Allt ok, nästan...

I tisdags så var vi hos läkaren för att kolla Agnes stämband och ifall hon har någon dold gomspalt (det kan nämligen rinna mjölk ur näsan ibland när hon dricker). Han kikade in i halsen via näsan med en fiberoptikkamera och till allas lättnad så såg allt helt ok ut. Stämbanden slöt fint och gomen stängde ordentligt, så stämbanden var antagligen bara uttänjda efter operationen och därför hade hon svårt att komma igång med talet. Hon skakade av obehag när han gick in i näsan och ner i halsen men när han frågade om det gick bra så nickade hon lugnt och bet ihop. Hon var super duktig.
Till fysiologen var det mer nervöst att gå till. Vad skulle dom säga?
Han tittade länge och väl med ultraljud och han sa "jaaaa.... mmmmm..... ahaaaaa" i typ fem minuter innan jag fick nog och frågade om det var något som inte stämde? "nä då, allt ser mycket bra ut". Med lite ironi sa jag att han aldrig mer får sitta och säga sådär om han inte vill ha fler patienter med hjärtklappningar.
"Alla operationssår efter den sista operationen såg mycket bra ut. Det hade läkt väldigt fint men så var det det där med operationssåret efter den första operationen" sa han. Med det så menar han aortan. Hon föddes ju utan någon sådan och dom fick ta de två artärerna som gick till respektive arm och med de två göra en ny aorta. Nu har dom upptäckt att den inte riktigt hänger med i tillväxten och om inget sker så ska hon opereras för det senare. Efter mycket tittande så beslöt han att hon får gå ett halvår till innan nästa undersökning.

Efter det så åkte vi hemmåt för där väntade två biståndshandläggare som skulle se över vad frugan behöver för hjälp i hemmet. Jag vet inte men jag tycker att staten har ett mycket märkligt sätt att hjälpa behövande i sådana här fall. Dom kunde erbjuda hjälp för de praktiska sysslor som ska göras i hemmet om jag jobbar sen drar dom av hälften för det räknar dom med att jag ska göra men sen beräknar dom kostnaden på våran gemensamma lön vilket är min lön så summa kardemumma: dom hjälper till med frun sysslor (vilket är helt rätt) men tar mina pengar. Jag frågade om dom delade upp de sysslor jag gör också (vi bor på en stor gård så det finns att göra) men det ville de bara skratta bort. Jag tycker det är sjukt att man ska tjäna på att utnyttja staten genom att man kan tjäna på att vara hemma och låta dom betala hela kalaset istället för att främja att jag kan återgå till jobbet och sen sätta in typ en personlig assistans som även då kan hjälpa till med Agnes.

Igår var jag och frun på julkonsert med Sissel, jag hade ingen aning om vem hon var men vi blev bjudna av två kompisar så det var bara att tacka och ta emot. Det var riktigt fint och hon hade en riktig pipa och sköna moves så vi hade en toppen kväll.

Idag var vi på luciakväll med äldsta grabben, Edvin. En riktigt mysig kväll med fina barnsånger och trevligt fika efteråt.

Kontrast

För att svara på Therese´s kommentar till Agnes prinsessklänning lägger jag in två bilder, ett som prinsessa från igår och ett som spätta från i sommras. Hon gillar att klä upp sig.

Då var det dags igen

Imorgon bär det av till sjukhuset, Agnes ska till fysiologen och röst o talvårdsenheten. Det är så man är lite nervös men nu ska allt ju gå bra.
Idag har Agnes bara varit som vilket vanligt barn som helst; hon har lekt, ramlat och slagit sig och snackat på som hon brukar. Allt som det brukar men förrutom en sak: hon har kommit in i treårstrottsen. Jag har sagt till mej själv att hon gnäller och stökar bara för att läget är som det är och hon saknar mamma men nu har det gått upp för mej, hon är tre år.
Hon har börjat smyga upp på kvällarna, gnäller så fort hon inte får något eller så fort hon vill ha något. Sen blir det bara värre för att det går ju inte att förstå vad hon vill ha när hon bara skriker och vägrar teckna vad det är. Ja Ja, hon växer väl ifrån det som alla andra barn.

3 år

Idag är det Agnes födelsedag och just vid denna tid för tre år sedan hade jag åkt hem till grabbarna och berättat att dom fått en lillasyster. Vi visste inte mer än att dom hade hört ett blåsljud och vi hade inte en tanke på att något skulle vara fel.
F har vi firat med farmor och farfar och även farbror Tobbe med familj var här.
Hon fick massor av paket och jag tror nog att vi skämmer bort henne lite, inte för att jag tycker det är fel utan det är bara mysigt.

