom med till Grötö.

För er som inte vet vad det är så anordnas det en familjehelg varje vår för familjer med anknytning till 22q11 på just Grötö vid västkusten.

Olika eller?

Är det bara jag eller kan man ana att min ena fotled är snäppet bredare än den andra?

Årsmötet avklarat

Denna dagen började med en härlig hotellfrukost sedan var det själva årsmötet för hjärtebarnsföreningen kvar.
Alla ni som varit på något årsmöte av något slag vet att det inte är något övergripande spännande utan mest bara en massa "JA" roppande till redan konstaterande frågor. Sen var hela hjärtebarnshelgen över och jag får säga att jag är faktiskt riktigt nöjd att vi var där.

Vilken kväll

Så mycket som jag har skrattat och bara suttit och lett under en kväll som jag gjorde ikväll var det länge sedan jag gjorde. Bara att sitta och lyssna och se alla dessa människor som kommit tillsammans bara av en anledning, vi har alla en relation till hjärtsjuka barn, gjorde mej glad. Alla har en sprudlande glädje och ett hjärta fyllt av kärlek.
Dagen började inte så ska jag motvilligt erkänna. Efter ankomst så infann sig en sån där känsla som man hade när man var liten och just bytt skola eller gymnastik grupp. Alla här känner redan varandra och släpper inte in någon ny. Men jaja, vi var ju här för att umgås och lyssna på föreläsningar och jag är inte den som drar mej från att vilja lära känna folk.
Vi fick höra en föreläsning av mamman Malene som delade med sig av sina matningssvårigheter och hur man kan möta folk som har barn med det sen fick vi ta del av en studie som Doktorand Malin Berghammer gjort om livskvaliten hos hjärtebarn. Båda föreläsningarna otroligt intressanta. Sen talade Peter Nordqvist ifrån Riks regionen lite vad som händer där, måttligt intressant när det var första gången vi var på något med hjärtebarnföreningen överhuvudtaget.
Sen var det dags för middag och då började vi prata lite med andra föräldrar och sen var succén ett faktum.
Så numera är jag faktiskt suppleant i föreningen om jag inte misstolkade ordföranden helt och hållet.

Jättebra

Agnes och jag var hos logopeden igår och lekte lite ordlekar. Det gick ut på att logopeden hade olika kort med djur och fordon på och Agnes skulle i tur och ordning be och få det som var på de olika korten och sen också sortera upp dom i djurhögar och saker man åker på, och allt detta med tecken som stöd.
Hon var jätte duktig och logopeden var inte sen med att säga just: "Jätte duktigt, Agnes".
Sen på vägen hem så sa hon "jätte duktig" till allt och alla. Som när vi gick över vägen till bilen så sa jag åt hemme att "nu kan vi gå, det kommer inga bilar". "Jätte dutti, appa".
När jag höll upp dörren åt henne: "Jätte dutti, appa".

Nu bär det iväg till scandic i örebro för årsmötet.

Årsmöte

Sent om sider så ringde jag upp ordförande i hjärtebarnsföreningen central och frågade om det är för sent att anmäla sig till årsmötet. Jag hade inte gjort det tidigare för jag visst ju inte om det skulle funka pga min operation av fotleden. Hon svarade att dom faktiskt fått in en avbokning så det borde gå men med tanke på att det är nu i helgen och det ska vara hotell med så var det i sista minuten. Men, sagt och gjort. Nu ska vi på årsmöte i helgen.
En helhelg med hjärtebarnsföräldrar från hela centrala Sverige som ska träffas på scandic hotell här i Örebro och vi ska ha riktigt trevligt. Ska bli väldigt kul.
I eftermiddag är det dags för Agnes att åka in till habiliteringen igen. Ska dels träffa kuratorn som ska fixa till det dör med vårdbidrag, något som vi inte utnyttjat än men nu är det dags.

Resande mannen

Agnes storebror Edvin gillar verkligen att hitta på saker så när mormor frågade för några veckor sedan om han ville med henne till Gällivare (igen, han var där för bara ett par månader sedan) så var han på med en gång.
Så idag kl 17.20 så vinkade vi av honom på tågstationen då han och mormor åker till gällivare en vecka. Han fullständigt njuter av att få åka "själv" till kusinerna där uppe.
Vi får se sen om tre veckor när vi åker bil upp hela familjen hur glad han är då eller om han tröttnat på att åka upp.

Hab -igen

Idag var Agnes inne på habiliteringen och fick träffa sin logoped igen. Känns annorlunda genom att hon inte fått nån kontakt innan pga peronalbyten och massor olika anledningar och så nu har vi en superengagerad logoped som sattsar järnet. Fantastiskt.

Jag skrattar lite (inte av elakhet utan hur en bild kan ljuga) när jag tänker på era kommentarer att metallbiten från foten skulle vara jättestor. Kan kanske se så ut men så är inte fallet utan jag sätter in en bild som visar hur den satt i leden.

