Agnes 4 år

Idag är det Agnes stora dag. Hon fyller fyra år. Knappt så man kan tro det.

Nu firade vi faktiskt henne igår, tyckte det var smidigare så hoppas hon inte blir sur när hon blir stor för att vi lurade henne på en dag :)

Alla paket hon fick kommenterades med ett stort "åhhhhhh". Hon älskar verkligen paket och speciellt om de är rosa eller lila och med band runt.

Just idag firades med ett besök hos audiologen för att kolla upp hennes hörsel, igen. Hennes öronläkare trodde ju inte att hennes avsaknad av trumhinna påverkar hennes hörsel och vill därför inte operera henne men jojo. Enligt audiologen är det ett måste omgående så de skulle kontakta läkaren. Skönt att det kanske blir av, operationen.

Valters lösa tand har äntligen (enligt honom) lossnat. Nu ser han fram emot en fet belöning från tandfén. Faktum är att tanden brevid även är lös nu.

Edvins syskon

På mjölkpaket kunde man förra veckan läsa: "varför är småsyskon så jobbiga?" sen var det nån utläggning där och frun läste det där högt vid kvällsmaten.
Det gick några ögonblick sen säger Edvin- "jag tycker inte mina syskon är jobbiga"
Gissa om man blev lite stolt i ögonvrån.

Ultraljud

Ultraljud är bra till många saker! Dels kan man se om man har en liten bäbis i magen, dels kan man kolla om man har något som inte ska vara där och dels kan man kolla hjärtat utan att behöva operera. Det är som min far skulle sagt -"han som kom på det där, han kör nog merca nu". I min släkt så är en mercedes ett tecken på att man lyckats här i livet.
Nåja, Idag var det den sedvanliga undersökningen av Agnes hjärta och denna gång fick vi prova på Örebros barnmottagnings nya ultraljudsmaskin. Jajemän, här har dom fått resurser.
Doktorn, Doktor L, som gjorde dagens undersökning var samma som upptäckte Agnes hjärtfel och efter att han konstaterat att det inte var något fel idag (puh) så frågade han om det inte var Agnes som gjorde ett ultraljud vid lunchtid för ca fyra år sedan? -Det stämde, sa vi, och mina tankar for iväg och jag funderade om jag kommer ihåg vad jag gjorde vid lunchtid för fyra år sedan? Hur kan man komma ihåg det? Jag kom fram till att han är helt enkelt en fantastisk doktor. Nåja.
Han berättade lite hur den dagen var och vad han såg. Han berättade att lilla Agnes hade kommit upp akut till honom för ultraljud och han såg att duktus, den lilla fosterförbindelsen som barn har som sammankopplar lungor mot kroppspulsådern, höll på att stängas. På riktigt. Under tiden han tittade på den så slöts den. Han såg den slutas millimeter för millimeter. Det var bråttom. Snabbt satte dom in prostivas, en medicin, som öppnade upp den igen.
Det var därför han kom ihåg den dagen för det var inte ofta det är så nära, och akut.
Jag fick den där bekanta klumpen i halsen under tiden han berättade och tankarna for tillbaka fyra år. Tänk på annat, tänk på annat. Jag ville inte visa hur känslig man är utan jag lyckades hålla emot och tackade honom däremot, jättemycket.
Vilka människor det finns, vilket jobb, vilken insats dom gör. Tack ni alla inom vården.
Han i sin tur sa lite blygsamt att det inte var han utan doktor M som vi hade och tacka. Det var ju han som hörde susljudet och ändrade tiden från 16.00 till direkt. Ja ja, men vore det inte för er så...

Julklappar

Sitter ni där hemma och funderar över vad ni ska köpa till era vänner så har jag ett bra förslag här. Starta upp julhandeln med att ge bort lite forskningstid. Jag lovar, Agnes älskar den idén. Vore det inte för forkningen skulle inte hon vara den goda guldklimp som hon är för mej nu.

Kolla in här, på hjärt-lungfondens julsida och ge något som hjälper.