Här är hon i sin prinsessklänning spelandes på sitt prinsesspiano. Gissa om hon trivdes i den klänningen.

Fysiologen

Idag damp det ner två brev från sjukhuset här i Örebro. Dels var det en kallelse till röst- och talvårdsenheten som ska kolla upp Agnes stämband som kan ha fått sig en törn vid förra operationen. Sen var det en kallelse till fysiologen. Det blev som en klump i min hals när jag såg den och orden från läkaren som opererade Agnes sist började spelas upp i huvet. Dom hittade två saker vid operationen som dom sa att dom vill kolla upp och vi skulle veta att ytterligare en operation skulle kunna vara nödvändigt. Det har man haft i bakhuvet men nu när man fick ett brev där det stod att man vill titta på det så vart det så verkligt igen. Det som är är att dom såg att ett av kranskärlen mynnade ut i hjärtat på helt fel ställe och det hade dom inte upptäckt på någon av alla undersökningar förut och sen såg dom en ny begynnande förträngning likt de dom opererade sist. Inget av de två var något akut sa dom men dom vill ha koll på det. Så på tisdag nästa vecka blir det en heldag på sjukhuset igen (som om det skulle vara något ovanligt i och för sig).

37,3

Känns bra att skriva: 37,3

Älgen

Agnes har fått en förmåga att skrämma upp sig själv. Kanske för att vi (grabbarna i huset) brukar skoja att älgen kommer och äter upp oss och då springer dom och gömmer sig och jag jagar dom. Nu går hon och säger "EJJE" och sen jagar hon grabbarna men ibland och även nu ikväll så sa hon "EJJE" och sen direkt "nää" för att säkerställa att det är på skämt för hon blir så rädd, speciellt nu när det är mörkt, att hon kramar allt vad hon kan i något och blir ledsen så nu har vi här hemma utlyst total skrämselförbud fram till jul.

Fortsatt feber

Agnes feber ligger stadigt runt 39 grader och om inget ändrats tills imorgon blir det väl att ringa barnavd. på sjukhuset och be dom titta upp vad det kan vara. Hon är pigg på dagarna men på nätterna är hon jättevarm och ligger och hostar. Annars har vi det supertrevligt här. Igår var vi (alla utom Agnes som sov) ute och åkte pulka i den lilla snö som kommit sen hade vi gäster iform av ett par goda vänner här som jag visade "retstickan" för. Någon som vet vad det är? Ett knåp i alla enkelhet men tillräkligt svårt för att vara en guldkant en hel kväll. Fru gäst löste den medans herr gäst kliade sig i huvet kvällen ut.

Full pott

Nu äntligen är vi samlade hela familjen. Vi firade det med att äta köttbullsmackor och sedan tårta och chokladbollar. Observera det vackra blomarangemanget som jag knopade ihop.

Morgonen började med en försovning till 9.20 så jag fick kasta mig upp och på med kläder på barnen och sån tur var så hade Edvin fixat fil till dom så vi kastade oss iväg. Edvin till en kompis, Valter med farfar och Agnes med mej för kl 10.45 skulle vi ha vårdplaneringsmöte på sjukhuset för frugan. Vi kom lagom i tid och efter det så käkade jag lunch med en vän och sen bar det hemmåt för att hämta Edvin. Kaffe hos farfar där jag lämnade Edvin för att sen igen åka in till stan. Hoppa in på blombutiken och beställde ett blomarrangemang (ops där försa jag mej) och sen till kondis och beställa tårta. Hämta frugan kl 15.15 för kl 15.30 skulle Agnes till sin logoped. Äntligen fick vi till det besöket efter ha tjatat på att få träffa en logoped sedan operationen. En super duktig tjej som verkligen kunde sin sak men tyvärr så slutar hon sista dec och en ny börjar första feb. så hon gjorde en planering och undersökning av Agnes som nästa skulle få utvärdera. Lite långsökt tycker jag men nu är dom på g vilket fall och jag är anmäld till en TAKK kurs.

Efter det så hämtade vi blommor och tårta och barn sen åkte vi hem och firade.

Nu lägger frun alla barnen och jag hör hela tiden där uppifrån hur dom vill att mamma ska sova i alla sängar.

