Hindersmässa

Jag drog mej till minnes att för några veckor sedan så var tisdagstemat "stora maskiner" och då hade de bilder jag tog idag varit väldigt passande.

Grabbarna, farfar och jag har varit runt i Örebro idag och kikat på massor av roliga leksaker och eftersom jag är uppväxt och bor på en gård så faller det naturligt att ha ett intresse i traktorer, stora som små och nya som gamla men idag, just dessa tre gångna dagarna, varje år så ställer alla jordbruksrelaterade butiker ut sina slagskepp och då måste man ut och njuta.

Efter gått runt och druckit ett antal koppar kaffe, ätit för många korvar och avnjutit den årliga ärtsoppan på Nordins samtidigt som man låter ögon och öron insupa alla intryck så är det men glädje som man ser fram emot nattens sömn och framför att dess drömmar.

Edvin och Valter på Case slag skepp. Observera att lappen framför framhjulet inte är ämnat oss.

Det fanns även traktorer i överkomliga prisklasser.

Avslutar med pappas lilla drömprojekt.

Mammas sjukhus

När vi åkte förbi sjukhuset i Örebro häromdagen så utbrast storebror Valter: "Titta, där är mammas sjukhus" helt spontant. Jag kunde inte låta bli att fundera lite över hur många barn som anser att deras mamma och lillasyster har varsit eget sjukhus.

Tisdagstema - Vardagsliv

Agnes sitter och chillar framför teven.

Bio

När man går hemma med barnen och frun är så pass dålig att hon inte har kraft till att ha barnen själv så blir det inte så värst många gånger man hittar på något roligt. Visst har man släkt och vänner som ställer upp och kan vara barnvakt om man vill och det är otaliga gånger som farmor och farfar fått rycka ut i sista stund för att passa barnen (och det älskar jag er för) men då blir det för sådana gånger då Agnes ska till sjukhuset eller frun ska sjutsas eller jag måste hoppa in på jobbet för att det krisar där men aldrig att man orkar ringa och fixa och lämna barnen för att jag själv ska hitta på något, det orkas helt enkelt inte.
Men så igår, vid åtta på kvällen, ringer en vän och frågar om jag ska med på bio? "Jag ska kolla med gumman och ringer strax tillbaka"
Nu är hon så pass pigg så hon tyckte inte det var något problem och barnen låg ju redan till sängs så "absolut" var hennes kommentar.
Sagt och gjort: jag ringde och tackade ja och för första gången på snart fem månader så satt jag SJÄLV i bilen på väg till något som inte hade med sjukdom eller barnpassning att göra överhuvud taget.
Tack för det du gode vän, betydde mycket för mej.

Tisdag = Jobb

Kl är fem och jag rullar in på gården efter att ha hämtat grabbarna på dagis (jag har börjat jobba tisdag och torsdag). Tutar då jag ser frun i köksfönstret för att markera att vi är hemma. Stannar bilen, plockar ihopp vantar och kläder och släpper ut grabbarna, går ur bilen och vad är det första som möter en?
"PAPPA" ropar en otroligt söt liten dam som redan står på hinken ute på farstukvisten och hon ropar igen: "PAPPA EEDI NJAANJAA" (betyder pappa, Edvin, Valle)
Hon hoppar ner från hinken och ger Valter en jättekram och sen mej och sen Edvin.
Jag kan säga att det är nog det bästa med att börja jobba, att få komma hem till min älskade lilla skrutta.
(Jo, frun fick en kram också)

Matförklaring

Frun kom nyss hem och frågade mellangrabben, Valter vad vi ätit idag varvid han försöker förklara:
"såna dära med hål i och som jag brukar stoppa sån där taggiga igenom"
Öhhh jaha.... Efter lite efterforsking med storebror som även han är enormt dålig på att komma ihåg namn på maträtter så gick han och hämtade en makaron.
Den där taggiga är gaffeln som han brukar trä på makaronerna på.