Märkligt

Det är märkligt hur man reagerar olika på vacciner.
Agnes fick sin första svininfluenssavaccin för ett par veckor sedan och man hade ju hört hur vissa hade mått dåligt efter det så vi väntade oss en liten sjuk och ömklig liten tjej men icke, hon tog det som hon brukar göra med det mesta, med en klackspark.
Igår var det ju dags igen och det gick ju fint... tills i natt. Nästan 40 graders feber och jättegnällig så vid två inatt så gick jag upp med henne för att hon skulle få lite frisk luft och då kom det, BLÄÄÄUP över hela min axel. Sen somnade hon om så fint och idag var hon igång igen, med visst lugn i tempot.

Frissan

Ibland får man erbjuda (inte muta, för det vore ju inte rätt...) något fint som belöning för en uppoffring, en uppoffring för den drabbade. Agnes kan man säga behöver någon belöning titt som tätt och just idag hade vi siktet inställt på en andra vaccinationsspruta och för att hon skulle tycka det var kul så pratade vi med henne om att kanske hon skulle klippa sig hos en frisörska, för första gången. Hon älskade iden och sprutan gick galant så mot frisörsalongen.

Hon satt duktigt och efter lite glitter och färg på allt så var det klart.

Som helt opartiskt kan jag säga att hon nog är världens sötaste tjej.

Vaccinationsdags

Örebro kommun är så roliga. Istället för att vi ska få vaccinera oss samtidigt som Agnes så ska vi åka till örebromässan där hela örebro kommuns befolkining ska massvaccineras. Dumt tycker jag.
Idag var det i vilket fall som helt start för det hela och gissa om det blev trafikstopp i norra örebro. En annan som jobbade fick åka runt hela stan för att komma fram.
Vaccinet då? Det hörde jag på radion att det tog slut efter bara några timmar.

Kalasdag

Idag hade storebror Edvin sitt kalas och det var livat värre.

Åtta gangstergrabbar och två timida flickor som gjorde sitt bästa för att hålla tempot nere men efter en si så där 0,075 minuter så var kaoset ett faktum. Men kul, det hade dom. Jag offrade mej även för lite pajkastning.

Agnes, hon bara tjatar om sin stundande födelsedag.

Efter att faster Paula varit här i helgen med sin Anders och deras lilla Ralf så har hunden, som stod överst på hennes önskelista förut, nu fått gått ner till en andra plats för att ge rum för en ny listetta nämligen ett lillasyskon men jag vet inte. Jag och frun har nog ett och annat att säga till om där så hon får nog vänta.

Jag tycker hon kan nöja sig med nån docka eller så.

Jag har även varit på min första bokmässa någonsin och det var en positiv upplevelse. Jag har aldrig läst en hel bok (jo, en gång faktiskt) och har faktiskt inget intresse i böcker men nu stod min kusin där med hans nya bok så jag var ju tvungen att stötta honom tänkte jag. Men som sagt, det var en positiv upplevelse så man vet aldrig vad som händer nu när jag ska läsa "Mörkersikt - annorlunda sagor om kaos"

Lugn i stugorna

Jag kom hem så nu kan ni andas ut.

Vinöa

En sak som jag gillar med närke är våran pärla mitt i hjälmaren, Vinön.

En vacker ö med trevligt folk och ett tempo som tilltalar en man i mina kläder.

Idag är inte en dålig dag då jag är på jobb här ute men nu har det hänt något. Något som vissa skulle bli irriterade över och vissa tar med en klackspark. Jag tillhör den andra kategorin.

Stora färjan är på service och just då så går såklart den lilla sönder. En hydralslang gick av och då är det bara att vänta som gäller.

Så vi får se hur länge jag blir kvar här. Kanske ska man kolla efter något ställe att sova över på.

Lös tand

Med barn som har 22q11 så följer det även ofta problem med tänderna. Jag hör ofta föräldrar som får kämpa med tandborstningen och viss oro att träffa tandläkaren.
I Agnes fall så är det tvärt om. När tandläkaren ber att få titta in så gapar hon med vilje såstort hon kan och sitter så tills han är nöjd. Tandborstningen går galant, så när på som det gör för alla tre-åringar. Hon gapar och jag kan borsta, för det mesta.
Storebror Valter är lika så. Han gapar och är riktigt duktig på det där men en sak som han tänker på ibland är att storebror Edvin tappade sin första tand när han var fem och sen gick det i snabb takt till vuxentänder för han men nu äntligen, en lös tand. Han ringde mej och berättade och lixom försökte prata lite försiktigt och läspande så jag skulle förstå att en tand var lös.
Storebror Edvin gav tips och berättade att en stor fördel är att då får han en glugg att stoppa sugrör i. Perfekt.

