Hemåt igen

Idag när jag kom ner till Agnes som var hon superglad och pigg som en lärka. Dock enligt hennes mamma så hade hon surat hela morgonen, måste helt enkelt bero på att jag kom.
Hon hade varit nere på labb igen för nya prov och dom visade att hon blir bättre. Ultraljudet visade även det att allt såg bra ut så nu säger dom att vi får åka hem till örebro imorgon och krya på oss på USÖ i några dagar. Det är skönt att vara på hemmaplan även om det inte är kul att fortsätta vara på sjukhus.

Nu ska jag och Valter åka och hämta våran nya bil.

Liseberg

Idag så vakade jag kl 6 efter en väldigt svettig natt. Agnes hade inte så hög feber men hon var väldigt kinkig. Hon har blivit så trött på allt stickande och medicinerande och klämmande och kännade så nu piper hon som en sjuk bäbiskatt så fort någon bara närmar sig med nått i handen som hon inte gillar. Hon skrek typ konstant från när hon vaknade kl 6 till frukost kl 9 med undantag av den tid det tar att svepa en flarra välling.

Dom tog nya tester, EKG och blodgaser. Vi fick gå ner till Labbet där dom ville tydligen ta prover direkt och då var hon inte nöjd kan jag säga. Men en ballong fick hon som plåster på såret.

Efter frukost kom resten av familjen och fem minuter senare tittade halva avdelningen snett mot oss kändes det som. Jag förstår inte vem det är som uppfostrat dom till såna huliganer men en bidragande orsak kan ju vara Farbror Tobbe. En vecka där sätter sina spår har jag upptäckt idag.

Jag tog med grabbsen och drog till liseberg. Vi hade en jätte trevlig dag där med massor av karusellåkande och lotter och fika. En sak är säker att efter lagt så mycket pengar på lyckohjul och lotter och det ända man fick var en liten godispåse så måste jag dra till med den gamla klassiska klyssan: En del har tur i spel och andra har tur i kärlek, och då måste verkligen våran familj bestå av bara kärlek.

Vi kollade på en film i 3D och det var otroligt impomerande. Det var med såna där glasögon i två färger som man hade när man var liten och grabbarna var tvungna att ta av dom ibland för det såg verkligen ut som om man skulle få grejerna i ansiktet annars.

Tyvärr är mellan grabben bara 105 cm så han fick inte åka de roliga, i mina ögon sett, karusellerna och det hade inte varit fel att fått åka Eldorado och blivit genom blöt för det var väldigt varmt att strosa omkring där.


På vägen hem så ringde jag Agnes mamma och tyvärr hade det inte skett någon förändring. Hon har fortfarande feber och dom skulle tydligen sätta in någon annan kur på henne nu..
the story goes on!

en dag av motgång

Igår blev inte som man tänkt sig. Jag såg så fram emot att Agnes bröder skulle komma och vi skulle mysa ett par dagar sen åka hem, allt pekade ju på det.

Jag pratade med min Far som det vart som skjutsade ner dom hit och sen gick jag upp till Agnes och när jag kommer dit så ser jag på min fru som sovit över där att det inte gått som tänkt. Kl 12 på natten hade sjuksköterskan tagit tempen på Agnes och den var 39,7 så då kallades stora armén in. Agnes mamma fick gå ut och dom tog massor av prover och tester för att se vad som orsakade det.

Dom kom fram till att det var nåt virus som slagit sig in och det sattes in en antibiotikakur.

På morgonen hade det gått ner lite men det var fortfarande feber.

Hon får antibiotika 4 ggr per dygn och läkaren sa att vi får ge det några dagar så ser vi...

Några dagar??? I mina ögon och av min erfarenhet kan det betyda ett par vackor!

Nu hoppas och tror inte jag det men ändå.

Jag gick upp igen till Ronald McDonald hus för att göra mat till grabbarna som var på väg.

Dom kom och det blev ett efterlängtat kramkalas och en otroligt god måltid.

