31.12.08
Agnes nya stora docka
30.12.08
Skorv på trumhinnan
Annars får jag säga att det ska bli skönt när hon får rör så hon slipper ha ont var och varannan månad. Hellre stoppa i pluggar i öronen när hon ska bada än att hon ska få lida.
Ikväll var jag på en garageloppis i närheten och hade hoppas hitta nån sjyst ram att bygga en hoj på men istället hittade jag ett luftgevär till grabben för 200 pix, som hittat.
Tisdagstema - Nyårslöfte
29.12.08
Iskallt
Då värmde det mer när jag skulle in och äta och Agnes i sedvanlig ordning sprang fram direkt och kramade mej och sa "pappa" med en röst som bara en dotter kan ha.
Annars har Agnes suttit och tittat på sin favoritfilm, Tingeling, nästan hela dagen. Imorgon ska vi in och träffa öronläkaren för att se hur hennes öroninflammation har utvecklas.
28.12.08
Norrland nästa- för en av oss
27.12.08
Långpromenad
God Jul
Hoppas ni haft en riktigt skön jul för det har jag, trots att det inte såg så ut innan jul. Jag ska förklara vad som skett sen sist jag skrev.
Agnes mamma har haft en infektion i högra tårsäcken. Det har runnit tårar från ögat ända sedan hon låg på IVA och dom har kollat upp det och försökt spolat tårkanalen men utan lycka. De var tvungna att göra det på operationsbordet sa dom och sedan hände inget på ett par veckor trots att vi frågade så nu fick hon en infektion och då kan man inte spola utan hon går på antibiotika.
Infektionen blommade ut på onsdagen innan jul och hela högra sidan av ansiktet svullnade igen på henne och hon vart sängliggandes i fruktansvärda smärtor i fyra dagar.
Agnes i sin tur åkte på en ny öroninflammation i samma veva och på söndagen så sprack trumhinnan igen på henne, sjunde gången i år, så jag fick åka in med henne på måndagen till sjukhuset och där bestämdes ganska fort att hon ska få rör i bägge öronen, operation om en månad. Nu går även hon på antibiotika tills på tisdag då jag ska till läkaren igen för en ny bedömning. Det har fortfarande inte slutat rinna ur örat på henne och idag så har hon kliat sig hela dagen på det andra örat så det kommer nog börja rinna inatt ur det med så antagligen så kommer dom bara säga att hon får fortsätta med antibiotikan några dar till på tisdag.
I allt detta som skedde så hade jag fått för mej att hjälpa till lite på jobbet för att det är så sjukt mycket att göra så där inför julen men det enda som det gjorde var att det stjälpte mer än det hjälpte, i vilket fall för mej. Jag drog på mej influensan och jag vart heldålig lagom till jul. Jag fick till och med munsår och det får jag bara när jag är riktigt risig.
Agnes har även fått sitt utvärdering ifrån logopeden som lät ungefär så här: Agnes är en go och glad tjej som ligger ett år efter i talet. Så nu väntar en TAKK kurs för mej och lite resurshjälp för Agnes.
Vi fick svar på våran ansökan om en dagisplats på ett litet dagis här i närheten som vi verkligen gillar och tror att det vore perfekt för Agnes och dom skrev att i mars så kan hon troligen börja. Det känns onekligen riktigt spännande på både gott och ont. Hon älskar ju när hon får följa med och hämta storebröderna på deras dagis så det kommer nog inte bli något problem att lämna henne där men frågan är ju hur hon kommer reagera på sjukdomar. Men hennes hjärtläkare var det ju som föreslog dagis så han tror inte att hennes immunförsvar är så dåligt att hon behöver vara hemma längre. Nu ska ju hon bara gå 15 timmar i veckan, men ändå.
Sen vill jag säga till er alla som tittat in här hela tiden som jag inte skrivit något: Tack, tack för att ni visar intresse.
10.12.08
På jobbet
När jag satt där och kikade på datorn så kommer en och säger att nu får du nog kolla vad hon gör och när jag tittade så stod hon och hängde ner i toan med lyft ring och nappen i handen, plaskandes i godan ro. UAHHHH. Tänk en toa där rörmokare går. Inget trevligt.
Efteråt åkte vi och åt på restuarang innan det var dags att hämta storebror på dagis.
9.12.08
Tre år sedan
4.12.08
Allt ok, nästan...
Till fysiologen var det mer nervöst att gå till. Vad skulle dom säga?
Han tittade länge och väl med ultraljud och han sa "jaaaa.... mmmmm..... ahaaaaa" i typ fem minuter innan jag fick nog och frågade om det var något som inte stämde? "nä då, allt ser mycket bra ut". Med lite ironi sa jag att han aldrig mer får sitta och säga sådär om han inte vill ha fler patienter med hjärtklappningar.