Trolldeg

Idag har jag degat med barnen, både framför teven och med riktig deg. Frun är inne på sin rehab och jag är hemma som vanligt med barnen men idag har jag bara varit med dom hela dagen. Vi kollade på "kika på Ika" och har lärt oss massor av nya tecken och sen har vi lekt med trolldeg, omtyckt av alla tre barnen.

Strösselkaka

Idag har det ätits finkaka. Alla som känner mej vet nog vad jag pratar om för kaka. Strössel.

Det är lite av en nostalgikaka från min barndom och varje gång den bakas här hemma så ger den mej en känsla av trygghet och kärlek. Låter det knäppt så är det bara för att du inte prövat det.

Den ska avnjutas nybakt och ljumen i ett glas kall mjölk för att dess rätta arom ska kunna avnjutas och jag lovar, skulle karl-jan få smaka så skulle det göras till nationalkaka. (åja, nu får jag ta och lugna ner mej).

Det roliga är att även Agnes har anammat denna nobla tradition och slafsar i sig en rejäl bit.

Vårt liv

tecken -kläder

Agnes har ofta tecknat "mössa" när hon säger att hon vill gå ut och sen har vi fyllt på allt efter som med tecken som jacka och byxor så numera gör hon tecknena för klänning,mössa, jacka och sen säger hon "iynne" vilket betyder ute (hon har inte fattat att hon ska byta på de två orden, inne och ute).
Nu har vi kört på med övriga kläder så nu så gör hon tecknena för klänning, mössa, jacka, byxor, overoll, byxor och skor när hon vill gå ut. De sista dagarna så har hon snappat upp flera tecken och lär sig väldigt bra. Vi fick även hem "kika på Ika" för en vecka sen och hon tar upp massor av bra tecken som Agnes och alla vi andra insuper för fullt.

Svar på continentalsäng

Igår efter vi var på sjukhuset var Agge och jag o köpte nya kuddar. Vissa (vill inte nämna några namn, lillsyrran) köper sängar men här blev det nya fina mjuka och inte barndregelluktande kuddar på rea.
Annars så har vi en lugn och fin dag här. Snickarn var här och spacklade i badrummet på morgonen och jag har kokat alla Agnes diverse sjukgrejor för att decinficera dem.
Magsjukan uteblev här hemma tack och lov utan det var bara storebrorsan som var krasslig en natt.
Agnes fortsätter vara förkyld och lite hängig men efter hennes enorma Tingeling intag så har hon börjat uttala massor av ord på värsta Brittney Spears-vis. Hon sträcker ut tungan i varannat ord så det bara ser roligt ut och man fattar desto mindre av vad hon vill få sagt men det är ju bra enligt hennes logoped att hon kommer igång med tungrörelser för då kommer hennes stumma överläpp igång också.

Öron näsa hals

Då har man spenderat tre timmar av denna dag i en väntsal och inte blivit något mer klokare på det.

Vi var inne hos Agnes öronläkare för att gå igenom hennes operation i öronen men när vi kom dit så visade det sig att han hade semester och han kollega fick gå igenom Agnes och hon i sin tur hade en helt annan åsikt om att Agnes skulle opereras. Hon tyckte det var helt onödigt och jag vart helt ställd. Det är ju dom som ska veta och inte fråga mej. Hon undrade om Agnes hörde dåligt. "Njaaa, nu har det ju aldrig gått att göra något hörselprov för hon har ju alltid haft en förkylning eller öroninflammation när ni försökt och hon har ju inte kommit igång med talet riktigt så det är ju svårt att säga såhär och sen grunna en operation på det" tyckte jag och tänkte i mitt stilla sinne att jag får göra om allt nästa vecka när hennes andra öronläkare är tillbaka. Efter att inte kommit fram till något så fick vi gå för att träffa narkosläkaren för narkosbedömning, något dom alltid gör inför en operation då dom går igenom om Agnes klarar denna typ av sövning. Där fick vi sitta och vänta på en stol i korridoren i två timmar innan narkosläkaren kom och frågade sina frågor och den snubben hade inte ens läst igenom Agnes journal innan utan frågade saker som om hon hade sövts förut och när jag förklarade hennes kromosonavvikelse så frågade han om det hade påverkat henne något?!?!?! Vi avslutade samtalet ganska snabbt och jag gick upp till öronläkaren för att kolla om det var något mer men hon tyckte att vi kunde höras av senare. Jo, jag tackar.

