Igen

Hela vintern och våren har gått nu och Agnes har inte haft någon öroninflammation sedans nyår då det var diskutioner fram och tillbaka om hon skulle få rör i öronen. Jätteskönt har man tyckt att det varit och innerst inne hoppats på att hon kanske slipper det där nu men icke. Igår ringde frun mej när jag var hos bror min i Uppsala för att hjälpa honom lite med hans kök och sa att det hade gått hål i hennes trumhinna igen.
Helt otroligt, att man inte ser symtomen när det är på g.
Hon har varit lite gnällig sista dagarna men som vanligt tänker jag att det bara är vanlig förkylning men så plötsligt har det runnit ur öronen... Imorgon har vi tid hos öronmottagningen för ny pencilinkur.

I helgen hade vi dock lite famlijetid då vi åkte ner till Karlsborg och strossade omkring i godan ro. Vi avslutade dagen där med att besöka fästningen och museet där. Skön avkoppling för en annan när dagarna annars går i ett.

Onsbacka marken

Idag var det marknadsafton i byn där vi bor, Odensbacken.
Firman jag jobbar på har en lokal där och jag och en kollega passade på att bju på korv där så folk fick se lite vad vi har, typ öppet hus. Värdelöst. Det regnade nästan hela dagen och folk verkade tycka det var trevligare hemma än att gå runt i regnet.
Frun och kidsen trottsade dock regnet och kikade ner till byn där Agnes ganska fort blötte ner sig i regnet så ikväll när jag la dom så låg hon och riktigt förkylnings-slem hostade så vi får se imorgon hur hon mår. Får väl ta det lugnt i morgon.

nr. 200

"Inlägg nr 200 måste firas", tänkte jag. En film med Agnes sjungandes imse vimse spindel? Nä, det blir en cykelresa. (måste berätta bara att jag inte gjorde det för att fira utan det hittade jag bara på för att få en rolig start på inlägget)

Farfar kom i morse och föreslog en cukeltur och eftersom det var helt grått på himlen tvekade vi men beslutade ändå att cykla hemfjärden runt. En riktigt fin sträcka runt en del av hjälmaren. Den visade sig vara 4 mil lång men vi bangade inte för det. Tur var det för vädret blev kanon och vi hade det riktigt fint. Nå? vem hade det kämpigast då? Den lytte, jag? Lille fyråringen? Sexåringen? Den med Guillain barré, frun? Han med diabetes, farsan? Eller kanske Agnes? Nä hon satt ju bara i barnsadeln och Valter gav upp efter några kilometer och jag fick jag ta honom på min cykel och hans hoj hängde jag på styret. Farsan? Nä, han hade ju växlar och var ensam. Jag är ju så gruvligt stark så det var ju inget problem. Valet står mellan frun och Edvin och då utser jag enväldigt Edvin som vinnare. Han kämpade på otroligt bra. Visserligen tog de fyra milen över sju timmar men ändå; sex år och fyra mil, utan att klaga. Vad säger ni om det?

Här kämpar Valter på fortfarande på väg ut mot rynningeviken.

Här är vi vid rävgången.

En fikapaus vid cafet vid åbäket, en båt som tar en över åsundet.

Agnes skyddar sin chokladboll ifrån farfar med livet. Sista stäckan vid oset, naturreservatet öster om Örebro.

Härligt och trevligt

Så kan man sammanfatta helgen som var.

Det första jag kände när jag kom fram till den lilla bilfria ön var att här kommer jag trivas. Anläggningen låg helt idylliskt med havet runtomkring så inte nog med en härlig gemenskap med andra familjer och väldigt bra föreläsningar så var det avkoppling för själen också.

Här är på vägen över till Grötö.

Och här är ett försök till en gruppbild på Agnes och hennes kompisar Freja och Elliot. Det var riktigt trevligt att få träffa dessa familjer och dela erfarenheter och umgås, ni var ena trevliga prickar :)

En liten Freja njuter av havslukten och sommarvärmen. Trots flitigt användande av mössan såg jag att du blivit snorig. Krya på dej lilltjejen.

Elliot, som jag kan säga knatade på riktigt bra med tanke på vad han har gått igenom, kom fram titt som tätt för att ha lite koll. Här försökte han charma till sig lite macka av Agnes.
Barnen klätterträd precis bakom huset vi bodde i.