"Alla operationssår efter den sista operationen såg mycket bra ut. Det hade läkt väldigt fint men så var det det där med operationssåret efter den första operationen" sa han. Med det så menar han aortan. Hon föddes ju utan någon sådan och dom fick ta de två artärerna som gick till respektive arm och med de två göra en ny aorta. Nu har dom upptäckt att den inte riktigt hänger med i tillväxten och om inget sker så ska hon opereras för det senare. Efter mycket tittande så beslöt han att hon får gå ett halvår till innan nästa undersökning.
Efter det så åkte vi hemmåt för där väntade två biståndshandläggare som skulle se över vad frugan behöver för hjälp i hemmet. Jag vet inte men jag tycker att staten har ett mycket märkligt sätt att hjälpa behövande i sådana här fall. Dom kunde erbjuda hjälp för de praktiska sysslor som ska göras i hemmet om jag jobbar sen drar dom av hälften för det räknar dom med att jag ska göra men sen beräknar dom kostnaden på våran gemensamma lön vilket är min lön så summa kardemumma: dom hjälper till med frun sysslor (vilket är helt rätt) men tar mina pengar. Jag frågade om dom delade upp de sysslor jag gör också (vi bor på en stor gård så det finns att göra) men det ville de bara skratta bort. Jag tycker det är sjukt att man ska tjäna på att utnyttja staten genom att man kan tjäna på att vara hemma och låta dom betala hela kalaset istället för att främja att jag kan återgå till jobbet och sen sätta in typ en personlig assistans som även då kan hjälpa till med Agnes.
Igår var jag och frun på julkonsert med Sissel, jag hade ingen aning om vem hon var men vi blev bjudna av två kompisar så det var bara att tacka och ta emot. Det var riktigt fint och hon hade en riktig pipa och sköna moves så vi hade en toppen kväll.
Idag var vi på luciakväll med äldsta grabben, Edvin. En riktigt mysig kväll med fina barnsånger och trevligt fika efteråt.
1.12.08
Kontrast
Då var det dags igen
Idag har Agnes bara varit som vilket vanligt barn som helst; hon har lekt, ramlat och slagit sig och snackat på som hon brukar. Allt som det brukar men förrutom en sak: hon har kommit in i treårstrottsen. Jag har sagt till mej själv att hon gnäller och stökar bara för att läget är som det är och hon saknar mamma men nu har det gått upp för mej, hon är tre år.
Hon har börjat smyga upp på kvällarna, gnäller så fort hon inte får något eller så fort hon vill ha något. Sen blir det bara värre för att det går ju inte att förstå vad hon vill ha när hon bara skriker och vägrar teckna vad det är. Ja Ja, hon växer väl ifrån det som alla andra barn.
30.11.08
3 år
F har vi firat med farmor och farfar och även farbror Tobbe med familj var här.
Hon fick massor av paket och jag tror nog att vi skämmer bort henne lite, inte för att jag tycker det är fel utan det är bara mysigt.
Här är hon i sin prinsessklänning spelandes på sitt prinsesspiano. Gissa om hon trivdes i den klänningen.
24.11.08
Fysiologen
23.11.08
Älgen
Fortsatt feber
21.11.08
Full pott
Morgonen började med en försovning till 9.20 så jag fick kasta mig upp och på med kläder på barnen och sån tur var så hade Edvin fixat fil till dom så vi kastade oss iväg. Edvin till en kompis, Valter med farfar och Agnes med mej för kl 10.45 skulle vi ha vårdplaneringsmöte på sjukhuset för frugan. Vi kom lagom i tid och efter det så käkade jag lunch med en vän och sen bar det hemmåt för att hämta Edvin. Kaffe hos farfar där jag lämnade Edvin för att sen igen åka in till stan. Hoppa in på blombutiken och beställde ett blomarrangemang (ops där försa jag mej) och sen till kondis och beställa tårta. Hämta frugan kl 15.15 för kl 15.30 skulle Agnes till sin logoped. Äntligen fick vi till det besöket efter ha tjatat på att få träffa en logoped sedan operationen. En super duktig tjej som verkligen kunde sin sak men tyvärr så slutar hon sista dec och en ny börjar första feb. så hon gjorde en planering och undersökning av Agnes som nästa skulle få utvärdera. Lite långsökt tycker jag men nu är dom på g vilket fall och jag är anmäld till en TAKK kurs.
Efter det så hämtade vi blommor och tårta och barn sen åkte vi hem och firade.
Nu lägger frun alla barnen och jag hör hela tiden där uppifrån hur dom vill att mamma ska sova i alla sängar.
