Agnes nya stora docka

Agnes har hittat en ny favorit docka, kusin Alma. Hon sitter och bara håller om henne och snurrar håret runt fingrarna, precis som hon brukar göra med sina dockor.

I eftermiddag kommer några goda vänner och vi ska ha lite nyårssupé framåt kvällen och sen bär det av till kyrkan i Örebro där vi ska fira det nya året, så från oss alla, till er alla, ett riktigt GOTT NYTT ÅR!

Skorv på trumhinnan

Var idag hos öronläkaren för att titta på Agnes trumhinnor. Han kunde konstatera att inflammationen hade upphört men att det var skorv på högra trumhinnan så rör var som bekant aktuellt att operera in i bägge öronen. Vi väntar nu bara på svar från hennes hjärtläkare att det är ok men han kommer tillbaka v 3 så det dröjer några veckor till innan op.
Annars får jag säga att det ska bli skönt när hon får rör så hon slipper ha ont var och varannan månad. Hellre stoppa i pluggar i öronen när hon ska bada än att hon ska få lida.

Ikväll var jag på en garageloppis i närheten och hade hoppas hitta nån sjyst ram att bygga en hoj på men istället hittade jag ett luftgevär till grabben för 200 pix, som hittat.

Tisdagstema - Nyårslöfte

Mitt nyårsöfte efter lite funderande (jag brukar nämligen inte komma på något och därför strunta i det) att jag ska älska min familj om än ännu mer. Visst kan det vara lätt att i jobbiga och pressade stunder höja tonen mot de man älskar men nu lovar jag att jag ska tänka mej för mer.

Kusin Alma får vara med på bilden och representera min familj.

Iskallt

Idag har jag stått och grävt med händerna i iskall lera. Jag håller på att installera jordvärme här hemma (ja, jag vet. Jag har egentligen inte tid) och det läckte ute på åkern så jag fick gräva upp i tjälen men sån tur var så hade spriten ifrån markslingan som läckt ut gjort leran mjuk, men inte varm. Det blir verkligen iskallt när vattnet blir minus 5 grader och man måste stoppa ner händerna i det. Det liksom fryser in genom hela handen direkt.
Då värmde det mer när jag skulle in och äta och Agnes i sedvanlig ordning sprang fram direkt och kramade mej och sa "pappa" med en röst som bara en dotter kan ha.
Annars har Agnes suttit och tittat på sin favoritfilm, Tingeling, nästan hela dagen. Imorgon ska vi in och träffa öronläkaren för att se hur hennes öroninflammation har utvecklas.

Norrland nästa- för en av oss

Idag var vi i Uppsala hela familjen för att vinka av Edvin, Agnes storebror, som ska upp till norrland i en vecka och hälsa på kusinerna. Han tog nattåget tillsammans med frugans moster som skulle upp hon med. Kändes hyfsat spännande att skicka iväg sin lilla sexåring (nästan) ensam sådär men han älskade det. På vägen upp så stannade vi till hos en granne för Edvin ville ge dottern i huset en liten julklapp och berätta att han skulle göra denna tripp. När vi stannade utanför och skulle knacka på så sa han "pappa, du kan ju stanna där så går jag in här själv". Den lille spjuvern, han ville inte att pappa skulle se när hon fick en kram visade det sig senare. Han är ju bara sex år.

Långpromenad

Sitter här på kvällen och tänker på att om några veckor så kommer jag kunna gå utan att ha ont... förstå vad härligt. Att kunna gå en långpromenad. Att kunna gå en promenad över huvud taget. Om så bara några hundra meter utan att behöva lägga foten i högläge och glömma allt vad leka med barnen är. Att kunna jobba en dag och sen gå ut med gumman. Givet för många men inte för mej. Som person så straffar jag ur mej och går ändå men jag vet att det slår tillbaka genom att jag får fruktansvärt ont i benet, när jag väl går och sen på kvällen när jag ska slappna av. Men.... om några veckor så kanske jag kan gå som vanligt... underbart.