Väl tillbaka till vardagen så erbjöd måndagen på verkligheten. Agnes var hos sin logoped för lite mun och ansiktsgympa då logopeden tog upp något som vi fick höra i helgen på en föreläsning av Raud Westberg, logoped från Karolinska i Stockholm, att hon kanske har något som kallas ockult submukös gomspalt, dvs att slemhinnan är hel men uvulamuskeln har en spalt vilket gör att det kan sippra genom luft där utan att man sett det på tidigare undersökningar. Så vi fick en remiss till Agnes halsdoktor för att kolla upp det mer noggrant.

Sen idag ringde Solvieg Oskarsdottir, doktor och forskare ifrån göteborg, och vi pratade om något som togs upp av en annan otroligt intressant föreläsare i helgen, Britt-Marie Anderlid, Barnläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus, att catch 22 även kan ge en risk för autoimmuna tillstånd, dvs sjukdomar som beror på att kroppen ger sig på sina egna delar, något som man inte vetat om så länge tydligen och inte är alls vanligt men både jag och frun tittade på varandra när vi hörde det. Kan det vara därför frun har haft den autoimmuna sjukdommen Guillain Barre inte bara en gång utan två, något som bara det tillhör extrema ovanligheter och nu kanske kunna koppla det till 22q11. Så det var därför vi pratade med Solvieg och summa kardemunna blev att vi ska kolla oss här i Örebro.

Grötö

Imorgon bär det av mot Göteborg. Inte för operation eller undersökningar som det brukar vara utan för en riktigt härlig familjehelg på Grötö.
Det ska bli roligt att få ett ansikte på er som man läser om och även intressant att träffa andra i samma situation.
Det man hoppas på nu är att det ska bli riktigt fint väder också, men det är det väl alltid på västkusten?

6 stygn

6 stygn vart det för Agnes kusin. Först sydde dom innanför skinnet så vävnaden läker och sen blev det 6 stygn utanpå. Hennes storsyrra kommenterade såhär: ÅHH kommer hon ha samma som Agnes över bröstet då?

Tandkoll

Idag var Agnes hos sin specialisttandläkare. Hon träffar en vanlig tandläkare som alla andra barn men sen träffar hon även en specialisttandläkare pga att barn som har catch 22 ofta har problem med tänderna på ett eller annat sätt.
Nu hade vi tur för hon fick bara beröm för att hon borstar bra men hon måste nog sluta med napp. Hon har en väldigt tät tandrad på överkäken och dom är lite oroliga att hon ska få problem om hon har napp. Men jaja, det är väl ett mindre problem.
Efter det besöket så var det fruns tur att träffa sin läkare så då fick Agnes vara med mej på kontoret en timme. Hon hejade runt på alla och visade sina tänder.

Sen till dagens värsta problem. Efter jobbet så stod jag och min bror och snickrade lite på taket på ladugården då hans äldsta dotter kommer skrikandes att "Alma (hennes lillasyster) blöder"
Det visade sig att hon ramlat från ett traktorsläp och slagit i pannan i en planka på marken. Det ville sig så illa att plankan slog upp skinnet i pannan så det blev en "lucka" in till pannbenet. Och ja, det kom mycket blod och ja, det såg riktigt illa ut. In till akuten där dom kollade upp henne och nu, vid elva på kvällen sövdes hon för att kunna sy igen alltihop. Hon får ligga kvar tills imorgon så dom har lite koll på om hon fick hjärnskakning också.

Skoter????

Sa jag för några veckor sedan att jag ska skaffa skoter? Och att det måste vara det härligaste man kan köra?

Inte nu längre. Ikväll var vi ett gäng killar som åkte för att kolla på paramotor (skärmflyg).

VILKEN KÄNSLA... Inte för att jag fick åka med upp men bara att titta fick ju en att vilja anmäla sig till en kurs och skaffa en egen skärm. Fatta att bara glida fram högt däruppe. Så mjukt det gick.