Vi gick ner till Agnes och grabbarna ville verkligen hoppa upp i Agnes säng, i en minut sen var det bara alla leksaker och tvspel som gällde.

Vi byttes av och jag stannade kvar för att sova med Agnes. Kvällen fortsatte av massor av prover och nya mediciner hit och dit.

Till natten så kan jag säga att det är hyfsat varmt i vårat rum, 27 grader och så ligger man på en sån där plastinklädd madrass så det var inte så skön sömn. Kan tänka mej att sköterskorna tyckte det luktade mumma där inne när jag låg och svettades och Agnes låg och fes, eller var det tvärtom?

Eget rum

Idag fick Agnes flytta in till ett eget rum. När jag kom upp på förmiddagen så satt hon och kollade film med sin mamma. "papa" sa hon och pekade uppjagat på tv för att visa mej att det var något spännande på den. Det som slog mej var att innan operationen så hade hon bara ett par dagar innan lärt sig säga pappa och nu sa hon det helt självklart, endast 4 dagar har gått sen operationen och det kändes verkligen som att hon är tillbaka på banan.
Sen vart det lite motgångar. Hon pekade på magen och kliade sig på såret så jag trodde hon hade ont av tejpen som sitter där och hon var röd i stygnen efter dränen så vi tog bort klisterlappen över allt det och tvättade, det tyckte hon inte om.
Efter det fortsatte hon klia på magen och när hon åt så kom orsaken fram. Typ 1 dl (känsligare läsare kan hoppa till nästa mening) riktigt slemmigt slem kom upp och hon kräktes upp ordentligt.
Hon fick lite smärtstillande mediciner och efter en timme så var hon uppe och sprang ingen. Hon är riktigt gossig när hon cyklar runt i korridoren, lite avmagrad men full av energi.

Vallers

På eftermiddagen idag när Agnes hade dragit sina drän så tog jag lite "permis" och åkte ner till Frillesås och badade lite. Riktigt skönt att för första gången på nästan en vecka få vara ute på dagen och känna av den värme som alla talar om.

Vallersvik är ett underbart ställe där den Västkustska skärgården börjar. Väl värt ett besök.

Framgång

Idag har det hänt en hel del.
På morgonen gick jag ner till Agnes och kikade när hon låg och sov. Hon har fått tillbaka "sitt" sätt. Hon vaknade upp och såg inte så där drogad ut som dom gör när dom går på massor av mediciner. Dom tog bort all medicinering på morgonen sen kom läkaren och sa att de skulle dra ur dränen(slangar som dränerar ur vätska från lungor och bakom hjärtat) som hon hade kvar från operationen.
Hon fick lite ny lugnande medicin och sen sovde de henne och tog bort dom. Det gick inte så lätt, satt väldigt hårt fast så hon som skulle dra dom vart hyfsat nervös och var tvungen att ringa tillbaka läkaren. Han stod upptagen i operation så dom fick ringa på en annan. Tiden gick och när man har klippt upp ett dränhål i buken så vill man gärna inte att det ska komma in luft där så alla blev nervösa. Minutrarna gick. Till slut kommer Mäster professor doktor. Han hade varit på väg hem på sin cykel när dom ringde så han hade kastat cykeln och tagit taxi tillbaka.
Tjopp sa det då så var dom ute när han försökte. Agnes var hyfsat ledsen när dom tvättade såret men sen gick att bra igen.
Sen efter det så tog dom bort CVK som hon hade i halsen.
Sen tog dom bort syrgasen som hon hade som extra stöd när hon var sängliggandes hela tiden. Så på eftermiddagen hade hon bara en nål kvar i armen och en i foten och två sladdar till pacemaker elektroderna. Så nu är hon fri att sitta i vagn eller vårat knä hur mycket hon vill och hon får äta hur mycket hon vill också.
På kvällen innan hon skulle sova fick hon plaska lite med vatten i ett badkar (se länk till youtube här på sidan) för att få igång på kisseriet och det gick bra det med. Läkaren pratade om att vi kan få åka hem i mitten på nästa vecka och det känns otroligt härligt, speciellt när man var inställd på att det kunde ta många veckor innan hon återhämtade sig.

