Välkomst kommité

Är det inte härligt att när man kommer hem från jobbet så är det första som möter en Agnes härliga rop: PAPPAAAAAA.
Och så står hon med utsträckta armar och bara väntar på att få en kram.
Så ser det faktiskt ut nästan varje dag jag kommer hem från jobbet. Agnes, Edvin och Valter kommer alla springande och vill krammas. Agnes speciellt för hon roppar PAPPAAA, PAPPAAAA ända till hon får sin kram.
Det finns nog inget som kan göra mej mer glad då.


Igår var Agnes hos Doktorn och allt ser fint ut utom just det där med hennes röst. Dom där inne är onekligen lite oroliga över att hon låter som hon gör och dom pratar om att träffa dittan och göra dattan men inget blir bestämt. Vi får helt enkelt fortsätta avvakta och se.

full fart

Den här veckan har passerat i en ruskig takt. Måndag, jobb till 22. Tisdag, jobb till 18, frun direkt iväg, mata barn, somna. Onsdag, ner till Kungsbacka, kurs, hemma 21.30, sova. Torsdag, ner till Kungsbacka igen, träffa läkare, Sibylla Tibro, hemma 22, slockna. Fredag, jobba till 16, fixa paintbollmarkörer till svensexa, duscha, ARN- riket vid vägens slut, åka till Uppsala,svensexa, slockna ännu hårdare. Lördag, SVENSEXA vågar inte skriva här vad vi gjorde med honom, kommer inte ihåg när vi slockna. Söndag, AHHH mör, jag vill bara sova.




Idag var vi inne på Söndagsskolans dag i örebro. Det är kyrkorna i stan som går ihop och bjuder alla stadens barn på lek och bus i stadsparken. Agnes hade fullt upp att ropa och skrika varje gång hon såg någon som tappade sin ballong och de for iväg upp i himlen. Hon har någon slags förkärlek till ballonger men de får inte komma för nära.
Hon är så go för det räcker inte med att titta på ballongerna utan hon ser till att vi alla ser varje ballong som hon ser och idag var det hyfsat många så efter typ 40 gånger var man tvungen att försöka få henne att förstå att det går bra ändå.

Vi åkte in med våra vänner Larsa och Tessan och storebror Edvin och deras Albin hade fullt upp. Det är otroligt skönt när dom kommer i den åldern att dom klarar sig själva.

Pappas nya leksak

Kan börja med att säga att lördagsmorgonen inte blev så som jag tänkt mej. Vaknade och hörde hur regnet föll och med tanke på att jag somnat bara 2 timmar tidigare och att knappast ett rådjur skulle vara ute och strossa i regnet gjorde att jag ganska snart somnade om igen för att vakna upp 5 timmar senare.

På lördagen fick jag inviga den nyinköpa röjsågen. Vi bor på en gård och det gör att det finns en del utrymmen som bara vill växa igen och den gamla röjsågen gav upp för ett par år sedan. Visst har gräsklipparen funkat men av erfarenhet så tröttnar man på att behöva laga och byta blad på den så nu slog vi till och köpte en riktig och efterlängtad röjsåg (är det jag som är sjuk eller är det normalt att längta efter en trimmer?).

Så här såg alltså min eftermiddag ut.

Imorgon är det inskolning för stora grabben så Agnes har mest bara följt med när vi fixat och donat åt honom. Hon har lärt sig säga hamburgare och banan med tecken idag.

Vi fortsätter vänta och se om det blir bättre med hennes röst men det verkar som det inte vill bli bättre. Man märker att hon vill säga nått men kan inte och nu har hon börjat göra alla möjliga tecken för att göra sig förstådd.

Det ser onekligen sött ut när hon viftar och snurrar på händerna för att göra ett tecken som hon tror jag ska förstå istället för att hon ska försöka säga det.

En sak som hon fortfarande kör med är tummen upp, och det kör hon stenhårt med.