Tack för alla mail

Jag vill tacka er alla som skickat mail som stöttar frun i hennes sjukdom. De betyder mycket och det är faktiskt styrkande, även om många av er fortfarande lider av men från Guillain Barré.
Det är OTROLIGT uppmuntrande när man öppnar mailboxen och ser att nån av er har skickat en liten historia eller uppmuntran. Tack så mycket.

Själv ska jag nu åka och ta bort mina stygn.

Worms

Grabbarna fick en egen speldator här i veckan för jag är trött på att behöva ställa om alla konfigurationer på min jobbdator varje gång dom har spelat något så nu får dom göra vad dom vill med deras dator. ¨
Det roliga= jag är fast i spel manin.
Jag tänker inte låta dom spela massa krig och spatta blod spel utan dom har Wall-e sedan tidigare och igår köpte vi Worms. Ett fantastiskt roligt spel om jag får säga själv. Inte till NÅN nytta utan bara tidsfördriv. Varje gång jag får en sån där liten mask att blåsa i sin näsa tills han ploppar bort så skriker Agnes: Umma papa! Hon har tydligen nån kärlek till dom och tycker jag är elak som skjuter dom.





Igår var jag och grabbarna på stan och Agnes hos farmor. Hon fullständigt älskar att rita och denna vecka har det varit spindlar som har gällt.
Dessa tre bilder ritade hon hos farmor.

Jag och pojkarna kikade runt på stan och käkade på McDonalsd och fikade sedan på Märtas café. Dom var super duktiga hela dagen och sprang inte ifrån och hjälpe även mej att bära saker som vi köpte, jag går ju på kryckor nu.
Kl. 15 så hämtade vi frun som hade varit på utskrivningssamtal med sin läkare. Nu ska hon börja träna på vårdcentralen hemma och slipper åka in till stan varje gång.

Nä, tillbaka till Worms

Pyssel

Igår när Agnes mamma var på sjukhuset passade jag och Agnes på och bara mysa lite. Vi satt och gjorde pärlhalsband och Agnes testade på att smycka ut sig med diverse saker.

Här har Agnes pimpat upp nappen lite.

Och här har hon enligt henne "häxe fingrar"

Fruns operation gick inte riktigt så bra som väntat utan efter att dom både gett ett par slags droppar i ögonen och sen också bedövning för att inte det skulle göra alltför ont så kom dom ändå inte ner i tårkanalen som dom hoppats på så nu på fredag ska dom ha operationsplanering ifall det är värt att söva henne och göra en "riktig" operation eller om det är värt att gå och torka i ögat resten av livet.

Ögonoperation

Jag har inte skrivit på länge hur det går för frun men det rullar på i sin lugna takt. Det är så svårt att säga vad som är bra och vad som är dåligt utan hon blir lite bättre för var dag som går. Nu när jag har fixat min fotled och går runt på kryckor så fixar hon faktiskt barnen och huset beundransvärt bra. Nu har vi min svärmor här som hjälper till mer än nog så allt behöver hon inte göra men hon vill ju gärna så det som händer är att om hon lyfter barnen eller tunga saker så får hon så ont i ryggen så i fredags när hon var på dagrehaben så fick hon massage och ligga på värmedyna hela dagen.
Imorgon ska hon göra en liten operation för hennes öga. Det har runnit tårvätska från det ända sen hon låg i respirator och hon hade ju en inflammation i tårkanalen för ett tag sedan så nu vill dom gå ner i tårkanalen och titta runt vad det är som åstadkommer fenomenet.

Agnes tog min krycka förut och la sig på golvet och började köra bänkpress, helt spontant. Det såg för roligt ut och jag skulle ta fram kameran för att filma men då såg bröderna hennes det och då skulle dom såklart vara med på film och sprang direkt och puttade bort Agnes så tyvärr kunde jag inte föreviga henne men nu har jag på film hur sjysta storebröder kan vara. Bra för Agnes att ha senare.


Lägger in ett litet klipp som visar hur det såg ut innan det eskalerade i ramaskrik.

En pojkes väg

Det är så roligt att se sin pojke ta sig hem ifrån skolbussen. Vi bor ner för en allé som är ca 200 meter och den kantas av ett dike på varje sida och sedan en trädplantering på ena sidan och åker på andra. senare kommer man fram till gården och behöver passera grannfruns tomt. På denna sträcka kan han upptänka 1000 och en saker. Idag tog han hela vägen genom skogsplanteringen "bara för att det är roligare". Ut ur den kom han med en famn full av pinnar. Väl framme vid granntomten så gick förden vidare genom hennes rabbat och fram till en stor buske där vårens fåglar brukar sätta sig. Han lägger ner pinnarna och spenderar nån minut på att skrämma iväg ALLA fåglar. Plockar upp pinnarna. Går vidare några meter, upptäcker att en frusen pöl börjat bli bara vatten och bestmmer sig att förstöra de resterande isbitarna. Lägger ner pinnara, som för övrigt vart liggandes mitt i våran trädgård, och spenderar ytterligare nån minut på att helt blöta ner sig. Och så fortsatte resan som en vuxen skulle bränna av på en minut men han tog det 22 minuter att ta sig fram till dörren.
Om det varit en tävling och frågan löd :vem vann? så vet jag inte svaret. Troligtvis han.