Mera sömn

Eftermiddagen och kvällen har fortsatt i samma tema. Agnes har bara ätit och sovit. Hon drog till med ett skämt på kvällskvisten innan orken tog slut. Hon sa ; ti ta och pekade upp i taket när jag stod lutad över henne. Jag tittade upp för att se vad det var och då bara log hon och somnade om. Jag vart fintad, typiskt Jakobssonare.

Lekstuga

I saknaden av mina söner så har jag skissat på deras lekstuga, vad tycks?

I den nedre delen ska Agnes få husera och sen i den övre ska grabbarna ha ett sjörövarnäste med lucka upp på framsidan och en repstege på baksidan.

Det är som en landgång runt hela överdelen så dom kan se fienden åt varje håll.

Lugn

När jag kom ner till Agnes nu på morgonen så satt hon upp vid fotänden på sängen. Så gossig. Det har varit verkligen en lung dag. Agnes är väldigt pigg på att få komma upp men jag tror hon förstår att hon har opererats för hon ligger ändå kvar och tar det lugnt.

Hon har kvar de tre dräneringsslangarna från magen och när dom väl är borta så tror jag att hon kommer vara på benen väldigt fort.

Avd 323

Nu har Agnes kommit ner till vårdavdelningen. Hon ligger i ett sk fyrrum fast det heter tre rummet. Det ligger fyra barn därinne med bevakning dygnet runt. Hon är betydligt lugnare nu och har bara en medicin kvar. Så har vi tur så får hon ett eget rum till helgen och då borde det gå ganska fort tills vi får åka hem. JAAAAA

Tror ni jag saknar Agnes storebröder? Otroligt mycket. Min gode bror kommer hit med dom på måndag så då blir det liseberg och bara mysa med dom ett tag.
Det dom ser fram emot av att komma och hälsa på lillsyrran är att få leka på Ronald McDonald huset.
Rätt så otroligt men Storgrabben kommer ihåg ganska bra vad som fanns här nere fast han bara var 3 år då Agnes opererades förra gången.

iva

Jahopp, den här dagen gick ju inte riktigt som vi tänkt oss. nån välling på morgonen var det bara att glömma.

Däremot hade det varit full fart på natten och Agnes hjälpte sköterskorna med både att dra ut respiratorn och ett par infarter. Dessutom hade hon visat att hon skan sälla sig upp och även stå på alla fyra och sen snurra runt.

I den andan har dagen fortsatt och hon har sovit en liten stund sen plötsligt vaknat upp för att dra utt alla slangar och verkligen visa att det är hon som bestämmer. Det har varit riktigt tröttsamt kan man säga vissa stunder.

Som pappa har man också inte alltid samma åsikt som läkarna, dom vill se ett perfekt uppvaknande med allt vad det är så att ge henne nåt att dricka går ju inte för sig så länge hon har samlat på sig vätska medans jag bara säger" GE HENNE VÄLLING", hon dör ju av hunger.

Så när Agnes mamma och jag väl fick dom att förstå att hon måste få nått i sig om hon ska lungna ner sig så sa det bara slurp så var vällingen slut. Fram med en till dos välling, SLURP.

Ge henne en dubbel mängd, vad tror ni? SLURP. och all kräkning som skulle komma uteblev. Sen efter fem minuter blev hon arg igen och när jag viskade i hennes öra om hon ville ha mer välling så nickade bara hon och blev lugn. Men fick hon mer? Nu sitter jag på Huset och försöker lungna ner mej lite men strax ska dom tydligen försöka få ner henne från IVA så jag ska gå ner igen.

Jag säger som Tony Rickardsson: Ja är inte bitter, men jag är pappa.

svinto

Snacka om man får svintohår efter att ha tvättat sig med hibiskrubb 6 gånger.