Det har varit en tröttsam resa för både mej och barnen att ha mamma på sjukhus och speciellt för barnen. Dom har kommit till mej och frågat varför mamma inte kommer hem och det har varit nätter då dom har kissat på sig och skrikiga morgonar då jag vaknat av att dom stått utanför rummet och ropat efter mamma. Storebror har varit en klippa på att trösta sina syskon och han förstår lite vad som hänt medan lillebror vet vad som hänt men inte riktigt förstått varför pappa varit ledsen ibland och varför han måste hjälpa till mer hemma enligt pappa. Och Agnes har haft det tungt och blivit fostrad av tre grabbar och saknat mamma på sitt sätt, hon svarar när man frågar var mamma är genom att peka ut och bara säga sitt "mmmm". Sista veckan när vi vetat att hon kommer hem så har Agnes varje dag sagt "mama he" med en tyngd röst. " ja, mamma kommer hem nu" har jag sagt och hon svarar "mm mm" för att sedan bara krama mej.
"Mamma, Du är så välkommen hem"
20.11.08
Sista natten med gänget
39,5
19.11.08
Spruta
18.11.08
IKEA
Båda frun och jag reagerade och båda tänke surt säga tillbaka: "Nä, det kan hon inte" men jag höll tyst och istället stod jag där och irriterade mig på hennes dumma uttalande men snart så började Agnes tralla igen och jag tänkte att hur ska hon veta!
HALLELUJA
Det känns helt overkligt, jag bara frågade: men det då och det då och det då.
Sen när jag la på luren så gick det upp för mej vad som hade skett och jag fick ringa upp direkt och bara säga grattis till henne.
På fredag är vi ett STORT steg närmare vardagen igen.
17.11.08
Diamonds are a girls best friend.
Agnes i sin tur brukar slå upp barbie-sidan och sitta timvis och bara drömma. Nu till det roliga.
Idag damp det ner en katalog som Agnes fullständigt förälskade sig i. Årets julkatalog ifrån Guldfynd. Hon såg DIREKT möjligheterna i den. Hon bläddrade, ropade, skrek av förtjusning, bläddrade mer, stirrade, drömde sig bort och framför allt, sprang till mej hela tiden och visade vad hon ville ha. Otroligt, tänkte jag. Ligger det i dessa små liv redan när de födds? Nu har kvällen kommit och katalogen är nästan utnött och en hel del önskemål blev det även på hennes lista.
16.11.08
Storöga
15.11.08
Lugn i stormen
Agnes tröttnade nyss och är så söt när hon, nästan slentrianmässigt, gör tecknena för; sova, docka, napp och välling. Får hon bara de så somnar hon på tre röda. (oftast)
13.11.08
Influensatider
Nu till det goda i historien. Idag kunde jag ömka mej för frugan som i sin tur har varit isolerad i veckan pga hennes illamående och just idag så var isoleringen slut så hon sa helt enkelt till sköterskan att hon tar tidig helg permiss och vipps så har jag en personlig ompysslare hemma. Otroligt praktiskt om jag får säga.
12.11.08
I wanna be a ....
Ähhh.... nä
11.11.08
Miss Fluff
10.11.08
Magsjuka
Idag har jag dragit nya rör i vårat badrum på övervåningen för imorgon kommer snickaren och gjuter golvet. Ska bli riktigt skönt om det blir färdigt innan frun kommer hem så slipper hon springa i trapporna när hon ska på tjoa.
Senare på dagen när storebror kom från skolan åkte vi och köpte kakel, granit på golv och vitt på väggarna, blir fint det. Agnes fortsätter med sitt härmande och ikväll sa Edvin på skämt att om hon inte äter upp sin fil så kommer ugglan och tar henne, och då började hon härma ugglan.
9.11.08
talpedagogik
Sen skjutsade vi mamma in till sjukhuset för helgens permission var slut. Jag kan säga att det var tyngre att åka därifrån efter att ha varit tillsammans en hel helg än det har varit annars. Så nu har det gått två månader och vecka tio som hemmapappa börjar.
8.11.08
Tillsammans
Med Agnes så går allt riktigt bra nu, barnen hade tydligen varit lite dåliga när dom var i Uppsala men nu mår dom fint och aptiten har varit på topp idag. Skönt.
Det märks att hon varit med större barn i veckan för hon "pratar" mycket mer och gestikulerar massor. Antar att farbror Tobbe har talat teckenspråk med henne, han är en hejare på det.
Tack även våra kära vänner och tillika grannar för den goa gåvan igår kväll. Super gott.
7.11.08
Agnesbagnes
För att förtydliga så skickar jag med ett videoklipp så ni kan öva in det rätta uttalet.
6.11.08
Jättekul
Jag kastar in ett par bilder så får ni se vilken fin strumpa jag har och min kylstrumpa jag sätter på för att svullnaden ska gå ner. Det är som ett fotstöd man spänner runt fotleden och den är fylld med två påsar med isbitar. Kallt men skönt.
Aaaaaaaptråkigt
5.11.08
Så där ja
I måndags åkte jag in till gumman efter jag packat ner lite ombyte och tandkräm. Jag var med henne när hon gjorde sin dagliga träning på sjukgymnastiken och coachade henne lite i hur ett "riktigt" träningspass ska ske. Allt under 35 kg i hantlar hoppar vi över men jag fick inte något riktigt gensvar från henne utan ett kilo får duga.