Fredag

Ja, vad betyder en fredag för mej nu då? Agnes är med mormor och det sista jag hörde innan dom gick ut var Agnes som roppade "INNA INNA". Det visar att hon har varit en del med just mormor för betydelsen är :Hinna hinna. Alltså i "jag måste hinna", ett vanligt förekommande uttryck i marmors vokabulär. Risk för stress skador= 100%
Jag själv sitter eller ligger mest i soffan och förhindrar uppsprickning i stygnen. Risk för stress =0,5%

Den här lilla metallbiten passade doktorn på att ta bort ur min fot när han ändå var inne och fixade. Hans kommentar till det var :"tja, jag vet inte riktigt VAD den gjorde där inne så jag tog bort all metall"

Jag undrar vad min förre läkare egentligen hade för utbildning? säkert legokörkort ifrån legoland 1987.

Hemma

Då var man hemma igen. Fick förkortad spavecka men jag tror ändå det är bättre här. :)
Hade en diskution i taxin på väg hem med en äldre farbror som hade lite svårt att svälja att jag betalade 40 kr precis som han fast han skulle bara utanför kungsbacka men jag ända till Örebro. Vad säger man då?

Agnes var hos logopeden idag och det var första träffen med den nya logopeden men det hade gått bra och vi skulle ses nästa vecka igen och sen fick jag klartecken till min TAKK-kurs som börjar i slutet av mars. Ska bli kul att få lite struktur på tecknandet.

Anka av allt?

You Are A: Duck!

Found in many lakes and ponds, ducks are a common site the world over. Known for their famous quack, ducks tend to congregate in flocks or go off on their own in pairs. As a duck, you may seem friendly at times but will not hesitate to bite if someone is bothering you. Your love for travel and your ability to swim are some reasons why you are a duck.

You were almost a: Pony or a Bear Cub
You are least like a: Chipmunk or a MouseCute Animals Quiz

Såg det här på lois sida men jag är tveksam till resultatet. Testa själv.

Röntgen

Tänk er att nyss ha opererat foten och en sköterska bara sliter av stödskenan som håller allt på plats bara för hon vill ta en röntgenbild. Känns inte så tryggt. Men det är precis vad som hände. Säkert inget farligt men jag vart hyfsat nervös och såg framför mej att foten skulle ramla isär. Jag låg tokstilla för att inte röra leden och när tre bilder var tagna så satte hon tillbaka skenan. Puhh, foten satt kvar.
Nu ska doktorn kolla bilderna och ser allt ok ut så väntar hemgång.

Sjukgymnastik

Träffade nyss sjukgymnasten och "successivt actrocisk ökande belastning" hette det, typ. Det innebär att jag ska upp och gå nu och om några dagar så ska jag belasta foten lite till och efter ytterligare några dagar så ökar belastningen och så vidare tills jag kan gå på foten helt.

Ny dag, nya möjligheter

Nu vet jag hur Agnes känner sig när hon får dormicum, ett smärtstillande och lugnande preparat. Hon får det ibland när det inte går så bra att sätta nål och dylikt för att hon inte ska behöva skrika ihjäl sig. Jag fick det igår kväll för att kunna somna. Det gungade till i kroppen och allt lugnade ner sig. Man kände att det gjorde ont i foten men man lixom brydde sig inte. Skummt tyckte jag men jag somnade så jag klagar inte.

(Känsliga läsare bör kanske hoppa över följande stycke)
Nu på morgonen träffade jag doktorn som förklarade att dom fick gå in med två snitt istället för kikhål. Ett ovanpå leden och ett på sidan. där gick man sen in och borrade (ja, du läste rätt) upp den delen av leden som hade slitits eller gnagits ner. då fick han ett rent hål att gjuta igen och då tog han en syntetmassa som tillsammans med den blödning som uppstod vid borrningen blir lika hårt som riktigt ben när han byggde upp leden igen. Därefter så placerade han ut brosket ovanpå de lagade delarna och vips, så har jag en fungerande led.
Han passade även på att ta bort alla metallbitar som satt där sedan tidigare.