Skillnaden på en söderkis och en stekare som ska välja plats på restaurang fick jag lära mig idag.

Söderkisen säger: Ska vi sitta i solen? medans stekaren säger: Sooolen eller?

operationsdag

Den här dagen passerade både med lätthet och med tyngd. Vi lämnade Agnes kl 8 hos Narkosläkaren och sen var det bara att vänta. Det blir otroligt segt att bara sitta på sjukhuset så vi åkte runt och kikade på Göteborgs sevärdheter. Det slutade i ett besök på bla Mary Kay´s kontor, OBS det var inte jag som hade ärenden där, och sen även i ett bilköp. Där har jag lite svårt att dra de känslomässiga slutsatserna men vi får väl säga att den är till Agnes.

Kirurgen ringde sedan vid halv 5 och sa att de började bli klara och en otrolig lättnad kom när han sa att allt gått bra.
För de som inte vet vad hypotermi är kan jag säga att det känns väldigt skönt att höra att ens dotter har sluppit det under en operation.

Vi åkte upp till sjukhuset och möte Kirurgen i korridoren. Han berättade att det hade varit en riktigt tuff operation men trotts ett par kompikationer så gick det som sagt bra. Man hade åtgärdat de fel som man planerat.
Vi gick upp och väntade på att få gå in och träffa Agnes. Den timman som gick kändes längre än hela dagen. När vi satt där och väntade började det pipa och en sköterska tittade ut genom den dörr som Agnes låt innanför och ropade åt Narkosläkarna utanför att Agnes tryck sjunker.
Vilken känsla, jag bara sjönk ihopp och tiden då Agnes låg inne sist flashade upp. Då tog det två månader att få henne att vakna upp ur respiratorn på grund av att hon inte orkade andas själv.
Minuterna gick och det kändes som en evighet men så kommer en narkosläkare och säger att allt ser bra ut. Vi får gå in.
Vilken sötnos. Massor av slangar men i mitten en riktig liten kämpe. Åhh vad mitt pappahjärta smälte när jag såg henne ligga där.
Efter nån timme så vaknar hon till lite. Jag jätteförvånad undrar om hon drömmer men då säger Narkosläkaren att hon vaknar upp.... vad, det ska ju ta ett par dagar tänker jag, men icke, dom räknar att ta henne ur repiratorn redan i natt. Gissa om jag är glad. Min duktiga dotter, Tänk att barn kan var så kraftfulla att efter en hel dag med operation kunna vakna upp.
När jag slog i min fot så behövde jag ju nästan mer tid på mej, det är nästan så man inte vill säga det.

Imorgon bitti ska vi ner och ge henne välling så god natt på er alla.

Sötnosen

Sätter in två bilder på Agnes När hon tar ett EKG och på en slagen hjälte.

Undersökningar

Idag har vi gjort undersökningar och träffat läkare och sköterskor hela dagen. Gissa om det går galant att sätta en nål i en jätte trött tvååring? Hon hade hållt sig vaken hela dagen och när vi ätit och skulle precis sova så vill dom sätta nål och det blev ett väldans liv på Agnes. Stackarn.
Det är rätt så märkligt men när både mäster hjärtkirurg och mäster hjärtprofessor ( om man nu får kalla dom så) kommer så får det till och med mej att sträcka på sig. Dom har onekligen en berättigad pondus.
Nu har agnes somnat och i morgon väntar en lång dag. Den börjar med frukost sen tvätt kl 0715. 0800 är det sövning sen följer en hemsk dag i ca 12-14 timmar enligt läkaren.
Tack gode gud att jag har dej.

Utcheckning

Trot eller ej men när jag skulle checka ut från hotellet så vad möter mej i dörren om inte en stor svampbob fyrkant i form av en jätte tivoliballong?
Om det är ödet ironi eller bara mamman som ville hämnas för att jag skrattade vet jag inte men mitt i nyllet fick jag den.