Trött är vad jag är och jag känner att jag har tillbringat tillräckligt med tid på sjukhus för att dom ska hålla på och fippla så här. Jag vet att det låter gnälligt men i vårat liv så har vi inte tid för såna saker och det var tredje besöket där bara för hennes öron inom två veckor och det var ju dom som bad oss komma. BAHHHHHHHHHHHHH

Jaja. Nu är jag glad i vilket fall som helst och Agnes hade en strålande dag. Hon snackade på hejvilt i väntrummet och for runt och tecknade en massor av tecken. Jag vet inte vad hon kan ha hittat för piller i något hörn men fart var det på henne.

Förkylningsdags

Den här dagen började inte som jag önskade. Storebror Edvin väckte mej kl 4 och sa att han hade ont i magen och sen tog det bara några sekunder innan det var ett faktum, vinterkräksjukan har entrat våran dörr. Efter att ha sprungit upp ytterligare fyra gånger med honom så verkar det lugnat ner sig och nu ligger han och tittar på film i soffan.
Agnes har i sin tur blivit snorrigare och hostat en väldans de sista nätterna så idag fick jag nog och ringde in till barnmottagningen i hopp om att lite enkelt få något slemlösande utskrivet men icke. Efter 40 minuter i telefonkö så svarade en syster. Jag förklarade mitt ärende och Agnes fall i korthet och jag märkte att hon kände på sig att jag inte var en sån där som ringer om det är nåt enkelt. För att ta det säkra före det osäkra ville hon att vi skulle komma in men jag kan inte säga att jag var så sugen på att ta med Edvin in till sjukhuset i hans tillstånd. (igen måste jag få inflika att jag imponeras av er som är ensamstående och måste fixa såna här situationer varje gång själva) Vi diskuterade farm och tillbaka ett tag sen sa hon: "vänta några sekunder så ska jag hämta hennes journal". Några sekunder tänkte jag för mig själv och såg hennes tre pärmar framför mej. Mycket riktigt, efter några minuter kom hon tillbaka och sa att det är nog bäst att ni får prata med eran hjärtläkare. Han ringer er kvart i tolv.
Tack så mycket vart mitt svar

"esiin"

Man vill ju såklart skryta över sina barn mer än vad man tar med här och ikväll måste jag berätta en liten episod över vad som hände när jag skulle lägga dom nyss.
Jag hade badat dom alla och sen busade vi runt i huset en stund medans mamma fick ett samtal ifrån catch 22 föreningen (vilket bara det var väldigt trevligt fick jag höra). När det var dags att krypa ner i sängarna efter all tandborstning och pyjamaspåklädning så la jag mej i Valter, mellan grabbens säng och han utbrast " JAAA, nu blir det fest" det värmde till i hjärtat och Edvin kom springandes med sin kudde i högsta hugg. Efter det så kom Agnes och hon hade hämtat sina mediciner och roppade "ESIIN" för att försäkra mej om att jag inte fick glömma det. Hon började gasta lite när inte hon fick plats i sängen med oss andra men då hoppar Edvin upp och lämnar plats åt henne, den lilla bortskämmda damen, och lägger sig själv på mina ben. Agnes lägger direkt huvet på vänster sida för hon vet att hon ska ha örondroppar i höger öra. Valter ligger och tokkramar mej om halsen hela tiden och det går upp för mej, Jag har underbara barn.