Grattis alla pappor

Vill börja med att gratta er alla pappor, gamla som unga, på fars dag. Det tycker jag att vi är värda.
Var i helgen i sälen för att hjälpa brorsan med hans gäststuga. Han ringde frun min härom veckan för att bjuda in mej och Edvin, Agnes storebror, till en killhelg. Sen att jag är rörmokare och det var dags att dra lite rör innan han slår igen golv och väggar misstänker jag hade lite med saken att göra. Så igår blev det lite jobb men i gengäld så vet jag att jag alltid har ett ställe att bo på i sälen jämt när jag önskar :)
När jag kom hem igår kväll så var Agnes vaken och direkt viskade hon till mej -"appah, ah öph aket ej" (pappa, jag har köpt paket till dej).
Misstänker att det skulle vara en hemlis men jag hade ändå mina misstankar.
Fick frukost på sängen och traditionsenligt ett par kalsonger. Fint som snus.

AHHHH "jag vill vara ledig, ledig, ledig"

Vad säger man? Det liksom kryper i kroppen på mej när jag tänker på verkligheten ibland. Agnes har två operationer framför sig fick vi höra idag.
Att man, jag som egen person, inte kan göra något åt det gör mej nästan lite galen och jag kan bara skrika ut mig aggretion ibland för att inte bli ännu mer galen i knoppen. Så var det på vägen hem i bilen idag efter sjukhuset.
Först kollade dom på hennes "bula" vid ljumsken och mycket riktigt, det var ljumskbråck. Ny tid för träff av kirurg inbokad.
Sen var det koll av örat hennes och även där så blev det klart att det ska opereras. "Inte nu med en gång men när hon blivit större" sa läkaren. Min kommentar var såklart att kommer inte hon komma ännu mer efter med talet då men det förstod hon inte. Vi ska träffa en annan öronläkare först som ska utvärdera om hon är efter i talet så mycket att hon behöver opereras med en gång.
Öronläkaren idag hade inte ens läst på om hennes kromosomavvikelse eller något så allt runt omkring brydde hon sig inte om och jag kände hur ilskan växte inom mej. Till slut sa jag: "Jag som pappa anser "...." och sen hur ni rent medicinskt gör det skiter jag i, bara inte det blir Agnes som får lida för att ni inte läser på".
Jag vill inte klaga men jag vill Agnes bästa

Tyvärr

I mitt stilla sinne så har jag innerst inne ändå intalat mej att det kan ju inte vara bråck hon har. Jag menar, hur stor chans är det?
Vi ringde läkaren idag och hennes spontana kommentar var: "VA, SÅ STOR? Då måste ni verkligen komma in."
Så tyvärr verkar det inte som om mitt stilla inre hade rätt denna gång.

Bråck?

Agnes har ibland haft som en svullnad vid ljumsken och det är inget vi reagerat över förr men idag så slog det oss att det kan ju faktiskt vara något så efter lite forskning så visar det sig att det troligen är ljumskbråck! Otroligt tänkte jag. Så nu får vi gå till läkaren med det oxå!

På torsdag ska vi träffa öronläkaren för undersökning av den försvunna trumhinnan.

Så nu gäller det att ladda batterierna så vi orkar kämpa till oss en bra läkare. Inte dumläkaren som dömde ut oss sist. Helst skulle vi såklart få komma till göteborg men jag vet inte hur duktiga dom är där nere på öron. Hjärta vet jag att dom är fenomenala på.

Idag har höstvindarna talat ut sin styrka och till barnens förtjusning så hade det blåst upp en riktigt stor lövhög emot garaget som dom fick hoppa i. Frun tog kort och jag minns när man var liten hur kul man kunde ha med massa löv.