Finslipning

När jag stod och rakade mej idag så kom Agnes in till toaletten och ville vara med och plaska i handfatet. Inte så mysigt enligt min mening då jag plaskade av hyveln i vattnet så jag frågade henne om hon ville hjälpa mej istället. Glad nickade hon och sen drog hon hyveln med väldig försiktighet över huvudet en gång sen skakade hon hyveln i vattnet. Hon upprepade procuduren ett par gånger sen när rakluddret var borta så fick jag en puss på huvet. Min goa dotter. Hon kändes genast så stor, hjälpa pappa med att raka sig. Det är ju sånt man ser på film...

Mungympa

Agnes har börjat gå på mun- o ansiktsgymnastik. Det handlar om att vi ska försöka få igång hennes muskelatur runt munnen så hon ska kunna prata lättare. Första träffen var i veckan och hon älskade det. När jag kom hem från jobbet så frågade jag lite vad hon gjort och hon förklarade att hon hade "boppat". Hon slog med knutna händer mot varandra som är tecknet för jobba.
Sen visade hon en liten gummigrej som ser ut som ett tandskydd med en nappring på och visade mej hur hon skulle stoppa den innanför läpparna och sen dra i den utan att släppa taget med läpparna. På det så sa hon "bommpa så" alltså att hon ska göra så när hon tittar på bolibompa, något som antagligen kursledaren sagt som bra tips till föräldrarna.

Vad säger man

Nu vet jag inte hur hemma ni är på villavärme men här kommer en liten anekdot från mitt jobb idag:
Jag var hemma hos en kund som hade problem med golvvärmen som vi lagt in i en utbyggnad. Jag gick igenom allt men hittade inte något fel sen när jag började fråga om han hade varmt i gamla delen, den med vanliga element så förklarade han att där var varmt så dom hade stängt av värmepumpen.... "men, då får ni ju ingen värme till golvvärmen heller" förklarade jag varvid han sa att den lilla lampan på rumsgivarna lös så då ska det ju bli varmt ändå! Vad säger man då? Ni kanske inte hänger med men vad säger man till en kund då? Att för att det ska bli varmt så måste värmen komma någonstans ifrån.

30 år

Jaha, då har man kommit upp i den åldern som vissa anser vara gränsen till vuxenlivet. Jag får nog säga med tanke på det jag varit med om att jag faktiskt FÅR kalla mej vuxen nu.
I present fick jag en smideskurs av frugan. Annars så har jag sagt att det ända jag önskar mej är lugn och ro, om än så bara för en dag men jag får säga att det var en riktigt bra present. Jag har länge tänkt prova på det då jag älskar att jobba med metall och då främst koppar i mitt yrke som rörmokare så det ska bli riktigt kul. Två dagar är det och då får man göra något eget och jag lovar att visa resultatet senare.

Dagarna går

Vad tiden rullar på så här när det börjar bli varmt ute.
Ena stunden tänkte man att nu kommer våren och jag måste snart börja fixa ute och nu i andra stunden tänker jag att oj vad jag inte kommer hinna allt jag skulle fixa ute.
I helgen var vi hos mina syskon i uppsala och vi hälsade dels på syrran som fått sin pojk. Agnes som brukar gosa så med bäbisar verkade ha annat i huvet för hon ville bara springa runt men Edvin gosade med honom och erbjöd sig vara barnvakt till och med.

Sen har jag hjälp brorsan hela helgen med hans kök som ska byggas om. Det blir riktigt bra när det blir klart.
Agnes lekte nästan hela tiden i deras lekstuga och jag blev lite påmind av någon om lekstugan som jag skulle byggt i höstas (men nu fick jag ju lite annat att tänka på då). Hon såg så go ut när hon stod där inne och sjöng samtidigt som hon "rodde" om sitt lilla hus.

Idag får jag somna tidigt för jag vill ju inte förstöra för frun alla de planer hon har inför morgondagen :) inte för att jag vet om något men stort kommer det bli........

Välkommen vår

Igår var vi i Björkenäs för att lyssna på skönsång och umgås med vänner. Visst är det härligt att stå framför elden och känna att det svider lite i kinderna samtidigt som det isar i nacken och man hör kören sjunga "vintern rasar utför våra fjällar".
Svågern ringde på dagen ifrån Gällivare och där kan man verkligen säga att vintern rasar utför våra fjällar just nu. Det stod som små forsar i backarna där uppe nu.