Kl 13.10 gick tåget och ca 18 var jag framme vid sjukhuset. Efter att ha bekantat mig med min rumskamrat så var det dags för hibiskrubb, eller descutan som det heter. MMM skönt.
Tisdag 06.30 var det dags igen skrubba skrubba skrubba och även jag kan se ut som en svinto.
kl 07.30 bar det av till operationen och 08.00 sövdes jag. Jag hann sväva iväg i tankarna och jag kommer ihåg att jag såg mej själv efter 20 års studier som forskande professor och hur jag hade lösningen på varför Guillian Barre drabbar vissa. Vet inte om det var en sanndröm eller om alla piller och soppan jag fick i armen påverkade mej.
10.15 vaknar till och fryser. Får en filt.
10.30 vaknar igen och upptäcker att min arm är alldeles insnurrad i sladdar och slangar och dom säger att vid tio började jag dra i allt och snurra runt så dom hade haft fullt sjå att hålla i mej. Somnar till lite igen.
12.00 kommer upp till avdelningen och får käk sen har allt faktiskt flutit på riktigt fint. Jag kom hem vid 16 tiden idag och får hoppa runt på kryckor ett par dagar och nästa del i operationen blir direkt efter nyår enligt läkaren så nu ska jag ringa gumman och säga att tills dess så måste hon vara hemma. Skönt att ha något att ställa in siktet på :)
2.11.08
Operation igen.
Imorgon bär det av till kungsbacka för att försöka få fason på min fotled. Det är bara steg ett i två operationer så det dom ska göra är att ta lite brosk från knät som dom ska odla upp till fotleden sen ska dom även knacka loss en benbit ifrån höften som läkaren sedan ska fila till en ny "mellanled" i foten, den som är helt krossad nu.
Om det inte vore för allt annat som pågår just nu i mitt liv så skulle jag nog tycka att det känns obehagligt men nu är det bara mera som en bisak. Kidsen är hos kusinerna i Uppsala lyckligt ovetande om pappas öde. Dom vet bara att dom har förlängt höstlov för att träffa kussarna. Kanske taskigt att inte berätta men det är nog mycket för dom att oroa sig över ändå.
Hoppas bara inte Agnes blir förkyld där uppe för på torsdag ska jag med henne till läkaren i örebro för kontroll och influensa vaccin och då får hon inte vara sjuk. Vet inte hur många gånger vi har fått skjuta på en liten spruta bara för att hon är lite snorig. Nackdelen med att chansa är att hon istället kan bli sjuk hela vintern. Ja ja, en dag i taget som jag har sagt förut.
31.10.08
Ensam igen
Hjärtebarn = porslinsbarn?
30.10.08
Träna
29.10.08
Politik???
Han fullständigt slog undan benen på den andra killen.
Julklappstips
28.10.08
Middag
27.10.08
Just idag är jag stark
Imorse så lät barnen mej sova och storebror fixade lite målning upptäckte jag senare, sen hade dom smitit över till Farmor och ätit frukost så när jag vaknade så satt dom i sandlådan och lekte alla tre (tur att vi bor på landet långt från bilvägen). Sen kom det massor av goda besked som jag väntat länge på och även känslan att jag äntligen ska få åtgärda min fotled som har traslat så länge gjorde mej stark. Sen åkte jag in till frun och där var allt på topp. Hon var glad och pigg och knappt ont i sina fötter så vi gick en liten promenad och pratade vardagsbestyr. Så summa kardemumma är att idag är jag stark och känner mej vid riktigt gott mod.
26.10.08
Vilopuls
När det var dags för frun att åka in till sjukhuset igen så pussade vi alla henne och vinkade av när sjuktransporten åkte iväg. Jag och Agnes stod kvar på farstun och tittade efter mamma och jag undrar vad som snurrar runt inne i hennes tankar sådär. Dom tar det bra att mamma är borta men visst har dom frågor och jag märker att dom inte mår som dom brukar.
Sen måste jag berätta att när frun vaknade så var hennes puls nere på 88 slag i minuten, det lägsta sedan hon insjuknade. Det tyder på att nerverna som styr hjärtfrekvensen börjar läka. UNDERBART.
25.10.08
Julafton
24.10.08
Reka
Dom var riktigt nyfikna på hållaren för saltsten som älgarna slickar på och när dom förstod att älgar är så höga.
Agnes tröstar Valter när det blev för jobbigt att gå.
Nu sover alla knottarna så nu börjar tårtbakning och ballongblåsning.
23.10.08
Höstfest
Agnes och jag var inne hos mamma tidigare idag och då råkade Agnes trilla och slå kinden i golvet. Jag är ju van att trösta numera men icke denna gång. Nu dög man inte utan hon nästan njöt av att få gråta ut hos mamma istället. Hade det varit jag så hade hon nog inte gråtit så mycket men nu tog det typ en kvart av bara mys med mamma innan hon var ok. Gos ungen.