God Jul

God Jul på er alla, lite i efterskott men det beror på min julklapp till mej själv som var ett nytt mobilt bredband eftersom det gamla bara strulade hela tiden. Så nu äntligen är jag online igen.
Hoppas ni haft en riktigt skön jul för det har jag, trots att det inte såg så ut innan jul. Jag ska förklara vad som skett sen sist jag skrev.
Agnes mamma har haft en infektion i högra tårsäcken. Det har runnit tårar från ögat ända sedan hon låg på IVA och dom har kollat upp det och försökt spolat tårkanalen men utan lycka. De var tvungna att göra det på operationsbordet sa dom och sedan hände inget på ett par veckor trots att vi frågade så nu fick hon en infektion och då kan man inte spola utan hon går på antibiotika.
Infektionen blommade ut på onsdagen innan jul och hela högra sidan av ansiktet svullnade igen på henne och hon vart sängliggandes i fruktansvärda smärtor i fyra dagar.
Agnes i sin tur åkte på en ny öroninflammation i samma veva och på söndagen så sprack trumhinnan igen på henne, sjunde gången i år, så jag fick åka in med henne på måndagen till sjukhuset och där bestämdes ganska fort att hon ska få rör i bägge öronen, operation om en månad. Nu går även hon på antibiotika tills på tisdag då jag ska till läkaren igen för en ny bedömning. Det har fortfarande inte slutat rinna ur örat på henne och idag så har hon kliat sig hela dagen på det andra örat så det kommer nog börja rinna inatt ur det med så antagligen så kommer dom bara säga att hon får fortsätta med antibiotikan några dar till på tisdag.
I allt detta som skedde så hade jag fått för mej att hjälpa till lite på jobbet för att det är så sjukt mycket att göra så där inför julen men det enda som det gjorde var att det stjälpte mer än det hjälpte, i vilket fall för mej. Jag drog på mej influensan och jag vart heldålig lagom till jul. Jag fick till och med munsår och det får jag bara när jag är riktigt risig.
Agnes har även fått sitt utvärdering ifrån logopeden som lät ungefär så här: Agnes är en go och glad tjej som ligger ett år efter i talet. Så nu väntar en TAKK kurs för mej och lite resurshjälp för Agnes.
Vi fick svar på våran ansökan om en dagisplats på ett litet dagis här i närheten som vi verkligen gillar och tror att det vore perfekt för Agnes och dom skrev att i mars så kan hon troligen börja. Det känns onekligen riktigt spännande på både gott och ont. Hon älskar ju när hon får följa med och hämta storebröderna på deras dagis så det kommer nog inte bli något problem att lämna henne där men frågan är ju hur hon kommer reagera på sjukdomar. Men hennes hjärtläkare var det ju som föreslog dagis så han tror inte att hennes immunförsvar är så dåligt att hon behöver vara hemma längre. Nu ska ju hon bara gå 15 timmar i veckan, men ändå.

Sen vill jag säga till er alla som tittat in här hela tiden som jag inte skrivit något: Tack, tack för att ni visar intresse.

På jobbet

Hade med Agnes till jobbet idag för jag behövde gå igenom några jobb med basen. Hon knatade runt där inne och charmade de hon mötte.
När jag satt där och kikade på datorn så kommer en och säger att nu får du nog kolla vad hon gör och när jag tittade så stod hon och hängde ner i toan med lyft ring och nappen i handen, plaskandes i godan ro. UAHHHH. Tänk en toa där rörmokare går. Inget trevligt.
Efteråt åkte vi och åt på restuarang innan det var dags att hämta storebror på dagis.

Tisdagstema - Uppmärksamhet

Tre år sedan

Idag är det tre år sedan Agnes gjorde sin första operation.

Man visste inte då vad som väntade eller vad som pågick, man var så mitt uppe i allt, trött, omtömlad, skärrad, rädd, oviss.

Just vid denna tid på dygnet, kl 20.00, så hade det gått tolv timmar sedan hon somnade in i sin mammas armar och narkosläkaren bar iväg med henne. Vi hade fått höra att det skulle ta hela dagen och att det inte var någon idé att vänta på sjukhuset så vi drog iväg till våra goda vänner i Borås där vi inväntade samtalet ifrån sjuksköterskan som skulle ringa när dom började bli färdiga. Tolv timmar och vi hade fortfarande inte hört något. Idag hade jag ringt för länge sedan och hört hur det gick men då var man så oviss. VARFÖR RINGER DOM INTE? Tankarna gick runt i huvet. Undrar hur våra vänner såg på oss den dagen? Jag har fortfarande inte vågat fråga det. Det gick två timmar till och vi var då hemma hos våran väns föräldrar då vi fick nog. Vi tänkte att vi väntar resten på sjukhuset. På vägen till Göteborg säger vi inte mycket till varandra. Hjärtat slår stenhårt hela tiden för man tänkte att nu ringer dom snart och det gjorde dom. Halvvägs tillbaka ringer mäster professor och säger att nu börjar dom bli klara och att allt ser bra ut men mer vill han inte säga nu i telefon utan måste gå. Gasen trycktes automatiskt närmare botten för nu ville man bara se henne, känna henne, vara där. Vi kom dit kl 23.00 och fick vänta ytterligare en och en halv timme innan hon kom till IVA så vi fick gå in till henne. Läkarna hade välbehövligt gått hem direkt efter operationen (kl 01.00) så vi skulle få vänta med att höra vad dom gjort tills imorgon.