Jakt

Idag efter jobbet så åkte Agnes och jag ut för att fixa i ordning jakttornet inför bockjakten som börjar imorgon. Agnes kanske inte gjorde så mycket men bröderna var med dom också och dom tyckte det var riktigt spännande. Agnes satt mest i bilen och tutade på oss varje gång hon såg oss.
Så imorgon så går man upp 03.30 och fixar kaffe och några mackor sen är det en underbar morgon med soluppgång med en kaffe i handen samtidigt som man blickar ut över veteåker med en förhoppning att det kanske dyker upp en fin 4taggare.

Förståelse

Idag var Agnes inne på Undersökning en vecka efter vi skrevs ut. Hon gjorde en röntgen, ultraljud och tog blodprover och allt visade att det läker fint och operationssåren ser jättebra ut.

Vi börjar komma in i samma problematik som en del andra 22q11 barn har och det är det att Agnes har svårt att göra sig förstådd när hon vill säga något. Igår när jag kom hem så sprang hon fram till mej och sa "mäh mäh". Vad svarar man på det? jag frågade om jag skulle följa med men då sa hon "nä" , skakade på huvet och sen igen "mäh mäh". Efter ett tag när jag inte fattade och hon sagt så ett antal gånger så gick hon hängades med huvet och satte sig själv i sandlådan och surade. Jag fick aldrig klarhet i vad hon ville och det irriterar henne.
Samma idag så försökte hon i nästan en halvtimme gå runt i huset och förklara något för mej, säkert något hon varit med om idag men det går inte att förstå vad det var. Vi kör stödtecken men det tar tid. Hon lär sig duktigt en del men just det vardagliga "snacket" funkar ju inte.
Det blir ju inte hellre bättre av att hon nu inte har någon kraft i rösten och jag tycker nog att hon skippar en del uttryck som hon sa innan operationen på grund av att hennes stämband inte kan göra samma kraftuttryck om man kan säga så. Det är mer mjuka ord och utdragna stavelser hon gör nu.

Idag fyller Valter 4 år och det firade vi med tårta på sängen. Morgontrött som han är så tog det ett par omgångar av "ja må du leva" innan han vaknade till liv.
Det blev lite presenter och sen pappas goda biltårta.

Efter lunch lämnade vi Agnes till Farfar och Farmor sen åkte vi andra till Gustavsvik, Örebros stora äventyrsbad. Vi åkte forsränning, rutchkana, badade bastu, bubbelpool, utomhuspool mm mm. På eftermiddagen tog även Edvin, stora grabben, sitt första simmärke "Baddaren". Gissa om han var nöjd.
På vägen hem tog det inte länge förens dom båda sov.
Agnes hade haft en skön dag med antagligen massor av saker som skämmer bort henne.

GodHandling

Såg den här sidan när jag kikade omkring. När man handlar genom den går en liten del till Hjärtebarnsföreningen. Kolla in GodHandling.se

Kalas

Idag hade vi ett litet kalas för Valter som fyller fyra imorgon. Några kusiner kom och vi fikade med tårta och öppnade presenter. Valter fick en helikopter som han spejat in på leksaksaffären och nu när han skulle sova så frågade han om han inte kunde få en till imorgon för den var så rolig att leka med.

Agnes lilla kusin Maja är här nu och hon sitter och gosar med henne som om det vore hennes docka. Kanske dags för ett lilla syskon?

Marieberg

Igår satt vi hemma i regnet och hade snortråkigt och framåt lunch så tröttnade vi. Vi åkte in hela familjen och morbror Ante med familj till marieberg köpcentrum för att köpa paket till storebror Valter som fyller 4 på söndag. Lite speciellt för att Agnes inte ska bli sjuk så vi fick gå runt samlingar med folk men det var skönt att få vara ute och träffa folk igen. Vi knallade omkring tills affärerna stängde kl 20.00. Kan säga att barnen somnade ovaggade sen.