I avvaktan på hemgång i veckan så har jag nyss ätit frukost. Dom pratade faktiskt om att jag skulle hem redan idag men jag bad faktiskt om att få vila tills imorgon åtmintonde. Det dunkar på ganska friskt när jag sätter ner foten så 4 timmar på tåg är jag inte så sugen på just nu.

Klart

Jag känner mej hyfsat yr ska jag börja att säga. Jag vaknade upp för en timme sedan (kl 19) så viss oklarhet råder i min hjärna.
Det började med att jag kom hit kl 10 och fick återigen hibiskrubba mej. För er som inte vet vad det är så är det en svamp med bakteriedödande tvål i som man srubbar av hela kroppen med.
Vid 11.30 så åkte jag iväg till operationen där nål och dropp sattes, rakning av ben och diverse förberedande åtgärder sen följde en liten väntan pga att de operationer innan mej inte var klara än och sen var det lunch för mister mäster broskdoktor. Kl 13 var det dags. In på operationsbordet och igen försökte jag hålla mej vaken av princip så länge som möjligt när jag sövdes men åter igen så kom det som en hästspark och jag slocknade på fem röda.
Kl 16.30 vaknar till fullständigt groggy och slöddrar ur mej att jag ville ha ett täcke för jag frös som en gnu.
Kl 17.00 Mister mäster broskdoktor kommer och väcker mej och förklarar lite snabbt vad han gjort. Kommer jag ihåg vad han sa? Skulle inte tro det.
Kl 17.10 Vaknar igen till lite för att verka cool men jag tror inte jag såg så cool ut.
Kl 17.20 Vaknar till igen av att jag hör att jag ska upp på vård avdelningen.
Kl 19.00 Vaknar till ytterligare igen och sen dess har jag varit vaken. Fick två mackor och kaffe. Efterlängtat.
Jag ringde hem till familjen och pratade med frun och kidsen. Agnes sa bara -Hej pappaaaaaaa, Anges. Edvin däremot berättade lite vad dom gjort men det som rörde mej var Valters kommentar: "Pappa, är du lika dålig som mamma nu?"
Lilla gubben, det är inte lätt för en fyra åring att behöva gå igenom det han får göra. Han hade gått för sig själv och oroat sig att nu ska jag vara lika dålig trots att vi pratat en hel del om vad doktorn ska göra med mej och att jag är strax hemma igen.

Nu ska jag ge min version av vad dom gjort så får vi se imorgon hur rätt jag hade.
Dom har alltså gått in i fotleden via kikhål för att ta bort allt trasigt brosk och en del benflisor som farit runt därinne och skadat brosket. sen har dom skrapat benflisor ifrån smalbenet (inte höften som jag trodde och doktorn sa innan jag sövdes för där har jag inget plåster eller bandage nu efteråt) och gjort en gjutmassa av som dom gjöt upp de förstörda benen i leden. sen transplanterade dom in brosket som dom har odlat upp sedan i höstas då jag var här.
Så nu ska det läka och om två veckor ska jag börja gå på foten.

Hibiscrubbad -igen

Jaha, då sitter man på tåget på väg neråt i landet för min lilla skönhetsoperation.
Man känner sig lite torr i huden då jag fick hibiscrubba mej igår kväll och i morse. Jag känner med Agnes när hon visade motvilja till det inför hennes operationer. Jag är glad att jag är hyvlad på huvet för det kan inte vara kul att dessutom få svintohår.
Återkommer för rapport från operationen när jag vaknat upp ur narkosen.

Spa

Nästa vecka... det ska bli så härligt, en hel vecka för mig själv. Ha folk omkring som fixar allt jag ber om och som bara vill mig väl. Tänk fem dagar utan barnskrik, blöjbyten, matlagning, städning mm.
Visserligen ska inte familjen med så visst kommer jag sakna dom men ändå...

Man kan välja hur man se på de saker man möter här i livet. Antingen så går jag ner mej och tycker att det bara är för mycket helt enkelt eller så ser man det possitiva i det hela, för det finns det, något possitivt allstå. Jag är en sån människa som försöker ta mej igenom lite starkare på andra sidan och så även nu.
Den underbara spaveckan är inte någon riktig spa på typ Selma Lagerlöf spa resort utan en vecka på Kungsbacka närsjukhus. Dom ska nu operera min fotled och jag kommer ligga inne där tills på fredag.
Jobbigt att veta att dom ska skära upp fotleden och även gå in i höften och skrapa bort lite benflisor? Nej, faktiskt inte. Det känns bara skönt att veta att om allt går väl så kommer jag inte känna som ett knivhögg i leden varje steg jag tar utan jag kommer kunna springa, gå, leka med barnen, fjällvandra, jobba, gå kvällspromenader med frun, åka skidor, wakeboard, hoppa studsmatta och vem vet? kanske även bränna av ett wasalopp också.
Så. I mina ögon så är det en underbar vecka framför.