Om du behöver ett skratt
22.10.08
Sjukhus familjen
Som tack fick hon välja en leksak i en stor korg och av alla saker tog hon en liten lila plastsnurra. ( jag tror den ligger under gruset nu om jag ska vara ärlig)
Jag fick ett samtal från sjukhuset i Kungsbacka i förrgår och den 3 nov bär det iväg ditåt för min del. Som om det inte räcker med grejer nu så ska min fot opereras och deloperation nummer ett sker då. Dom hade fått ett återbud och eftersom jag står på väntelista så blev det så kort varsel. Men det är lika bra att smida medans järnet är varmt och vi är inne på den där sjukhusgrejen nu. ingen står sak bara ta lite brosk i knät och knacka loss en benbit på några cm från höften som han kan skapa en ny fotled av. Skönt va?
Så nu står min förhoppning till mina syskon att dom kommer och tar kidsen mina ett par dar. fattar ni vinken?
21.10.08
Träningspass
Gotlänningen
En sak till som hon gjorde och som verkligen värmde mitt hjärta var när hon skulle sova.
Jag gjorde iordning henne och la hon i sängen, sjöng en vaggvisa och sen "Gud som haver". Efter det brukar jag säga gonatt och hon säger "natt natt" sen vänder hon sig på sidan och somnar direkt men igår så sa hon inte natt natt utan bara klappade på bröstet sitt och sen pekade på mig (tecknen för: älskar dig) innan hon somnade.
19.10.08
sova
sen att hon tyckte det var hyfsat obekvämt att ligga på en hård arm var en annan femma.
Vid 4 åkte jag hem till knoddarna och kollade på Alvin och gänget med dom. Det riktigt ryckte i Valter när dom sjöng loss och han var bra sugen på att kasta sig ut på dansgolvet.
Nu sover alla och jag ska för en gångs skull bara slappa i kväll för imorgon börjar vecka 7 som hemmapappa och den börjar med tandläkarbesök för Agnes.
18.10.08
Wadköping
Idag så är faster Pernilla här med sin familj. Vi åkte in till frun och tog med henne ut på promenad. Idag bar det till wadköping och fiket där och efter en stunds fikande sprang barnen bort till lekladan, en lada som dom inrett till en gammal handelsbod som barnen får leka fritt i.
Efteråt så gick vi upp till sjukhuset och hoppade i mammas säng ett tag innan vi åkte hem.
16.10.08
Ett steg bak, två steg fram
kissade, för egen maskin. Glädjetårarna gick inte att hålla tillbaka för henne. Det är sant, det är inte roligt att behöva tappas varenda gång så detta är ett stort framsteg.
Sen tog jag med Agnes och grabbarna till en gård där det ska vara auktion på imorgon, ville kolla vad som fanns där i lite lungn och ro men lungt vart det inte. Upp på traktorer, hoppa i lerpölar, klättra på gödselbrunnen, rulla ner för slänten mm mm så till slut tog mitt tålamod slut. In i bilen och sitt stilla. Skrik och gorm.
Sen ringer frun och jag förklarar läget. "får jag prata med dom"
Jag räcker in telefonen och dom blir tysta. "vem är det?" frågar Valter.
Sen blir det helt lugnt. Ett stort leende sprider sig i deras ansikten och dom sitter tysta i säker 30 sekunder.
Efter samtalet frågade jag vad hon sa och hon hade sjungit en sång som hon brukar sjunga när dom ska sova och gjort det sedan dom föddes. En enkel sång som går lungt så här:
"Mamma älskar dej.... Mamma älskar dej... Ja hon älskar sin lille Lalle." Om och om igen.
Efter det så var det full kärlek igen mellan oss alla.
15.10.08
tröttsamt
Nu har det gått ytterligare några timmar och några vänder till barnens sovrum gör att man bara kör på. För det är det jag får göra, bara köra på.
Donationsdagen
Sen vill jag som så många andra upplysa om donationsdagen som annalkas. Är du inte med så ta en funderare, det gjorde jag när jag läste en annan blogg här brevid så numera är jag anmäld till donationsregistret jag med.
14.10.08
4-års kontroll
13.10.08
Stor Agnes
Idag har frun fått en rullator istället för ett gåbord så det går framåt i små steg. Dessutom så skröt hon lite om att hon käkade upp hela portionen med mat som hon fick till lunch, inte fy skam det inte.
12.10.08
Hjärtpins
Utflykt
Önskar jag hade haft med mej kameran så hade ni fått sett vilka två kämpar jag har.
11.10.08
Fixardag
Farfar tog med barnen till IKEA och käkade. Nästan 6 timmar senare kommer han hem med helnöjda barn. Han har en enorm förmåga att kunna få tiden att gå med sina barnbarn. Agnes hade lekt i IKEAs lekhörna som man måste vara fyra år för att få vara där men det fixade han.