Det har varit en tröttsam resa för både mej och barnen att ha mamma på sjukhus och speciellt för barnen. Dom har kommit till mej och frågat varför mamma inte kommer hem och det har varit nätter då dom har kissat på sig och skrikiga morgonar då jag vaknat av att dom stått utanför rummet och ropat efter mamma. Storebror har varit en klippa på att trösta sina syskon och han förstår lite vad som hänt medan lillebror vet vad som hänt men inte riktigt förstått varför pappa varit ledsen ibland och varför han måste hjälpa till mer hemma enligt pappa. Och Agnes har haft det tungt och blivit fostrad av tre grabbar och saknat mamma på sitt sätt, hon svarar när man frågar var mamma är genom att peka ut och bara säga sitt "mmmm". Sista veckan när vi vetat att hon kommer hem så har Agnes varje dag sagt "mama he" med en tyngd röst. " ja, mamma kommer hem nu" har jag sagt och hon svarar "mm mm" för att sedan bara krama mej.

"Mamma, Du är så välkommen hem"

Sista natten med gänget

Ikväll är det sista kvällen som vi är utan mamma, vilket fall under dessa omständigheter. Edvin hade en kompis här och jag fixade lite kvällsfika med tända ljus och sen satt vi där och planerade vilken fest vi ska ha imorgon.

Edvin ville bjuda in alla som vi känner och gärna gå ut på riksradio med att vi har öppet hus men jag vet inte om frun är med på den linjen. Valter ville ha ett "vanligt" kalas med ballonger, tårta och kompisar. Jag i min tur ville köpa blommor och tårta och bara vara familjen men det skulle inte alls duga enligt grabbarna. Sån tur är så är det jag som bestämmer och jag tror att frun är inne på samma linje så imorgon blir det tårta och fredagsmys med familjen.

39,5

I morse så var Agnes något hängig när jag skjutsade pojkarna till dagis och närjag kom hem så tog jag tempen på henne och den var 39,5 så jag bäddade ner henne i soffan efter hon fått en alvedon. Hon vaknade lite piggare och sen åt vi glass och päron och bara mös hon och jag.

Nu frammåt lunch så har hon kvicknat till ännu mer så det verkar ge med sig ganska fort. Får se om jag får i henne något annat än glass och välling idag. Hon har redan svept tre flaskor men vägrar äta något annat nu.

Spruta

Idag fick äntligen Agnes sin årliga dos av influensavaccinet som har blivit uppskjutet ett antal gånger pga av förkylningar och div. utflykter. Det hela gick fint och förutom sprutan så sa sköterskan att hon hade för sig att dom ville ha något blodprov från Agnes så hon ringde våran läkare och jovisst så skulle vi kallas till ett blodprov men då passade hon på att ta det nu istället.

Sedvanligt så fick hon ett litet klistermärke som tröst och jag irriterar mej lite varje gång det sker på att jag inte sparat dom från början för det skulle varit en rejäl samling vid det här laget.

Sen gick vi för att hälsa på mamman men hon satt på info träff ang alla föreningar som finns typ dhr osv så vi åkte hem och tog det lugnt istället och käkade dumleklubba som en kär vän till oss skickat på posten. Sånt är så verkligen uppmuntrande, det lilla i vardagen. Tack ni goa vänner.

Nu på kvällen så har vaccinet börjat verka och Agnes har 38,4 i feber och ligger och hostar.

IKEA

Vi firade våran triumfdag genom att åka till ikea och jysk för att shoppa lite julpyssel som frun ville ha. Efter att ha grundat med en korv och sen lämnat grabbarna på lekstället så började vi turen. Mysigt att bara kunna gå armkrok och titta på allt pynt och "bara" ha Agnes med. Vi åkte lite rutchkana på barnavdelningen och luktade på doftljus som Agnes älskade. Agnes satt i vagnen nästan hela tiden och var på strålande humör. Hon sjöng högt och ljudligt på sitt speciella lilla vis. När vi väl kom till kassan så satt hon och sa "mmm mmm mmm" som hon gör om allt och jag stoppade nappen i hennes mun medans jag skulle betala. Då kom en kvinna och ställde sig bakom oss och började prata med Agnes. I sin hand höll hon ett gäng matskålar till något djur och Agnes började direkt "mmmm mmmm mmmm" i sitt försöka att kommunicera med damen varvid hon lite ironiskt säger: kan du inte prata?
Båda frun och jag reagerade och båda tänke surt säga tillbaka: "Nä, det kan hon inte" men jag höll tyst och istället stod jag där och irriterade mig på hennes dumma uttalande men snart så började Agnes tralla igen och jag tänkte att hur ska hon veta!

HALLELUJA

Fick ett samtal från frun och gissa vad hon hade att meddela... jo, på fredag kommer hon hem... för gott. Sköterskan hade kommit in idag och bara sagt att vid deras möte på morgonen hade de bestämt att hon ska börja med dagrehab. Det betyder att hon åker in tre dagar i veckan och får bo hemma som vanligt.
Det känns helt overkligt, jag bara frågade: men det då och det då och det då.
Sen när jag la på luren så gick det upp för mej vad som hade skett och jag fick ringa upp direkt och bara säga grattis till henne.
På fredag är vi ett STORT steg närmare vardagen igen.