Men där låg hon nu. Slangar åt alla håll och ett bamseplåster på bröstet. Nu förstod man lite mer vad som skett och det gick inte att vara stark längre.

Allt ok, nästan...

I tisdags så var vi hos läkaren för att kolla Agnes stämband och ifall hon har någon dold gomspalt (det kan nämligen rinna mjölk ur näsan ibland när hon dricker). Han kikade in i halsen via näsan med en fiberoptikkamera och till allas lättnad så såg allt helt ok ut. Stämbanden slöt fint och gomen stängde ordentligt, så stämbanden var antagligen bara uttänjda efter operationen och därför hade hon svårt att komma igång med talet. Hon skakade av obehag när han gick in i näsan och ner i halsen men när han frågade om det gick bra så nickade hon lugnt och bet ihop. Hon var super duktig.
Till fysiologen var det mer nervöst att gå till. Vad skulle dom säga?
Han tittade länge och väl med ultraljud och han sa "jaaaa.... mmmmm..... ahaaaaa" i typ fem minuter innan jag fick nog och frågade om det var något som inte stämde? "nä då, allt ser mycket bra ut". Med lite ironi sa jag att han aldrig mer får sitta och säga sådär om han inte vill ha fler patienter med hjärtklappningar.
"Alla operationssår efter den sista operationen såg mycket bra ut. Det hade läkt väldigt fint men så var det det där med operationssåret efter den första operationen" sa han. Med det så menar han aortan. Hon föddes ju utan någon sådan och dom fick ta de två artärerna som gick till respektive arm och med de två göra en ny aorta. Nu har dom upptäckt att den inte riktigt hänger med i tillväxten och om inget sker så ska hon opereras för det senare. Efter mycket tittande så beslöt han att hon får gå ett halvår till innan nästa undersökning.

Efter det så åkte vi hemmåt för där väntade två biståndshandläggare som skulle se över vad frugan behöver för hjälp i hemmet. Jag vet inte men jag tycker att staten har ett mycket märkligt sätt att hjälpa behövande i sådana här fall. Dom kunde erbjuda hjälp för de praktiska sysslor som ska göras i hemmet om jag jobbar sen drar dom av hälften för det räknar dom med att jag ska göra men sen beräknar dom kostnaden på våran gemensamma lön vilket är min lön så summa kardemumma: dom hjälper till med frun sysslor (vilket är helt rätt) men tar mina pengar. Jag frågade om dom delade upp de sysslor jag gör också (vi bor på en stor gård så det finns att göra) men det ville de bara skratta bort. Jag tycker det är sjukt att man ska tjäna på att utnyttja staten genom att man kan tjäna på att vara hemma och låta dom betala hela kalaset istället för att främja att jag kan återgå till jobbet och sen sätta in typ en personlig assistans som även då kan hjälpa till med Agnes.

Igår var jag och frun på julkonsert med Sissel, jag hade ingen aning om vem hon var men vi blev bjudna av två kompisar så det var bara att tacka och ta emot. Det var riktigt fint och hon hade en riktig pipa och sköna moves så vi hade en toppen kväll.

Idag var vi på luciakväll med äldsta grabben, Edvin. En riktigt mysig kväll med fina barnsånger och trevligt fika efteråt.

Kontrast

För att svara på Therese´s kommentar till Agnes prinsessklänning lägger jag in två bilder, ett som prinsessa från igår och ett som spätta från i sommras. Hon gillar att klä upp sig.

Då var det dags igen

Imorgon bär det av till sjukhuset, Agnes ska till fysiologen och röst o talvårdsenheten. Det är så man är lite nervös men nu ska allt ju gå bra.
Idag har Agnes bara varit som vilket vanligt barn som helst; hon har lekt, ramlat och slagit sig och snackat på som hon brukar. Allt som det brukar men förrutom en sak: hon har kommit in i treårstrottsen. Jag har sagt till mej själv att hon gnäller och stökar bara för att läget är som det är och hon saknar mamma men nu har det gått upp för mej, hon är tre år.
Hon har börjat smyga upp på kvällarna, gnäller så fort hon inte får något eller så fort hon vill ha något. Sen blir det bara värre för att det går ju inte att förstå vad hon vill ha när hon bara skriker och vägrar teckna vad det är. Ja Ja, hon växer väl ifrån det som alla andra barn.