När Valter, mellan brorsan, var typ bara 2-3 månader så tog han hand om honom så jag och frun skulle få nån timme på stan själva. Lite oroligt sådär första gången att lämna ifrån, ni vet.
Vi ringer när vi var på väg hem igen och då säger han att han är på väg till sin syster i Linköping!
"Men han ammar ju!?!"
Han svarar bara" ja, vi har varit på Mc Donalds och han fick smaka". 8 timmar senare kommer han hem med en glad och lung bäbis. Hans syster hade fixat fram lite välling och nån blöja för allt sånt åkte han ju ifrån. Inget är omöjligt för han.
Frun har haft en trist dag när jag varit hemma och jobbat men det går ändå åt rätt håll. Tur att hon får ha på mobilen så man kan ringa och prata när tiden går för sakta.
Barnen somnade ovaggade utom Valter, Han har det nog kämpigast av de tre och han lider av att mamma inte är hemma så jag gjorde iordning två fildrinkar åt oss två sen satt vi i hans säng och bara mös, han och jag.
9.10.08
Kraft
Tiden de sista tre veckorna har kantats av snå framsteg som inte är stora för världen men väl så stora för oss. Det kan handla om att Agnes kan springa runt sandlådan på storebrors dagis utan att stanna efter fem meter för att vila eller att hennes mamma kan känna kyla när man nuddar henne med nått kallt.
Läste om en kämpe på en annan blogg och vad hans senaste operation gjort för honom och jag känner med honom så otroligt för det beskriver så väl vad som händer med Agnes. Det var så gott när vi var hos hennes läkare här i Örebro och till och med han var nästan stolt av att se att Agnes nästan blivit mullig (i hennes mått mätt). Jo, innan operationen trugade man med en halv dl fil till frukost men nu skriker hon om hon inte får ett fullt fat till när den första slurpat ner.
En sak till som lyfter min dag var att när jag tog min frus hand så var den varm och rödfärgad. Innan så har den varit kall och vit. Hon till och med kramade min hand och jag kunde försiktigt krama tillbaka utan att hon kände smärta. Tror ni jag var glad?
8.10.08
Guillain Barré
Jag hade varit i London med mitt jobb över helgen och ringde hem till frun för att kolla läget i bland. Hon hade ont i huvudet och kände sig allmänt dålig men jag tänkte att det inte var så konstigt när man får vara hemma själv med tre barn.
På söndagen skulle jag hem och ringde innan flyget gick för att meddela att jag var på väg och då hade hon jätteont i ögonen sa hon. Åk hem och vila blev mitt svar så kommer jag snart och pussar på dej.
Väl hemma så såg jag att hon var verkligen dålig, helt rödsprängda ögon och svårt att svälja och stickningar i handen. "Du åker till vårdcentralen i morgonbitti".
Jag till jobbet och frun till vårdcentralen. Hon ringer och säger att dom skickar in henne till sjukhuset i Örebro för mer koll. Bra tänker jag så fårvi veta vad det är.
Kommer hem kl 17 och ingen fru hemma??? Hon ringer kl 19 och säger att dom lagt in henne.
Kastar mej in och ser en fru som blivit betydligt sämre under dagen. Nu kan hon inte gå eller knappt prata. På avdelningen blir de mer och mer oroliga för henne märker jag och hon får byta rum fyra gånger under kvällen. En underbar läkare kommer och pratar med oss och förklarar att det här är inte så bra och att de tar massor av prover för att se vad det kan vara.
Men allt pekar på att hon har fått en sjukdom som heter Guillain Barrés syndrom!!!!!
Gulla barr vadå????
Det är en auto immun sjukdom som kort gör att kroppens egna immunförsvar bryter mer myelinet, skyddsskicktet runt nerverna.
Hon blir bara sämre och sämre och strax så får de åka upp till IVA för hon klarrar inte sig själv längre, dom vill vara beredda ifall hon behöver respirator.
Trött åker jag hem till barnen och försöker sova. Ringer chefen och säger att jag nog blir borta den här veckan...
På morgonen ringer dom från IVA och säger att dom var tvungna att lägga henne i respirator i natt...
Vad händer?? Tankarna snurrar runt och jag vet knappt om dom pratar om Agnes eller vad dom menar? Ska hon inte hem eller?
Kastar mej in och möter nu en fru som bara kan nicka på huvudet. På min fråga om hon mår bra( ja, jag var inte vid mina sinnes fulla bruk) så nickar hon ett ja.
Från ont i huvudet till helt förlammad på två dar? Gulla vad var det nu igen det hette?
Den goa läkaren kommer och pratar med mej och förklarar vad som händer. Vad det innebär och vad vi har att förvänta oss!!! Förvänta oss? Jag förväntade mej nyss att Agnes skulle återhämta sig och att vårat liv skulle kretsa kring henne! Min underbara fru, ska hon behöva gå igenom det här?