Framme

Nu är vi framme i Göteborg efter en fin tur genom vackra Tiveden.
Skönt att för en gångs skull åka dagen innan och slippa gå upp kl 4 för att sätta sig och skava hit ner. Agnes och vi gick en tur runt operan här och nu sussar hon så sött.
Fick mej ett gott skratt när vi gick ut, stod och väntade på Agnes utanför entren till hotellet när en mamma med dotter kommer och går. Dottern har en jätte tivoliballong och jag vet inte om mamman tyckte jag såg farlig ut eller så men hon fick väldigt bråttom in. Hon trycker upp dörren och går och dottern hinner precis in men inte ballongen. Den tar i dörren och flyger ut rakt i nyllet på en äldre herre som i godan ro skulle passera. Ingen fara skedd med honom men det blev så att även mamman fick dra på mungipan när hon såg oss skratta åt situationen.
Nä, nu ska jag gå ner och ta en nattmacka sen sova för i morgon blir det att sitta och träffa läkare hela dan.

fram till nu

Tiden har gått och många sjukhusvistelser har det blivit. Agnes står just nu inför sin tredje operation två och ett halvt år senare. Hon är en riktigt go tjej som växt till sig väldigt bra sista tiden och utvecklas jätte mycket så det känns inte så jätteroligt att behöva åka ner till göteborg nu i eftermiddag för att lägga in henne, speciellt inte med tanke att sist skulle det ta en vecka och tog tre månader. Men nu är vi ju i ett annat läge, lite mera koll.

2:a operation

Kvällen den 29 dec blir läget akut. Värdena faller och dom kan inte vänte längre på operation utan får operera morgonen därefter. Dom håller på til kl 17 då kirurgen ringer och säger att det gått bra. Dom har åtgärdat två av tre saker, Plisserat (spänt upp) diafragman samt förstorat en lungartär. dom hade även passat på att göra en fransk manöver om ni vet vad det är...
Sedan följde den långa resan ut ur resiratorn igen.

Solveig

4 dagar innan jul berättade en kardiolog för oss att men fått reda på att Agnes saknade en dit i den 22 kromosomen och att det förklarade hennes fel och vi skulle få träffa en forskare på det området som heter Solveig Oskardottir.
Den 22 dec kommer hon och berättar att Agnes har något som kallas 22q11 deletionssyndromet.
Hon berättar att Agnes även lider av kalkbrist och har nedsatt funktion på brässen.

Respirator

Nu följde en lång tid av respiratorträning för hon ville inte riktigt komma igång själv med andningen. Dagarna gick och inget hände.

Operation

9 dagar efter Agnes föddes var det dag för operation. Den tog 16 timmar och först vid 1 på natten fick vi gå upp till henne. Hon låg i resperator och vi pussade henne och fick gå och försöka sova. Nåsta dag träffa vi läkaren som berättade att dom fixat aortan med hjälp av de två artärerna till armarna som man sytt ihopp till en och använt som aorta. man hada lagat hålet mellan kammrarna men att det hade släppt lite grann men det trodde man att det skulle växa igen. Man hade även upptäckt lite fler saker i henne som dom inte kunnat sett innan så en ny operation var nödvändig...... Allt svallade till, kommer vi inte hem till jul? När får vi träffa pojkarna? Hur länge tar det? Vi får vänta och se var svaret. Först måste hon få kraften tillbaka.
Dessutom hade de kommit åt nerverna till högra diafragman så den var förlamad och behövde åtgärdas.

IAA

Nu fick vi reda på vad Agnes hadde för fel.

Hon hade IAA (avbruten aortabåge), VSD (hål mellan kammrarna) samt en partiellt anomalt mynnande lungven. Dessutom har hon högerställd båge vilket betyder att hennes aortabåge till skillnad från bilden går åt andra hållet runt hjärtat.

Dom sa att dom misstänkte ett kromosomfel på henne för det skulle tydligen vara vanligt för den här typen av hjärtfel fick vi höra men att det skulle ta ett par veckor att få svar på.

Agnes har en typ 3 med VSD.