Leva med Guillain Barré

Om du kommer in i bloggen nu så kan jag förklara att jag har, förrutom våran dotter med catch 22, en fru som fick Gullian Barrés syndrom för fyra månader sedan.
Att leva med Guillain Barres syndrom, eller som i mitt fall, någon med Guillain Barré är inte något lätt. Man får hela tiden kämpa med sånt man inte tänker på. För mej handlar det mer om alla vardagliga sysslor. När frun låg på sjukhuset så var det ju bara att kämpa på och göra allt som behövdes här hemma men nu blir det så lätt att hon tar och gör saker som hon egentligen inte orkar med och då får hon ont och det blir igen mer för en annan att göra, man ska ju då sköta henne också. Inte på så sätt att hon inte kan röra sig men hon vill ju att vissa sysslor bör utföras men jag gör de jag tycker är nödvändiga. Låter kanske virrigt men det är det också just nu i min hjärna.
22q11 drabbar ca 25 barn per år och det födds väl ca 100 000 barn i sverige varje år medans Guillain Barré i någon form drabbar 1-2 personer på 100 000 varje år vilket då är snabbt uträknat ca 150 stycken varje år i Sverige och man tycker då om man jämför forskningen på de olika sjukdomarna att de vet mer om fruns sjukdom än om Agnes men så är det inte (och jag kan säga att jag lägger absolut ingen värdering i det, utan det är bara fakta jag säger). Jag tycker att det borde finnas något sätt att förutse det eller ett bättre sätt att medicinera så man kommer igång fortare men det är väl som fruns läkare sa. att om man kan bota Guillian Barré så kan man bota alla autoimmuna sjukdommar såsom diabetes också. Jag får väl börja forska på det och få nobelpriset kanske.
Ja ja, nu ska barnen badas och frun åkte sjuktransporten nyss till sjukhuset för hennes dagrehab.

Växtvärk

Är det något jag kommer ihåg sen jag var liten så är det vilken växtvärk jag hade. Om det beror på att jag är större än snittet eller inte vet jag inte men jag hade det ofta. Nu när grabbarna börjar komma upp sig så märker man att dom har ärvt min benstomme och kommer växa om mamman inom tio år. Inatt var det Valter tur. Han brukar inte bry sig om smärta och har en enorm smärttröskel. Hålla fingret i eld så det blir svart kommernterar han bara med ett viskande "ahhh" och gnuggar handen lite, då ett år gammal.
Men vad det gäller växtvärk är det något annat. Det var tandagnissel, skrik och massor av springande inatt. Efter medicin och en timmes vyssande så lugnade han ner sig och somnade.
Det jobbiga för mej är att av erfarenhet så förstår jag att nästa natt kommer bli likadan.

Tisdagstema - Vinter

Lite sent men här är mitt bidrag på tisdagstema.

Agnes fikar i värmestugan efter en härlig pulkaåkning.

Habilitering

Var iväg med Agnes till habiliteringen idag för att träffa Agnes teamläkare där. Känns som om hela Örebros läkarkår känner till oss för det första hon frågar när vi kom var hur frun mår. Hon hade läst på hennes fall och visst nästan allt som hänt kändes det som.
Vi gick igenom Agnes livssituation för det är dom som sköter sjukgymnastik och logopeder och sådant övrigt som inte Agnes hjärtläkare på sjukhuset gör.
Det resulterade i en remiss hit och en remiss dit. Jag kollade även upp om dom hade någon speciell tid då hjärtebarn badade men icke, det verkar vara lönlöst att hitta något som hjärtebarn gör tillsammans häromkring, jag har slängt ut krokar överallt men inget har gett resultat.
Just när vi kom hem så fick jag ett samtal ifrån Kungsbacka. Det blir fotledstransplantation den 2 mars?!?!? Jag var helt inställd på att den skulle bli nu men jag kan väl vänta två månader till, har jag väntat i tre och ett halvt år kan jag vänta tills dess. En nackdel är att jag skulle till kittelfjäll veckan innan men nu vågar jag inte då jag inte får ha något sår på benet och skidåkning brukar vara förknippat med lite skrubbsår för min del.