Efter den dagen har tankarna varit många och dagarna långa. Efter en vecka så hade medicinen vänt på förloppet. Hon mår bättre men det visar sig var en låååååååång väg tillbaka.
Hellre som jag har gjort att bryta benet för då är det bara att sätta igång och träna när det läkt men nu ska kroppen bygga upp skyddsytan runt nerverna i kombination med att hon ska träna men inte för mycket för då orkar inte signalerna till musklerna gå fram, signaler som styr hjärta, diafragma och andning, svalg mm.
Att dricka ett glas nyponsoppa är idag för henne ett träningspass.
Jag förstår mer och mer att allas våra liv är sköra. Att ta till vara på de har inte varit så självklart som jag trott. Nu får vi ta en dag i sänder och kämpa på. Hon blir bättre och bättre och nått som jag blivit både förvånad och stolt över är att få se hur enormt stark min fru är. Hon har ALDRIG gett upp. Visst, det är tufft och kämpigt men ändå så ibland när man kommer till henne så frågar hon hur en annan mår? Hon har hela tiden en glimt av hopp i sina ögon.
Så jag får nog nu framöver dela lite på Agnes blogg vad som händer med hela familjen. Det finns lite länkar på sjukdomen och jag tror nog att hon fått det mesta som står med på denna.
Det drabbas 2 av 100 000 och ca 20% hamnar i respirator.
Tack alla ni som stått och står med oss i det här.
22.9.08
Godis
Så när Agnes i god tro ser dessa bilar hällas upp i en skål och sedan tar, inte bara en, utan en hel näve, och i hast kastar in dessa i munnen, så kan jag intyga att tilltron på Ahlgren sjönk i Agnes ögon.
Efter ha pressat ut lite ögonvätska i hopp om att det sura ska gå över så skiner ändå Agnes upp, godis är ju ändå godis.
När dom försökt med att skölja i vatten och diverse andra saker för att kunna njuta lite grann av dem så säger morfar att nu ställer vi undan godiset. Då tittar Agnes snällt på honom och lägger huvet på sne och säger "Ehh"? (betyder en).
Okej säger morfar och snabbt som ögat roffar Agnes sin lilla hand full av dessa bilar. Vi skrattar över att man kan vara så snabb och sen lyfter jag ner Agnes från hennes stol och, dumt nog, tar en godis i hennes överfulla hand. "NÄÄÄÄÄÄÄÄÄ" skriker Agnes och blir rasande på pappa att han kunde göra nått så tjaskigt. Jag tänkte inte tanken för hon tyckte verkligen att de var sura. Den ödmjuke storebrodern ger henne en av sina och direkt skiner hon upp och utbrister " JA".
Hon måste ha tänkt att godis är ju ändå godis.
17.9.08
Inlärning
Några minuter senare säger hon " Nä nä nä nä nä" och pekar med fingret. Så har hon gjort sedan Faster Paula var här i helgen. Det känns skönt att ha släktingar som ger Agnes bra vanor
:)
16.9.08
omvända roller
Inte vet jag om hon menade att hon förstod att det var så hon låg men jag tyckte nog att det var nått sådant hon kände.
15.9.08
Nutid
Nu undrar säkert ni varför jag inte har uppdaterat på väldigt länge?
Ja, och det är en bra fråga som har många svar.
Agnes kan jag säga mår alldeles fenomenalt bra. Hon har kryat på sig och är på banan igen. Hennes röst har hämtat sig lite men verkar inte vilja komma igång helt. hon har kraft i rösten men de låga tonerna kan hon inte göra.
Igår var jag och barnen ute på en cykeltur med farfar, faster Paula och farbror Anders.
Vi skulle bara ta en sväng men blev ute i nästan 5 timmar. Edvin pinnade på med egen cykel och Agnes satt bakom mej och somnade ganska fort.
Vi cyklade upp i skogen och där gjorde barnen ( med Anders i spetsen) fördämningar i dikena. Agnes tyckte det var riktigt spännande.
27.8.08
Välkomst kommité
Och så står hon med utsträckta armar och bara väntar på att få en kram.
Så ser det faktiskt ut nästan varje dag jag kommer hem från jobbet. Agnes, Edvin och Valter kommer alla springande och vill krammas. Agnes speciellt för hon roppar PAPPAAA, PAPPAAAA ända till hon får sin kram.
Det finns nog inget som kan göra mej mer glad då.
Igår var Agnes hos Doktorn och allt ser fint ut utom just det där med hennes röst. Dom där inne är onekligen lite oroliga över att hon låter som hon gör och dom pratar om att träffa dittan och göra dattan men inget blir bestämt. Vi får helt enkelt fortsätta avvakta och se.