Diamonds are a girls best friend.

Såsom många andra barn så sitter våra grabbar med en hög leksakskataloger så här inför julen och ringar in varenda sak dom vill ha. Edvin gör blåa kryss och Valter röda, så jag ska veta vem som vill ha vad. Sen att dom har, enligt de själva, effektiviserat kryssandet genom att sätta ett enda stort kryss över de sidor som dom vill ha allt på tycker jag tar bort lite av den där "magin" som en önskelista kan ha.
Agnes i sin tur brukar slå upp barbie-sidan och sitta timvis och bara drömma. Nu till det roliga.
Idag damp det ner en katalog som Agnes fullständigt förälskade sig i. Årets julkatalog ifrån Guldfynd. Hon såg DIREKT möjligheterna i den. Hon bläddrade, ropade, skrek av förtjusning, bläddrade mer, stirrade, drömde sig bort och framför allt, sprang till mej hela tiden och visade vad hon ville ha. Otroligt, tänkte jag. Ligger det i dessa små liv redan när de födds? Nu har kvällen kommit och katalogen är nästan utnött och en hel del önskemål blev det även på hennes lista.

Storöga

Imorse när vi vaknade så hördes storebror Edvin ropa: Nä men Agnes. Har du slagit i ögat? Pappa titta.

När vi kollade så var det en mygga som hade stukigt henne i ögonlocket så det hade svullnat ihop helt och hållet. Hon satt där i sängen och lekte med bara ett öga öppet och verkade inte bry sig. Värre var det den gången då båda ögonen såg ut så och hon fick gå runt med bakåt lutat huvud för att få en glippa att se igenom.

Frun passade på i fredags att prova bröllopkläningen och den satt faktiskt "bra" trotts att det gått (.... öhh nu ska vi se... det var... nu igen... få se det var 2001 eller 2002... 2001 måste det vara för Edvin föddes 2002)över sju år och tre barn sedan sist hon hade den. Hon har tappat några kilo på hennes resa.

Lugn i stormen

Här har det varit full fart idag. Vi har varit på auktion, Edvin var hos en kompis, Vi har sorterat och städat upp i barnens rum, städat lite i trädgården och ändå så har det varit en förnöjdsam och lugn känsla i mej. Det är så OTROLIGT skönt att se hela min familj runt omkring mej. Imorgon ska vi alla till farbror Anders som fyller 30 och sen blir jag tillfälligt änkling igen men nu känns det som att det kommer gå bra. Det känns som om att snart är allt som det sig bör igen. Om det beror på att vi haft några dagar tillsammans nu må så vara men snart är vi det, hemma tillsammans.

Agnes tröttnade nyss och är så söt när hon, nästan slentrianmässigt, gör tecknena för; sova, docka, napp och välling. Får hon bara de så somnar hon på tre röda. (oftast)

Influensatider

Jag få nog säga såhär i efterhand att gå i bara tshirt i regn och bära cementsäckar och jobba är nog inte så bra om man inte vill ha en rejäl förkylning i kroppen. Nu är det precis vad jag gjorde i går kväll och när jag var färdig och kom in i värmen så kände jag direkt att något som ville min kropp illa var på väg. Natten spenderades i frossa och ensamhet.
Nu till det goda i historien. Idag kunde jag ömka mej för frugan som i sin tur har varit isolerad i veckan pga hennes illamående och just idag så var isoleringen slut så hon sa helt enkelt till sköterskan att hon tar tidig helg permiss och vipps så har jag en personlig ompysslare hemma. Otroligt praktiskt om jag får säga.

I wanna be a ....

Såg det här klippet på en annan blogg och den handlar om far och son som kämpar sig fram i livet på ett alldeles speciellt sätt. Jag ska erkänna att jag grät hela klippet igenom. Den gick rätt in i mitt hjärta. Vet inte hur många gånger dessa tankar kom till mej när vi fick Agnes eller faktiskt långt innan; vad händer om hon inte kan leva ett normalt liv? Kommer jag finnas där tillräckligt? kommer jag göra tillräckligt? Därför kunde jag verkligen leva mej in och känna deras situation. Vilken enorm kärlek! Jag vill vara som pappa Dick.

Ähhh.... nä

Agnes och jag satt och övade på lite vanliga ord och det gick galant att säga typ; pappa, mamma, tjena, hej, älskar dej osv. men sen frågade jag om hon kunde säga ketchup och hon putade med läpparna och klämde och tog i men allt som kom ut var "eeee" sen efter några sekunder så sa hon bara " äää Nä".