Farbror Tobbe

Denna mannen har omnämnts förr och antagligen kommer han omnämnas igen för numera är han utsedd till favoritperson (förutom pappa såklart) av Agnes. Efter hennes eftermiddagstupplur (se förra inlägget) så började hon ganska snart börja prata om att hon ville hem till farbror Tobbe, hon säger då inte det utan gör tecknet för hans namn och säger då "hää". Minutrarna gick och tjatandet avtog inte utan istället ökade när hon inte fick sin vilja igenom. Till slut gick hon och skrek/grät ut att hon SKULLE till honom. Det var tecken för mössa, jacka, ut, farbror Tobbe, Alma, kläder, overoll, Valter, pappa och diverse andra saker som avlöste varandra i ett gigantiskt försök att få oss alla till att åka upp till Uppsala NU för att hälsa på dom. Tillslut nöjde hon sig med att ringa till honom och sen gå runt i en halvtimme och förklara för oss vad dom sagt (trots att vi knappt förstår ett dugg av vad hon menar).
Visar ett klipp från samtalet och sen ett när Valter och hon ska förklara vad dom gjort.

Trötta

Denna dag har lugnet varvats med fart för Agnes del. På förmiddagen var vi ute och åkte pulka efter traktorn med några av kusinerna och jag tänkte att Agnes ville in i traktorn efter ett tag men icke sa nicke. Hon fullständigt skrek så fort man frågade om hon ville sluta så hon fick åka med storkusinen Hilda på hennes bob.
Efteråt gick vi in och Agnes fick sin favoriträtt, välling (jag tror att hon skulle kunna leva på välling om hon fick välja) och det tog två sekunder innan hon somnade och sen sov hon i tre timmar. Det gjorde även frugan min. Hennes ryggont börjar släppa men hon är väldigt trött fortfarande.

Sladda

I all denna kyla som drabbar oss just nu så kommer några positiva saker ur det. En sak är att det numera går att köra bil på hjälmaren.
Det var lite med hjärtat i halsgropen som jag och Valter lät bilen rulla försiktigt ut på den orörda snöbelagda isen och Valter var väldigt noga med att förklara att mammainte tyckte om att vi gjorde detta och att hon hade sagt att bilen går sönder om man sladdar med den men rädd, det var han inte minsann.
Efter ha kört ut ca 50 meter och inget hänt så tänkte jag att då måste det ju gå fint så vi började sladda omkring där ute på isen och faktum är att när vi körde omkring där så såg vi, långt ute på en ö, några som stannat med en bil därute och satt och grillade. Så först ut var jag tyvärr inte.

Kyligt värre

Imorse tittade jag på termometern ute och den visade -22 grader!!! Kan inte stämma tänkte jag men jodå, det var kyligt värre ute idag.

Det blev en lång morgon och Agnes, som fortfarande är lite trött och tagen av sin öroninflammation, har gått runt idag och mumlat att hon vill till farbror Tobbe. Hon gör tecknet för hans namn och säger "Hjem" vilket betyder hem. "Vill du åka hem till Farbror Tobbe" frågar man då och får till svar: "mmm, Amja" (vilket är: ja, kusin Alma), hon som var här i veckan. Så har hon gått runt och sagt säkert 40 gånger idag.

Valter och jag gick ut innan det mörknade för att kolla isen på våran lilla damm här hemma.

Det riktigt bet i kinderna.

Här har vi skottat en rejäl skridskobana.

Frun fick lite bakslag för att hon var med och åkte pulka igår. Hennes rygg verkar inte tycka att hon är redo för såna utmaningar ännu så hon har försökt vila hela dan och det ser inte så roligt ut när hon kommer gåendes som en liten gumma med krökt rygg och alldeles snett.