24.8.08
full fart
Idag var vi inne på Söndagsskolans dag i örebro. Det är kyrkorna i stan som går ihop och bjuder alla stadens barn på lek och bus i stadsparken. Agnes hade fullt upp att ropa och skrika varje gång hon såg någon som tappade sin ballong och de for iväg upp i himlen. Hon har någon slags förkärlek till ballonger men de får inte komma för nära.
Hon är så go för det räcker inte med att titta på ballongerna utan hon ser till att vi alla ser varje ballong som hon ser och idag var det hyfsat många så efter typ 40 gånger var man tvungen att försöka få henne att förstå att det går bra ändå.
Vi åkte in med våra vänner Larsa och Tessan och storebror Edvin och deras Albin hade fullt upp. Det är otroligt skönt när dom kommer i den åldern att dom klarar sig själva.
17.8.08
Pappas nya leksak
15.8.08
Jakt
Så imorgon så går man upp 03.30 och fixar kaffe och några mackor sen är det en underbar morgon med soluppgång med en kaffe i handen samtidigt som man blickar ut över veteåker med en förhoppning att det kanske dyker upp en fin 4taggare.
12.8.08
Förståelse
Vi börjar komma in i samma problematik som en del andra 22q11 barn har och det är det att Agnes har svårt att göra sig förstådd när hon vill säga något. Igår när jag kom hem så sprang hon fram till mej och sa "mäh mäh". Vad svarar man på det? jag frågade om jag skulle följa med men då sa hon "nä" , skakade på huvet och sen igen "mäh mäh". Efter ett tag när jag inte fattade och hon sagt så ett antal gånger så gick hon hängades med huvet och satte sig själv i sandlådan och surade. Jag fick aldrig klarhet i vad hon ville och det irriterar henne.
Samma idag så försökte hon i nästan en halvtimme gå runt i huset och förklara något för mej, säkert något hon varit med om idag men det går inte att förstå vad det var. Vi kör stödtecken men det tar tid. Hon lär sig duktigt en del men just det vardagliga "snacket" funkar ju inte.
Det blir ju inte hellre bättre av att hon nu inte har någon kraft i rösten och jag tycker nog att hon skippar en del uttryck som hon sa innan operationen på grund av att hennes stämband inte kan göra samma kraftuttryck om man kan säga så. Det är mer mjuka ord och utdragna stavelser hon gör nu.
10.8.08
Det blev lite presenter och sen pappas goda biltårta.
Efter lunch lämnade vi Agnes till Farfar och Farmor sen åkte vi andra till Gustavsvik, Örebros stora äventyrsbad. Vi åkte forsränning, rutchkana, badade bastu, bubbelpool, utomhuspool mm mm. På eftermiddagen tog även Edvin, stora grabben, sitt första simmärke "Baddaren". Gissa om han var nöjd.
På vägen hem tog det inte länge förens dom båda sov.
Agnes hade haft en skön dag med antagligen massor av saker som skämmer bort henne.
GodHandling
9.8.08
Kalas
Marieberg
7.8.08
Tummen upp
Det visar sig vara faster Paula som är på besök som haft tummis träning med henne igår och nu går hon runt och gör tummis till alla hon möter och tummen upp när hon tycker något är ok.
När jag gick och la henne för att sova nyss så frågade jag henne om allt var bra och då gör hon tummen upp mot mej och vänder sen ner huvudet mot kudden och somnar.
Gosgumman
6.8.08
Agnes
Jag lyfter upp henne och då ser hon ett kort på sig själv och utbrister "aaa" samtidigt som hon gör ett tecknet för duktig. Jag frågar vad hon sa och då gör hon om tecknet, säger "aaa" och pekar sen på sig själv.
Så från och med nu så säger vi Agnes genom att göra tecknet för "a" samtidigt som men drar bort handen från tiningen.
5.8.08
Ny bil
(man kan fälla upp två säten i bagageutrymmet).
4.8.08
Hesa Agnes
Vad, undrar jag. Har inte hört talas om nått sånt innan men att hon är hes, så är det.
Då visar det sig att det har gått förbi alla att tala om för oss att dom var nära nerverna som styr hennes stämband under operationen och dom kan ha tagit skada. Det förklarar varför hon låter som en liten kattunge när hon blir ledsen och börjar skrika. Suck, stackars Aggan. Man tycker att det kan räcka med problem men vi ska få träffa en speciallist som ska kolla upp det mer noggrant.
Vi kollade hjärtat med ultraljud och där ser allt väldigt bra ut.
Imorgon bitti åker jag och grabbarna ner till Göteborg igen för att hämta strulbilen. Vi skulle ju hämta den förra veckan men då visade det sig att jag hade fel regbevis med mej så jag fick inte med den. BLÄÄ men det var bara att bita i det sura äpplet och beställa ett nytt regbevis, åka hem i den gamla bilen, vänta på beviset och nu åka ner igen.
Men ja ja. Det kan ju vara kul att sitta och tjöta med boysen i åtta timmar i streck.