Första dagen

Nästa morgon åker vi tillbaka till östra sjukhuset och får träffa en läkare som försöker förklara vad felet är samtidigt som grabbarna springer omkring och drar i allt. Dom är då 1 år och 4 månader samt 3 år och 1 månad (Jag vet, TÄTT) och i all stress som var så blev man bara arg på dom. Vi försökte förstå vad läkaren säger men det ända som går in är att dom inte med säkerhet vet än vad som är fel. Vi får veta att hon inte har någon aorta och att hon får en medicin som håller henne vid liv just nu. På ultraljudet kan don inte se riktigt så dom måste göra en datortomografi. Hela dagen går och vi kämpar för att inte bryta samman. TYST pojkar, Inte röra pojkar, Sitt stilla pojkar osv. inte lätt att vara liten i en stor värld. Till kvällen så ringer jag min far och pojkarna får åka hem till dom tills vi vet vad som händer och så att dom får leka istället för att bara sitta hela dagarna. Skjutsade dom till Skara där min far mötte upp och på vägen tillbaka brast det fullständigt för mej. Vad ska ske?

Göteborg

På neonatal hade de lagt agnes i en kuvös när vi kom upp dit och ambulaspersonalen stod redo att åka. Vi fick säga hej då till Agnes sen drog dom iväg till Göteborg.
Vi får åka hem och packa det som kan tänkas behövas. Kl var typ 11 på kvällen och pojkarna var inte riktigt med på vad som hände. Vi kastar oss iväg och en resa i förtvivlan, undran, hopp, oro som följde oss hela vägen ner. Vad ska vi göra när vi kommer fram? Vi hade fått en lapp i handen där det stod vart agnes hade åkt och vart vi kunde komma in på natten.
Vi parkerade utanför akuten på drottning Silvias barn och ungdomssjukhus och gick upp på en avd. där Agnes skulle ligga. Vi hittar henne på ett rum där hon ligger i en öppen kuvös. Nattpersonalen där tar emot oss men har inte mycket information att ge. Vi blir guidade till ett hotell där vi får ett rum. Inte mycket sömn den natten.

Födseln

När Agnes föddes så gick att som det ska. Hon har två storebröder så vi tycke att denna förlossning gick förhållandevis enkelt. Läkaren konstaterade att hon hade ett blåsljud och ville kolla upp det vid senare tillfälle. Då tänkte vi inte på det för det hadde hennes största bror också haft när han föddes och det är ju ganska vanligt.
Jag hade en riktigt häktiskt period på jobbet då jag var egenföretagare så vi sa att Agnes och mamma skulle ligga kvar en natt till för att vila upp sig så det hade gått två nätter när det sker...
Jag skulle sluta jobbet för dagen när Agnes mamma ringer och säger att något inte stämmer. Jag var på väg till dom med storebröderna och sa att det inte var någon fara, det var nog bara att hon hade känslosvall efter förlossningen. När jag kommer dit så får jag höra att sköterskorna hade tagit med Agnes till neonatal för undersökning av hjärtat och då kommer min fru gråtandes bakom dom. Jag som kommit in just säger att det är nog ingen fara samtidigt som jag känner hur min puls bara fortsätter öka.
Jag försöker få reda på var våran dotter är och en sköterska följer mej till neonatal. Vi kommer till hissen då vi möter läkaren som ber mej följa med tillbaka. Vi sätter oss i ett enskilt rum då han säger det som får hela min värld att välta:
Agnes har ett allvarligt hjärtfel och hon måste till Göteborg för vidare vård.
Han försöker förklara men mina tankar är redan någon helt annanstans. Dom kan inte se vad felet är men säger att vi får räkna med att det kan ta ett par veckor innan vi är tillbaka.

Två veckor som visade sig bli nästan tre månader...

Jaha

Så nu sitter man här. Jag är en sån där som aldrig trodde jag skulle skriva en blogg men efter att ha kikat runt på olika bloggar så kände jag att jag ville berätta om våran dotter Agnes och hennes situation.