Ånnaboda

Det var en riktigt trevlig dag idag med mjuk, fin snö och härligt fika i värmestugan. Agnes var med och åkte bob och hon älskade det, "MEE, MEE" (mer mer) sa hon hela tiden.

I Värmestugan mötte vi frugans sjukgymnast ifrån IVA och jag var tvungen att passa på och tacka för senast, han gjorde ändå ett superjobb med att hjälpa henne igång med andningen och spenderade att antal timmar med hostmaskinen hos henne.

Efter pulkaåkningen åkte vi förbi Kusinen min och Valter fick leka med deras grabb och det var något rikigt efterlängtat. Valter har nämligen pratat om att få åka dit sedan dom lekte i sommras.

Besöket fick dock ett rent sagt skitslut då deras avloppspump gick sönder och jordfelsbrytaren löste ut och en rörmokare behövdes tillkallas. Jag kröp ner lite och låtsades titta på klockan och sa till frun att vi var tvungna att åka. :)

Nädå, Mannen i huset fixade det galant själv.

Äntligen snö

Nu äntligen kommer det lite snö och perfekt är det för just idag hade jag och Vlter planerat att åka till kilsbergen för lite pulkaåkning med hans nya snowracer.

Psyktest

Personality Disorder Test Results Paranoid 50% Schizoid 50% Schizotypal 42% Antisocial 50% Borderline 38% Histrionic 50% Narcissistic 62% Avoidant 30% Dependent 26% Obsessive-Compulsive 42%

Take Free Personality Disorder Test
personality tests by similarminds.com

(Narcissistic Personality Disorder - individual has a grandiose view of themselves, a need for admiration, and a lack of empathy that begins by early adulthood and is present in various situations. These individuals are very demanding in their relationships.
Anxious Personality Disorders: Avoidant, Dependent, Obsessive-CompulsiveIndividuals with these disorders often appear anxious or fearful.)

Var inne på Gubbsoda och såg detta test som jag var tvungen att göra, stämde väl faktiskt ganska bra.

Lite slemmig

Imorse kom Agnes som vanligt in till oss när hon vakade men det var nått som inte var som det brukade. En viss odör spred sig i rummet och det var inte den där vanliga som betyder blöjbyte utan en annan. Både jag och frugan försökte ignorera den men till slut gick det inte längre. Vi (eller egentligen frun, jag lossades sova) tände lampan och upptäckte en märklig sak. Något brun, beige färgat på hennes pyjamas. Frun gick upp och tittade in i hennes rum och såg då att hon måste ha kräkts på natten och sen rullat runt i det. Hon, Agnes; hade nämligen inte fått någon inhallation förra natten och nu inatt när hon fick det så måste det lossat massa slem för det var det som spyan var baserad på. In i duschen med allt och sängkläderna i tvätten så var det problemet ur vårat liv.

För övrigt så har jag idag installerat färdigt våra värmepumpar. Riktigt skönt med full värme igen efter att fram till nu haft max 18 grader då jag inte eldat i spisen. Lite isolering kvar men det tar jag senare, jag vet att det är farligt att säga så för då blir det aldrig gjort men nu gör jag ett undantag.

Edvin berättar

Jag pratade med storsonen, Edvin, igår kväll för att önska gott nytt år och han berättade att dom just då var hos sina kusiners marmor och morfar i Koskuskulle och byggde med lego.

-"pappa, dom har en jättestor hund här och jag var jätterädd för den i början men nu har jag klappat den på huvet och han slickade mej i ansiktet så jag tror inte att jag kommer vara rädd för hundar längre".

Kvällen som passerade var riktigt trevlig i goda vänners sällskap.

Agnes höll sig uppe tills fyrverkerierna kl 12 men hon var riktigt trött, skrek efter välling över hela tolvslaget men vi var ju inte hemma och hade glömt vällingen så hon fick helt enkelt bita ihop.

Frun höll sig vaken också, hon är piggare än mej just nu.

Nu börjar ett nytt år som jag hoppas ska innehålla mindre bekymmer för oss alla.