Tummen upp

Hon är så söt lilla Aggan. Imorse när vi satt och åt frukost så pekade hon ut mot påläggen och försökte säga nått. Min fru frågade om hon ville ha marmelad och då sträcker hon upp sin lilla tumme och säger ja.
Det visar sig vara faster Paula som är på besök som haft tummis träning med henne igår och nu går hon runt och gör tummis till alla hon möter och tummen upp när hon tycker något är ok.
När jag gick och la henne för att sova nyss så frågade jag henne om allt var bra och då gör hon tummen upp mot mej och vänder sen ner huvudet mot kudden och somnar.
Gosgumman

Agnes

Vi sitter här i trädgården och njuter av den lilla sol som tittar fram när Agnes kommer fram till mej och säger "mm", vilket jag förstår att det just nu betyder att jag vill komma upp och sitta i ditt knä.
Jag lyfter upp henne och då ser hon ett kort på sig själv och utbrister "aaa" samtidigt som hon gör ett tecknet för duktig. Jag frågar vad hon sa och då gör hon om tecknet, säger "aaa" och pekar sen på sig själv.
Så från och med nu så säger vi Agnes genom att göra tecknet för "a" samtidigt som men drar bort handen från tiningen.

Ny bil

Idag åkte jag och Agnes två storebröder ner till Göteborg för att hämta våran nya bil. Gissa om dom njöt när dom sprang omkring nere hos bilhandlaren och förklarade för alla som kom i deras väg vilka bra finesser den har och hur bra det är att kunna sitta längst bak i bilen
(man kan fälla upp två säten i bagageutrymmet).

När allt var klart så satte vi kurs mot örebro igen men nu till skillnad mot ner resan så tog det bara typ en kvart sen ville dom vara hemma och visa bilen för sina kusiner som kom hem till oss och ska vara här denna vecka.

Jag försökte förklara att de skulle få tid nog till det men nu hängde tydligen allt på den tiden som det tog att åka. Vi stannade på Gyllene Måsen i Vårgårda och sen var dom lite lugnare.

När vi kom till Götene så passade vi på att stanna och titta på det nybyggda "Medeltidens värld" som är ett projekt efter filmen Arn.

Kan säga att när det är vardag och regn så är det inte något vidare drag där men grabbarna tyckte det var spännande och själv är jag helt lost på den där "medeltids vågen" som drar över vårat land, längtar till den 22 då nya Arn filmen har premiär.

Vi kikade runt i Arnäs som är uppbyggt av rekvisitan från filmen och nu en riktig medeltids by.

I helgen så är det eld och smides tema där så var inte förvånad om du åker dit på fredag och möter mej med familj där för när man kombinerar medeltid+smide=går inte att missa.

Vad det gäller Agnes så mår hon fint idag. Visst är hon matt och lätt att bli kinkig men hon springer omkring och är glad för det mesta.

Hesa Agnes

Idag när vi var inne på kontroller Agnes och jag så undrar sköterskan om hon är hes i rösten med tanke på att dom kanske kom åt nerverna till hennes stämband?
Vad, undrar jag. Har inte hört talas om nått sånt innan men att hon är hes, så är det.
Då visar det sig att det har gått förbi alla att tala om för oss att dom var nära nerverna som styr hennes stämband under operationen och dom kan ha tagit skada. Det förklarar varför hon låter som en liten kattunge när hon blir ledsen och börjar skrika. Suck, stackars Aggan. Man tycker att det kan räcka med problem men vi ska få träffa en speciallist som ska kolla upp det mer noggrant.

Vi kollade hjärtat med ultraljud och där ser allt väldigt bra ut.

Imorgon bitti åker jag och grabbarna ner till Göteborg igen för att hämta strulbilen. Vi skulle ju hämta den förra veckan men då visade det sig att jag hade fel regbevis med mej så jag fick inte med den. BLÄÄ men det var bara att bita i det sura äpplet och beställa ett nytt regbevis, åka hem i den gamla bilen, vänta på beviset och nu åka ner igen.
Men ja ja. Det kan ju vara kul att sitta och tjöta med boysen i åtta timmar i streck.

På sjön

I kväll åkte jag och grabbarna ut med farfars båt. Vi skulle bara först kolla att allt var ok med den men sen bestämde vi oss för att ta en lite längre tur. Det slutade med att vi åkte över lillhjälmaren och genom kvismarekanal in till odensbacken där vi tog en pizza sen bar det av till hampetorp igen.

Solnedgången var riktigt fin över sjön och vi stannade till på "farfarsstället" och kikade vart jag brukade fiska som liten.

Fira med fika

Idag åkte vi in till sjukhuset och tog lite blodprover sen fick vi åka hem igen. Känns väldigt skönt att inte behöva vänta och se resultaten utan det skulle vi få höra imorgon.

Efteråt så åkte vi till våra goda grannar och tog en fika i deras cafe som dom har i en gammal skola. Agnes låg i och för sig och sov nästan hela tiden men vi andra passade på att njuta.

Grabbarna lekte med deras två barn och våran Edvin och deras dotter Engla ska börja i samma klass här om två veckor.

Nu är vi hemma och Agnes och mamma sitter och rensar ogräs i grusgången.

Permis

Idag beslutade dom att vi skulle få nattpermis för Agne ska inte ha någon antibiotika imorgon bitti. Detta på grund av att det där nålförsöket vi skulle på inte gick så bra. Dom stack henne överallt känns det som. När de ställen som de emblat (bedövat) var slut så gick dom på och stack bara för att få i en nål.
Det gick inte alls och jag säger bara stackars Agnes. Hon var alldeles genomsvettig och somnade på två röda efter den persen.
Dom ringde ner till läkarna i göteborg och i samråd med dom så beslöt dom att avsluta kuren en dag tidigare än beräknat så det är alltså därför vi fick permis. Vi ska tillbaka kl 11 imorgon.
Nu ligger hon i SIN säng och hon var helt till sig när hon kom hem och såg sina leksaker. Det första hon ville göra var att cykla på sin trehjuling. Hon tog på sig hjälmen och ställde sig på trappan och sa mmm mmm samtidigt som hon pekade på cykeln med en sprudlande glädje i ögonen.

Skönt att ha henne hemma.




Lägger in en länk till Agnes när hon äter päron.

slö

Idag är Agnes ganska slö. Hon vill bli runtskjutsad i vagnen vart hon än ska. Att gå själv anstår tydligen inte en dam som henne.

Igår satte dom en ny nål i hennes arm och idag upptäckte vi att den redan gett upp. Armen var svullen till typ dubbel tjocklek och det går inte bra att få in en ny. Nu väntar vi på en "nålexpert" från en annan avdelning.

En sak till jag upptäckt är att Agnes älskar päron. Om det beror på att jag inte tänkt på det förut eller om hon inte ätit det (vi äter väldigt mycket banan i våran familj annars) vet jag inte men hon bara trycker i sej päron så fort hon kommer åt ett här.

Avd 26

Nu sitter jag här på avd 26 på USÖ.
Min uppfattning har ändrats angående sjukhuset. Dom har faktiskt fler fördelar som jag inte såg först. Kan säga att personalen är väldigt trevliga, otroligt personliga och proffisonella.(stavar man så?)
Agnes får sin medicin och allt flyter på. Skönt är också att dom inte har plastmadrasser här utan vanliga.

Örebro

Igår så fick vi åka till örebro sjukhus. Dagen gick bra och dom drog de sista stygnen och sen var det bara alla papper som skulle med.
Kl 12 var allt klart och vi var redo att dra vidare. Agnes hade fortfarande feber och går på antibiotikan så det var lite nervöst att ta med henne i våran egna bil. Första gången på 10 dagar hon överhuvudtaget varit ute ur sjukhuset och så ska hon sitta i en bil i 4 timmar.
Vi fick stanna några gånger och ta upp henne men annars gick det bra. Vi kom fram till USÖ och fick ett eget rum.
Jag åkte hem med grabbarna efter kollat av hur lekterapin så ut där.
Kl halv nio ringar Agnes mamma och ville säga gonatt. Det är lite skillnad på att ligga på en hjärtavdelning i ett sjukhus som är till för barn mot att ligga på en vanlig avdelning för barn i örebro. Det var full fart ute i korridorerna när jag pratade med henne och i Göteborg var det släckt kl 8.
Vi får ligga kvar på USÖ till hennes feber har gått ner och hon är slutmedicinerad. Hon ska ha antibiotikan till på söndag och sen så sa dom att efter ett par dagar får vi åka hem.

När vi låg i Göteborg träffade vi ett par som även dom har en tjej med catch 22 och det är alltid skönt att se när folk får åka hem tycker jag och dom fick faktiskt åka hem samma dag som oss efter att dom legat där över ett halvår.